Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS-APS
Consiglio Regionale Lombardo

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New Notizie del 04/04/2022

“Entro pochi anni tre dei nostri quattro figli non vedranno più”. Una coppia di genitori ha deciso di organizzare un lunghissimo viaggio per far loro ammirare le bellezze del mondo prima di diventare ciechi.

CANADA. Un regalo straordinario ed emozionante per conoscere il mondo prima dell’arrivo del buio. Stanno letteralmente cogliendo l’attimo due genitori canadesi, consapevoli del fatto che entro qualche anno non sarà più possibile farlo. Questo perchè tre dei loro quattro figli sono affetti da una patologia nota come retinite pigmentosa che, progressivamente, li renderà ciechi; impedendo loro di poter ammirare ciò che li circonda, dalle piccole cose ai paesaggi meravigliosi in giro per il mondo. E proprio per questa ragione Edith Lemay e suo marito, Sébastien Pelletier hanno messo da parte la loro quotidianità per organizzare l’avventura più incredibile di sempre e tutto per i loro figli. Un giro del mondo, zaino in spalle, per poter osservare tutte le bellezze così che quando a causa della cecità non sarà più possibile farlo, possano custodirle nei loro ricordi e nel cuore. Un gesto assolutamente strepitoso concretizzato a causa dell’incubo peggiore che un genitore ed un bambino si debba trovare ad affrontare. I piccoli Mia, Leo, Colin e Laurent hanno accolto con gioia l’iniziativa di mamma e papà iniziando così a viaggiare da un Paese all’altro per fare il maggior numero di esperienza indimenticabili e soprattutto ‘fotografare’ nella loro testa gli splendidi paesaggi che, in futuro, potranno ricordare continuando così ad emozionarsi.

“Per questa malattia degenerativa non c’è una cura”

“Vogliamo che le loro teste siano piene di splendidi paesaggi che possano ricordare tra anni”, hanno spiegato al Guardian i genitori spiegando che a Mia, Colin e Laurent che hanno rispettivamente 11, 6 e 4 anni, è stata diagnosticata la retinite pigmentosa di recente. Una scoperta che ha sconvolto le vite della famiglia dal momento che questa malattia degenerativa comporta la progressiva rottura delle cellule della retina con graduale perdita della vista che, con il passare del tempo, andrà aumentando. E, purtroppo, non esiste una cura. “Si tratta – ha spiegato la madre – di un gioco di attesa e non c’è niente che possiamo fare”. Da qui la decisione di viaggiare senza sosta, nel corso di tutto l’anno, in quella che considerano una vera e propria missione d’amore per il bene dei loro figli.

Come è stata diagnosticata la patologia

I genitori hanno spiegato che la diagnosi è arrivata dopo alcuni segnali della primogenita Mia che ha manifestato difficoltà nel vedere, di notte, gli oggetti. Un problema riscontrato anche in Colin e Laurent mentre la piccola Leo sembra vederci perfettamente. “Abbiamo già viaggiato con loro e sono fantastici” ha spiegato la madre raccontando di aver avuto l’idea dopo che uno specialista della scuola ha suggerito loro di mostrare ai figli giraffe ed elefanti sui libri, immergendoli in scene ricche e dettagliate.
“Perché non farlo veramente? Abbiamo pensato”. E così sono partiti dal Canada raggiungendo il deserto Africano e spostandosi in Namibia, nello Zambia e in Tanzania per ammirare flora e fauna locali. Nelle loro intenzioni vi è ora l’idea di raggiungere la Turchia e, entro la fine dell’estate, la Mongolia. I genitori hanno anche creato la pagina Le monde plein leurs yeux per documentare i loro viaggi e hanno già raccolto migliaia di follower che li seguono con passione. “Sono così felici che il resto non conta”, ha raccontato la madre.

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