Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS-APS
Consiglio Regionale Lombardo

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Ok - salute e benessere del 22-11-2018

Dagli occhiali fotoselettivi ai sistemi di screen reader, gli ausili al servizio di chi ha deficit visivi importanti

Sempre meno persone cieche e sempre più persone con problemi alla vista gravi. Ecco in estrema sintesi come sta cambiando il panorama dei deficit visivi in Italia e, in genere, nei Paesi occidentali. Ben salda nell'immaginario collettivo è l'immagine del cieco con il bastone bianco, gli occhiali scuri e il cane guida, mentre resta ancora difficile percepire la condizione degli ipovedenti (l'ipovisione è una condizione di marcata e permanente riduzione della capacità visiva, che non può essere corretta né con occhiali né con interventi chirurgici). Non sono ciechi ma vedono poco o pochissimo, nei casi più gravi solo luci e ombre, senza dettagli, con un residuo visivo ridotto, che consente di ottenere prestazioni diverse a seconda della quantità di luce o della rilevanza dei contrasti cromatici. La loro è una condizione permanente o, in molti casi, destinata a peggiorare nel tempo. UNA DISABILITÀ IN AUMENTO Si stima che vivano in Italia quasi 1,4 milioni di persone ipovedenti, mentre oltre 210mila sono considerate cieche; in totale, quindi, nel nostro Paese 1,6 milioni di persone (più dell'1% della popolazione) convivono con problemi di vista rilevanti. Sembrano tantissimi, ma va ben peggio nei Paesi in via di sviluppo. Le percentuali riportate dall'Atlante interattivo sull'ipovisione dell'International Agency for the Prevention of Blindness - di cui esiste una sezione italiana, la Iapb Italia onlus - rilevano che nel Centro Africa (la zona al mondo che, con il Pakistan, è più colpita dai problemi visivi) la cecità riguarda quasi due persone su cento, mentre almeno cinque hanno deficit alla vista importanti. L'Organizzazione mondiale della sanità (Oms) stima, secondo dati pubblicati nel 2017, che nel mondo gli ipovedenti siano 217 milioni e i ciechi 36 milioni (per un totale di 253 milioni di disabili visivi). Cifre che, se nel breve e medio periodo sembrano destinate a ridursi, nel lungo periodo - secondo la rivista medica The Lancet - sono destinate ad aumentare, visto il progressivo invecchiamento della popolazione mondiale. LA TV NON È PIÙ OFF LIMITS La recente evoluzione tecnologica ha portato tantissime novità nella vita di chi ha un deficit visivo. Anzitutto è migliorata la qualità degli ausili ottici. «Esistono occhiali ingrandenti e altri fotoselettivi, cioè con lenti colorate che schermano alcune lunghezze d'onda, aumentano il contrasto e limitano l'abbagliamento», spiega Simona Turco, oculista del Polo nazionale di servizi e ricerca per la prevenzione della cecità e la riabilitazione visiva degli ipovedenti di Iapb Italia onlus presso la Fondazione Policlinico A. Gemelli di Roma. Sul fronte dei dispositivi elettronici sono disponibili videoingranditori che ingrandiscono testi e immagini; senza contare programmi dedicati per pc e tablet. Ma non solo. «I sistemi di screen reader, cioè i software che leggono il testo presente su computer e cellulare», sottolinea Mario Barbuto, presidente nazionale dell'Unione italiana ciechi (Uici), «vengono con sempre maggiore frequenza integrati anche nei dispositivi elettronici normalmente in commercio. E questo rende alla portata degli ipovedenti i quotidiani appena usciti, la corrispondenza via email e i social network; un mondo impensabile fino a pochi anni fa. Anche la televisione si sta attrezzando con menù vocali e, su alcune frequenze, programmi audiodescritti, vale a dire con una voce narrante che racconta la parte visiva della trasmissione». MAGGIORE AUTONOMIA NELLA VITA QUOTIDIANA Sul fronte della vita quotidiana sono tante le soluzioni pensate appositamente per chi non vede. Raul Pietrobon, cieco dalla nascita, gestisce una delle più attive aziende italiane nella commercializzazione di ausili per l'autonomia di chi è cieco o ipovedente. In catalogo ci sono articoli di ogni genere: dai rilevatori di colore per abbinare i vestiti al riconoscitore di banconote; dai bicchieri che vibrano quando sono pieni fino agli ultimi arrivati: il contagocce parlante e il fornello a induzione parlante. «Sono tutti sostegni utili alla vita quotidiana, che aiutano al raggiungimento di quell'autonomia fondamentale per il disabile», dice. Sul fronte della vita domestica, invece, la tecnologia media presente nelle nostre case non aiuta: «Gli elettrodomestici oggi si controllano sempre più con display, ma renderli fruibili con le sintesi vocali ha purtroppo ancora costi molto alti», testimonia Pietrobon. LA NOTA DOLENTE: MENO POSTI DI LAVORO Legato a doppio filo con il progresso tecnologico è l'accesso dei non vedenti al mercato del lavoro. Dopo decenni di buone percentuali di occupazione, i ciechi e gli ipovedenti fanno oggi sempre più fatica a trovare un posto. «Sono venute a mancare quelle professioni considerate tradizionali per i non vedenti», chiarisce il presidente Uici. «È quasi sparita la figura del centralinista e anche i fisioterapisti devono sempre più spesso utilizzare macchinari elettronici, per cui è necessaria la vista. Sul fronte dell'insegnamento, invece, i non vedenti hanno scontato le difficoltà di accesso alla professione che hanno riguardato l'intera categoria». Ecco, dunque, crescere i tassi di disoccupazione per chi ha deficit visivi. «Credo che sia necessario pensare a come offrire anche a queste persone occasioni di lavoro», aggiunge Barbuto, «perché l'indipendenza economica è un tassello fondamentale nel raggiungimento dell'autonomia». LE DIFFICOLTÀ ECONOMICHE L'aspetto economico ha inevitabilmente un peso fondamentale nella vita dei disabili visivi. In Italia i concetti legali di cecità e ipovisione sono stati ridefiniti dalla Legge 138 del 3 aprile 2001, che considera, per la valutazione del danno, non solo la visione centrale ma anche quella periferica (il cosiddetto campo visivo). «È stato un grande passo avanti perché, per la prima volta, sono state prese in esame le difficoltà di chi ha patologie oculari complesse che portano al restringimento del campo visivo», sottolinea Barbuto. Questa legge individua cinque gradi di minorazione visiva (ciechi totali, ciechi parziali, ipovedenti gravi, ipovedenti medio-gravi, ipovedenti lievi). «L'Inps assiste le prime due categorie», spiega Barbuto. «Nella prima ci sono i ciechi assoluti e coloro che hanno la mera percezione dell'ombra e della luce o del moto della mano; a loro va un'indennità di accompagnamento di circa 900 euro al mese. Nella seconda ci sono i cosiddetti ventesimisti, ossia coloro che hanno una capacità visiva non superiore a 1/20 del normale; a loro va un assegno di 300 euro mensili). Le altre tre categorie, che comprendono tutti quelli che hanno un residuo visivo inferiore ai 3/10, invece, non hanno agevolazioni. «Per loro, però, la vita quotidiana non è semplice: non possono avere la patente, fanno fatica a leggere i caratteri normali e, nel calvario che spesso poterà alla cecità, non sempre hanno prestazioni sanitarie gratuite», sottolinea il presidente dell'Uici. LA PREVENZIONE FIN DALLA NASCITA «La prevenzione è fondamentale», evidenzia Turco, «perché individuare precocemente una patologia oculare è importantissimo per curarla al meglio. A tutt'oggi, ad esempio, ci sono ancora tante persone che soffrono di glaucoma senza saperlo». La prima visita oculistica andrebbe fatta alla nascita, seguita da un controllo a un anno, quindi intorno ai tre anni e poi all'inizio del percorso scolastico. «Da adulti, se non ci sono condizioni di rischio, la visita oculistica andrebbe fatta ogni due anni», sottolinea la specialista. «Di sicuro va preventivata una visita intorno ai 40-45 anni, età questa che vede l'insorgere della presbiopia (cioè la difficoltà a vedere da vicino). Dopo i 65 anni le visite sono invece da effettuare annualmente. Ovviamente si tratta di uno schema di massima perché soggetti con malattie oculari (come il glaucoma, la miopia) o sistemiche (come diabete, ipertensione, cardiopatie) devono rispettare un calendario differente di controlli in base alle indicazioni del proprio oculista di riferimento». GLI STILI DI VITA VIRTUOSI Oltre a intervenire tempestivamente in caso di eventuali malattie oculari, la prevenzione si può fare anche adottando stili di vita corretti. Con le esigenze e le abitudini della vita moderna, gli occhi hanno un carico di lavoro crescente. La maggior parte delle attività lavorative e di studio avvengono davanti a uno schermo, in ambienti chiusi e, spesso, non correttamente illuminati. «Per evitare sforzi oculari vanno sempre indossati gli occhiali correttivi, se prescritti», ricorda Turco, «ed è bene abituarsi sin da bambini a indossare gli occhiali da sole. L'uso prolungato degli schermi di cellulari, tablet e computer di per sé non provoca danni agli occhi, ma può affaticare la vista: perciò è bene sempre fare delle pause di riposo. Chi utilizza il computer per ragioni lavorative è bene che effettui delle pause di almeno un quarto d'ora ogni due ore di lavoro o che guardi lontano dallo schermo per almeno cinque minuti ogni tre quarti d'ora trascorsi davanti al monitor. Comunque un'applicazione protratta non è mai consigliata». IL PROGETTO EYE FITNESS La vista perduta purtroppo non può essere recuperata, ma molto si può fare per le persone ipovedenti. «La riabilitazione visiva è un percorso che ha l'obiettivo non solo di insegnare a sfruttare al meglio le capacità visive residue, ma anche e soprattutto di migliorare la qualità di vita degli ipovedenti», spiega Turco. «Le soluzioni riabilitative sono moltissime e quelle "più moderne" (tecniche di stimolazione neurovisiva) sfruttano la plasticità del nostro cervello che, a ogni età, sa imparare qualcosa di nuovo». Grazie agli oculisti e agli ortottisti riabilitatori, dunque, si può imparare a vedere in un altro modo, utilizzando zone della retina ancora sane. Nella pratica, si migliorano le prestazioni con esercizi mirati che, spesso, possono essere eseguiti anche a domicilio. Ciò accade, ad esempio, con il progetto Eye Fitness proposto dal Polo nazionale della Iapb Italia onlus (www.iapb.it/polonazionale). IL SOSTEGNO PSICOLOGICO Nella riabilitazione, oltre agli aspetti medico-oculistici, vanno considerati anche gli aspetti psicologici. «Per questo il primo specialista che i pazienti incontrano nel nostro centro è uno psicologo», rivela Turco. «Per avere successo nella strada della riabilitazione bisogna anzitutto essere disponibili a mettersi in gioco, ad affrontare nuove sfide mettendosi alla prova e a non rassegnarsi alla propria condizione». Lo psicologo trasferisce poi le informazioni alla squadra dei riabilitatori (un'équipe composta da oculisti, psicologi, ortottisti, istruttore di orientamento e, se necessario, altri specialisti) per creare un progetto personalizzato per ogni singolo paziente. «Nessuno dovrebbe mai pensare: non c'è nulla da fare», conclude l'oculista. «Per questo è importante affidarsi a centri di riabilitazione e professionisti competenti che sapranno indicare la strada giusta caso per caso». 123 RF (2)

Passi avanti verso l'occhio bionico

Èstato uno dei più importanti traguardi scientifici del 2018: a gennaio, un'équipe di specialisti di chirurgia vitreoretinica e oftalmoplastica dell'Ospedale San Raffaele di Milano ha eseguito su una donna di 50 anni affetta da retinite pigmentosa il primo impianto in Italia di protesi sottoretinica: un tipo di occhio bionico, secondo la semplificazione dei titoli dei media. Si tratta di una sorta di retina artificiale, sulla quale sono installati sensori che permettono di captare la luce, trasformarla in segnale elettrico e trasferire tale segnale al cervello attraverso il nervo ottico. «L'intervento è andato molto bene e la paziente, dopo aver superato il primo mese post-operatorio (il più impegnativo), ha ripreso una vita sostanzialmente normale», racconta Marco Codenotti, che ha diretto l'équipe del San Raffaele. «Fa sport, ha ripreso il lavoro e le attività routinarie». In questi mesi è iniziata la stimolazione retinica che la sta gradualmente portando a reimparare a vedere. «Ora la paziente è in grado di percepire la luce, percepire il punto di origine della luce e, in alcuni contesti, anche la forma della luce (sagome, strisce, ecc.). La percezione non è costante ed è soggetta a variabilità in base al tipo di luce esterna e all'affaticamento generale». Non va dimenticato che si tratta di un'operazione complessa e che può avere risultati estremamente variabili. «Non tutti gli occhi hanno la stessa storia, lo stesso livello di malattia e la stessa capacità di dialogo con l'apparato elettronico», conclude Codenotti.Le patologie che pregiudicano la vista

Ecco le principali cause di ipovisione rilevante. RETINOPATIA DIABETICA. I diabetici nel mondo ammontano a 422 milioni, secondo l'Oms, e sono in continua crescita. In Italia se ne contano più di 3 milioni. Il diabete può causare retinopatia e la sua comparsa è legata sia al compenso glicemico sia agli anni di malattia. Esistono forme di retinopatia diabetica diverse per gravità; la forma più severa è la retinopatia diabetica proliferante, in cui sulla retina si formano nuovi vasi sanguigni, che possono facilmente rompersi, provocando una riduzione della vista. «La retinopatia diabetica è diventata la prima causa di grave compromissione visiva in età lavorativa nella fascia tra i 20 e i 65 anni», sottolinea l'oculista Simona Turco. DEGENERAZIONE MACULARE legata all'età (AMD o DMLE). Ne esistono due forme, quella umida (essudativa) e quella secca (atrofica), la più diffusa. Entrambe provocano un'alterazione della funzionalità della zona centrale della retina (la macula), fino alla perdita della visione centrale. La prima è ormai considerata trattabile (mediante l'iniezione intravitreale dei cosiddetti farmaci anti-VEGF), mentre la seconda è, purtroppo, ancora incurabile. In Italia e nei Paesi ad alto reddito la DMLE rappresenta la prima causa di ipovisione e cecità negli over 65.

GLAUCOMA. È una malattia cronica degenerativa, quasi sempre bilaterale, che colpisce il nervo ottico. Il principale fattore di rischio è la pressione dell'occhio elevata. Se il glaucoma non viene diagnosticato e curato in modo adeguato e tempestivo, porta inevitabilmente alla perdita della funzione visiva: il campo visivo si restringe progressivamente fino ad arrivare alla visione tubulare o «a cannocchiale», ma anche alla cecità assoluta. MIOPIA DEGENERATIVA. La miopia, un difetto della messa a fuoco che comporta difficoltà nella visione da lontano, è il problema agli occhi più frequente al mondo: in Italia ne è affetto indicativamente il 25% della popolazione. In genere insorge durante il periodo della scuola, aumenta durante lo sviluppo e si stabilizza intorno ai 20-25 anni. In una piccola percentuale di persone, però, si sviluppa una miopia degenerativa che può portare a gravi conseguenze per la vista. In questi casi può presentarsi precocemente e progredire arrivando a valori elevatissimi (fino a 30 diotrie). ALTRE MALATTIE che portano a deficit di vista rilevanti sono le maculopatie ereditarie, che colpiscono l'area centrale della retina (macula), e le degenerazioni tapetoretiniche, come la retinite pigmentosa, che provoca la perdita graduale del campo visivo con difficoltà visive in condizioni di bassa illuminazione

di Lucia Panagini

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A cura di Massimiliano Penna

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