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Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS
Consiglio Regionale della Lombardia


IL BLOCNOTES

NOTIZIARIO INFORMATIVO DEL CONSIGLIO REGIONALE LOMBARDO DELL'UNIONE ITALIANA DEI CIECHI E DEGLI IPOVEDENTI

A cura di Massimiliano Penna

Settembre 2016

SOMMARIO

UN CALCIO AL BUIO

Iniziativa unica nel suo genere, a Crema parte la formazione della squadra di calcio non vedenti.

La A.C. Crema 1908 asd in collaborazione con l'U.I.C.I. sezione territoriale di Cremona ha avviato la formazione di una squadra di calcio a 5 non vedenti (categoria B1) nell'ambito del progetto "Sportabilità", che punta a favorire la coesione sociale attraverso la promozione e l'esercizio di attività ludico-sportive e percorsi formativi e di educazione alla diversità.

Dal mese di Settembre, appena saranno terminati i lavori di ristrutturazione del centro sportivo San Luigi, nel cuore di Crema, inizieranno le attività sul campo in una struttura completamente rinnovata e attrezzata per il calcio non vedenti. L'obiettivo iniziale è quello di dare a tutti i disabili visivi la possibilità di sperimentare la pratica sportiva del calcio non vedenti. Dopo un periodo di prova, chi vorrà continuare a livello agonistico, avrà a disposizione due sessioni di allenamento a settimana e l'attività domenicale in cui si punta ad organizzare un paio di partite amichevoli al mese o tornei con altre squadre.

L'allenatore, supportato da assistenti qualificati, portieri vedenti e guide competenti, condurrà gli esercizi modulandoli sulle effettive capacità psicomotorie di ciascuno. La fascia di età per gli incontri ufficiali è dai 14 anni in avanti, ma anche i più giovani che volessero provare ad entrare in contatto con questo sport, sono benvenuti e potranno praticare l'attività. Per il periodo di prova basta un certificato medico di sana e robusta costituzione, che garantisce la copertura assicurativa delle attività non agonistiche. Chi invece prosegue l'attività a livello agonistico, sarà sottoposto a visita medico-sportiva specifica e tesserato per la A.C. Crema 1908 asd; non sono previste spese aggiuntive per l'attività a Crema.

Chiunque sia interessato contatti:

- il consigliere provinciale U.I.C.I. Davide Cantoni: e-mail ded.86@hotmail.com - cell. (recapito da richiedere alla Sezione U.I.C.I. di Cremona);

- la segreteria della Sezione U.I.C.I. di Cremona - Via Palestro 32 - 26100 Cremona (CR) tel. 0372.23553 - fax 0372.942090 - e-mail uiccr@uiciechi.it;

- A.C. CREMA 1908 ASD Via - G. DI Vittorio 6 26013 Crema (CR) - tel. 0373.86521 - fax 0373.86521 - e-mail accrema1908asd@gmail.com

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Comunicazioni varie

Dalla sezione di mantova

I° TORNEO DI SCHERMA INTEGRATA DELLA CITTà DI MANTOVA

Mantova Scherma A.S.D. in collaborazione con questa Sezione provinciale U.I.C.I di Mantova, Domenica 18 Settembre 2016, presso la Palestra della scuola "Pomponazzo" , via Porto 5 a Mantova dalle ore 9.00 (inizio gara ore 9.30), organizza una gara Categoria mista: SPM, SPF, SP non vedenti a Gironi ed eliminazione diretta.

La gara è a scopo promozionale/dimostrativo e non concorre al ranking nazionale. Il numero di atleti massimo consentito, al fine di gestire la manifestazione, è pari a 15. Durante la mattinata, per coloro che vorranno approcciare per la prima volta questa disciplina sportiva pienamente accessibile, sarà possibile, con istruttori dedicati, sperimentarne le tecniche di base.

Info - mail: mantovascherma@gmail.com - Mantova scherma A.S.D. via porto, 5 - - sito web www.mantovascherma.com

Recapiti telefonici da richiedere alla Sezione U.I.C.I. di Mantova.

Dalla sezione di milano

CONCERTO BENEFICO "Tu Vo' Fa' L'Americano"

Domenica 18 settembre alle ore 15.30 presso la Sala Barozzi dell'Istituto dei Ciechi di Milano, in via Vivaio 7, si terrà il concerto benefico dal titolo "Tu Vo' Fa' L'Americano", organizzato dal Circolo Culturale e Ricreativo Paolo Bentivoglio a favore delle proprie attività.

Il programma del concerto prevede l'interpretazione delle canzoni comiche di Renato Carosone e Fred Buscaglione da parte di artisti quali: Ricky Gianco, Vince Tempera e la Doctors Jive Band, Michele Cipriano e i Four on Six.

Il concerto vedrà, tra gli altri, la partecipazione della giornalista Fulvia Serra.

Ingresso a offerta libera.

È gradita la prenotazione allo 02.783000 (interno 7, Tania).

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Giornale UICI del 09-08-2016

Primo raduno dei cani guida per ciechi, sarà un esperimento riuscito?

di Elena Ferroni

A metà marzo di quest'anno, durante la prima riunione della commissione dedicata, viene lanciata l'idea di organizzare un momento di svago per i cani guida e di confronto per utilizzatori e futuri utilizzatori di quattro zampe come guide. Si muovono così i primi passi: qualche telefonata, l'iniziale stesura del progetto, alcuni aggiustamenti e poi è vera gioia quando arriva il sì del consiglio di amministrazione dell'I.RI.FO.R. Ero in sede nazionale quel pomeriggio, appena sono arrivata mi è stata data la buona notizia e ricordo molto bene la voglia di scrivere immediatamente agli altri componenti della commissione e a coloro che stavano mettendo insieme a me i primi mattoncini di questo momento tutto nuovo rivolto al cane guida.

A fine maggio parte quindi la diffusione dell'iniziativa, accompagnata dai dubbi di ogni prima volta: Piacerà? Ci saranno adesioni? Chissà... E da lì, ritrovarsi in un caldo sabato, l'ultimo di luglio, seduti in cerchio a presentarci con 7 cagnoni acciambellati ai nostri piedi e gli occhi esperti di due istruttori ed un'educatrice ad accompagnarci, il passo è stato davvero breve. Così, con l'entusiasmo di sapere di aver da condividere giorni insieme e con la timidezza di iniziare a raccontarci le rispettive storie ed aspettative, ha preso il via il primo raduno dei cani guida. Tutto è proseguito in modo molto naturale e spontaneo: la nota ricorrente di ogni giorno è stata senz'altro il tuffo collettivo e ripetuto di tutti i cani nel lago di Barcis, a pochi metri dall'uscita della struttura che ci ospitava, con l'eccezione di un golden che restava invece a prendere le nostre carezze. Abbiamo passeggiato insieme con i quattro zampe alla guida sulle strade di Barcis, lungo il perimetro del lago, sui sentieri per salire ad una malga con il rumore di una cascata nelle orecchie e nella foresta del Prescudin. Abbiamo fatto un'esperienza di breve guida con i quad e ci siamo lasciati portare sulle strade sterrate mentre sole e vento ci accarezzavano e l'acqua della pioggia appena caduta ci passava sotto le ruote. Abbiamo toccato sagome di animali e volatili tipici del luogo, dal camoscio alla splendida aquila reale, dai tronchi alle foglie del faggio, del pino e del tasso. Ci siamo pure improvvisati a pagaiare sui kayak monoposto sotto il controllo di attenti canoisti e abbiamo visitato una meravigliosa forra, raggiungibile solo in gommone. Tutte queste attività sono state intervallate ed accompagnate da una quotidianità direi quasi familiare, in cui chi era più esperto mostrava ai meno esperti come si porta un cane a guinzaglio e in guida, come si spazzola, come si asciuga, come non risponde al richiamo quando lo stimolo distraente è un cestino pieno di scarti di pollo ed anguria. Ci sono stati anche momenti più strutturati di confronto su come ci si comporta con il cane nei vari contesti, sia quando è in libertà sia quando svolge il suo ruolo di guida: abbiamo messo sul piatto difficoltà e possibili soluzioni, portando le esperienze di chi ha il cane da più tempo o di chi ne ha già avuto più di uno e soprattutto i contributi preziosissimi degli addestratori che ci osservavano con attenzione e voglia di scambio reciproco. La conclusione più bella di questi giorni trascorsi insieme è stata senza dubbio questa: fotografare i nostri cani che al comando "Resta!" stavano affiancati, chi seduto chi a terra, sullo sfondo del lago di Barcis e, al nostro successivo richiamo, hanno fatto esplodere un'eccitazione incontenibile manifestando insieme la nostra e la loro gioia.

Con la ferma convinzione che ci potranno essere altre occasioni di incontro e crescita per chi utilizza quotidianamente il cane guida, per chi ha voglia di conoscere tale possibilità di autonomia e per chi lavora con passione per l'addestramento di questi meravigliosi animali, cerco di soffocare la nostalgia che mi porto nel cuore dalla partenza da Barcis e di contenere la gratitudine per i componenti della commissione nazionale UICI dedicata ai cani guida, in particolare Ada Ammirata dalla quale è nata l'idea del raduno e che è stata nostra Social Reporter, pubblicando foto e video quasi in tempo reale, per il consiglio di amministrazione di I.RI.FO.R. nazionale e per la professionalità dello staff di "STUDIO IN", che hanno reso una realtà bellissima questo primo esperimento tutto particolare di branco.

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La Gazzetta di Mantova del 02-08-2016

Obiettivo accessibilità: così la città diventa facile

Via alla mappatura di alberghi e ristoranti, guide dedicate negli infopoint. Tavolo per sette associazioni: la regia è dell'assessorato al welfare.

MANTOVA. "Mantova accessibile": un desiderio che si fa obiettivo. Nella consapevolezza che abbattere le barriere architettoniche è sì un dovere, disatteso da trent'anni (la legge è del 1986), ma una città a misura di tutti, in ogni suo angolo e palazzo, è quasi una chimera. «È molto, molto complicato» scuote la testa l'assessore al welfare Andrea Caprini, che pure ha avviato un confronto largo con le associazioni che si occupano di disabilità e sta mappando gli esercizi ricettivi, per testarne il grado di fruibilità. Bar, ristoranti, alberghi e negozi.

Se l'elaborazione del Peba - l'acronimo sta per piano per l'eliminazione delle barriere architettoniche - spetta al suo collega ai lavori pubblici, Nicola Martinelli, Caprini ha pensato di tradurre il titolo di capitale italiana della cultura in un'opportunità a futura memoria. "Mantova accessibile" è il nome dato al tavolo di confronto e lavoro, con la regia dell'assessorato al welfare e la complicità del Centro servizi volontariato mantovano (Csvm). Sullo sfondo c'è la polemica con il Movimento disabili rinnovamento democratico, in contrasto aspro con il metodo e le soluzioni immaginate, in primo piano Caprini vuole mettere l'impegno e le idee messe in campo, «cose piccole ma concrete». «Mi spiace che i rappresentanti del Movimento rinnovamento democratico abbiano deciso di abbandonare il tavolo, non riconoscendosi più nella discussione in atto o, forse, fraintendendo gli obiettivi del percorso che ci si era dati» il commento asciutto dell'assessore.

Attorno al tavolo, che Caprini definisce «un acceleratore di idee», restano seduti l'Unione Ciechi, l'Anffas, la Casa del Sole, l'Ente nazionale sordi, la Cooperativa Via Vai, l'Associazione italiana persone Down e l'Associazione X-Fragile. Ma il confronto è aperto al contributo di tutti e per partecipare non è necessario alcun invito: il prossimo appuntamento è in agenda per il 30 agosto alle 18 nella sede del Csvm, a Cittadella in strada Montata 2 A (dietro Porta Giulia). Partiti a gennaio, quando Martinelli e Caprini hanno deciso d'imboccare percorsi diversi, gli incontri hanno cadenza mensile.

Di «piccole cose concrete» l'assessore al welfare ne mette in fila quattro. «Abbiamo deciso tutti insieme di rieditare la guida di Mantova in linguaggio facilitato, realizzata dalle associazioni persone Down e sindrome X-Fragile nel 2015, distribuendola negli infopoint della città e caricandola sugli strumenti di comunicazione online, ovvero l'app e il sito di Mantova capitale italiana della cultura 2016». Linguaggio facilitato e caratteri grandi: 103 pagine di percorsi, cenni storici e ricette tipiche, pensate (anche) per chi ha difficoltà intellettive.

Il Comune ne sta ristampando 500 copie, che saranno distribuite in consultazione. Intanto - seconda cosa - sta proseguendo la mappatura degli esercizi ricettivi e si sono irrobustiti i rapporti con gli operatori, il tutto in collaborazione la Lega per i diritti delle persone con disabilità (Ledha), che a Milano durante l'ubriacatura dell'Expo ha elaborato una guida facile «per i turisti con disabilità ed esigenze specifiche». Sempre in tema, a settembre è previsto un percorso formativo con le guide turistiche. E sono tre.

L'ultimo progetto è in cantiere per dicembre, quando alla Mantova accessibile sarà dedicato un programma di seminari ed eventi. «Stiamo provando a disegnare un pezzettino di futuro, il prima possibile» si congeda l'assessore.

di Igor Cipollina

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La Stampa del 05-08-2016

Le Paralimpiadi dal 7 al 18 settembre. ATLETI

BERGAMO. «L'incidente è stato davvero una benedizione, che mi ha travolto la vita e mi ha portato tutta questa gioia. Sono contento e non ho nulla da rimpiangere». Sono le parole che Oney Tapia - 40 anni, non vedente, atleta paralimpico azzurro di origine cubana ma bergamasco di adozione - ha detto nemmeno due mesi fa dopo aver vinto l'oro nel lancio del disco agli Europei di Grosseto. Grazie anche a quel risultato farà parte dei 94 atleti italiani che dal 7 al 18 settembre parteciperanno alle Paralimpiadi di Rio de Janeiro, portando a 5 il numero di azzurri naturalizzati. Si cimenterà anche nel lancio del peso.

Una storia che sembra un romanzo.

La vita di Oney Tapia sembra un romanzo. Nato all'Avana, inizia a praticare sport a 10 anni appassionandosi di boxe - «Mi ha insegnato tante cose, nel quartiere dove sono cresciuto l'importante era imparare a difendersi» - e baseball, disciplina in cui diventa un lanciatore professionista. Inseguendo questo sogno, nel 2003 si trasferisce in Italia per giocare in una squadra veneta, ma poi lascia tutto per dedicarsi al rugby, con una società di Treviglio. Lo sport però non basta per vivere, quindi lavora come giardiniere in una cooperativa dove, nel 2011, ormai cittadino italiano, ha un incidente che gli costa la vista: mentre si trova su un albero per una potatura, un grosso tronco lo colpisce in testa. «All'inizio fu terribile - dice oggi - ma mi feci forza e cominciai a calarmi in questa nuova realtà».

«È stato il disco a scegliere me».

Ancora una volta è lo sport a dare una svolta alla sua vita, grazie alle associazioni sportive per non vedenti, che lo convincono a provare varie attività fra cui il goalball - gioco a squadre che si svolge nel silenzio, in cui bisogna segnare nella rete avversaria - disciplina in cui disputa tre Europei con la Nazionale. L'atletica arriva casualmente nel 2013, prendendo un disco in mano: «È stato lui a scegliere me è il mio migliore amico, dialoghiamo e litighiamo tantissimo, ma più stiamo insieme e meglio escono le cose». Si intuisce subito che Oney può andare lontano: diventa presto primatista italiano nei lanci e lo scorso anno il suo disco vola a 40,26, record mondiale di categoria, fino all'oro agli Europei di Grosseto, con una prova da 42,56. Ora le Paralimpiadi: «Spero di riuscire a esprimermi per quello che posso dare, sia nel disco che nel peso, ma è un grandissimo traguardo già andare ai Giochi». In quei giorni non potrà suonare il pianoforte, attività a cui si dedica ogni giorno, e chissà se in Brasile ci sarà tempo per altre grandi passioni: salsa, bachata e rumba. Magari al Villaggio atleti con il compagno di squadra piemontese Roberto La Barbera, ex maestro di ballo? «Abbiamo già chiacchierato un po' confrontando le nostre esperienze. Di sicuro qualche passo mi scapperà, ballare è la mia seconda vita».

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La Provincia di Como del 05-08-2016

Fatima al Festival di Venezia Documentario da ascoltare

VENEZIA. Un cortometraggio da sentire, più che da guardare. "Notturno", il lavoro della regista comasca Fatima Bianchi che sarà presentato durante la Mostra del cinema di Venezia (31 agosto - 10 settembre), all'interno di Sic@Sic, il pacchetto di sette corti inediti italiani scelti da Settimana della critica e Istituto Luce Cinecittà. Si tratta di un lavoro molto particolare che l'artista visuale e autrice di documentari, che già si era fatta notare con il corto "Tyndall", ha iniziato a concepire più di un anno fa, partendo da letture dello scrittore e neurologo Oliver Sacks. «Sono sempre stata appassionata al modo di Sacks di raccontare e affrontare le malattie neurologiche, la cecità, la sordità - spiega Bianchi -. Così ho cominciato a lavorare proponendo una serie di workshop all'Istituto dei ciechi di Milano con una decina di donne non vedenti. L'idea era conoscersi, fare un'esperienza di racconto condiviso attraverso una serie di stimoli ogni volta diversi, l'espressione vocale, la memoria tattile e le fotografie. Per me era la prima volta a contatto con la cecità, e avevo voglia di buttarmi in una situazione che non conoscevo, è stata un'esperienza molto bella ma anche difficile. Mi interessava il loro modo di ricordare, di mettersi in relazione con lo spazio e il tempo, ma soprattutto con le immagini, la loro percezione della realtà». «In tutte queste situazioni - aggiunge la regista - non ho mai utilizzato la camera, ma soltanto il microfono per registrare l'audio. Le giornate di lavoro insieme si sono svolte al buio totale, io ero l'unica vedente, ma che in quella situazione non vedevo nulla a parte il lampeggiare rosso del registratore. Una volta terminata questa parte, bellissima, intensa, lunga e a volte difficile, ho deciso di lavorare alla ricerca delle immagini portandomi dentro le loro voci e le loro esperienze». Fatima Bianchi a novembre inaugurerà in San Pietro in Atrio una mostra facente parte di un progetto sul nome Fatima finanziato dal Comune di Como: per un mese sarà visibile un cortometraggio di 20 minuti su un viaggio alla ricerca delle identità del nome proprio tra Palestina, Portogallo, Francia e Italia. Nel concorso della Settimana della critica, con sette opere prime da tutto il mondo, è presente anche "Le ultime cose" di Irene Dionisio, coproduzione italo-svizzera con tre storie che si intrecciano intorno a un banco dei pegni: tra i protagonisti, con Fabrizio Falco e Roberto de Francesco, l'attrice ticinese Christina Rosamilia. (N. Fal.)

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Lecco Online del 30-08-2016

Si progetti lo sviluppo turistico pensando anche alle persone con difficoltà

Si parla molto in questi giorni di un incremento del turismo nella provincia di Lecco e nella Regione Lombardia, anche grazie all'eredità di Expo, ma non perdiamo di vista la fetta di turismo delle persone con disabilità, che nel 2014 eurostat ha stimato in una domanda di 127 milioni di viaggiatori all'anno in Europa, in grado di generare fino a 160 miliardi di euro.

Come già accennato sopra, la collaborazione tra Comune di Milano, Regione Lombardia e società Expo con le varie Associazioni, impegnate nel sociale, per rendere più accessibile sia la città che la stessa manifestazione universale alle persone con disabilità, ha originato un'utile continuità di relazioni, volte all'ottenimento di azioni di sensibilizzazione/formazione per tutti gli operatori turistici, i ristoratori, gli albergatori, gli operatori del servizio trasporto, gli addetti ai musei, ecc. nell'area metropolitana. Negli ultimi anni sia la commissione europea che il parlamento italiano hanno dato un impulso significativo al "turismo accessibile", sulla base di ricerche in campo sociale ed economico, che mostrano la necessità e la sostenibilità, di organizzare e/o migliorare la fruibilità a luoghi naturali, artistici, culturali e ricreativi in genere, con riferimento alle fasce di popolazione debole (anziani, persone con disabilità, ecc.). In quanto non vedente, prendiamo in considerazione in particolare la popolazione non vedente ed ipovedente, stimata in Italia circa 1 milione di persone e circa 10 milioni di persone in Europa. Per una persona cieca è più facile partecipare attivamente ad un congresso internazionale di 3 giornate, che trascorrere in libertà i momenti di pausa, visitando la città del convegno stesso. Studi europei hanno dimostrato, che la ragione principale di tali difficoltà dipende dalla scarsa informazione e formazione del personale addetto ai servizi turistici (ristorazione, strutture alberghiere, ecc.). sapere cosa fare e come agire in una determinata situazione può essere decisivo e determinante, per far sentire a proprio agio un ospite non vedente, ipovedente o una persona con disabilità motoria e per garantirgli un'esperienza positiva e fruttuosa. La preparazione degli operatori turistici e commerciali, come sopra esposto, non deve essere considerata una mera spesa sociale, a cui magari si adempie per normative nazionali o internazionali, ma deve essere valutata come opportunità di offrire a tutti, persone con disabilità e no, un servizio in più, in grado di valorizzare le risorse umane degli individui coinvolti. In conclusione l'accessibilità, edilizia o web, non deve essere un capitolo, a cui ricorrere solo in un secondo momento, quando qualche associazione ha richiesto la sua applicazione, ma per una volta dimostriamo di essere in grado di attuarla fin dalle origini di questo progetto turistico, per renderlo più solido, fruibile e bello per tutti! Infine, non per fare un gesto di cortesia, ma per dare un valore aggiunto al progetto, sarebbe opportuno, che ad eventuali tavoli di progettazione e programmazione siano presenti anche le associazioni, rappresentanti le persone con disabilità.

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Il Corriere della Sera del 22-08-2016

Braille e video sugli smartphone Quindici chiese "multimediali"» accolgono i turisti con disabilità

MILANO. Si snoda attraverso quindici chiese cittadine il primo percorso turistico accessibile a tutti, anche a non vedenti e non udenti. Quindici luoghi dove il Comune ha deciso di installare pannelli multisensoriali e multimediali. I luoghi scelti sono autentici gioielli, che spesso purtroppo rimangono ai margini degli itinerari culturali. Come San Maurizio, ribattezzata la Cappella Sistina di Milano, ricostruita nel 1500 su un edificio di origini paleocristiane, che fu sede di un importante monastero femminile dell'ordine benedettino. Oppure San Simpliciano che la tradizione vuole edificata da Ambrogio vescovo, all'incrocio di una delle strade (corso Garibaldi) che attraverso i passi alpini collegavano la città con l'antica regione della Rezia. E ancora San Nazaro in Brolo, a due passi dalla Statale, o Santa Maria presso San Satiro che fu edificata per volontà di Gian Galeazzo Sforza alla fine del 400 e inglobò il più antico nucleo paleocristiano. La città fa un balzo in avanti con il progetto «Le chiese di Milano... in tutti i sensi», cofinanziato dal settore Turismo e Marketing territoriale. I pannelli, attraverso una innovativa tecnica di stampa, integrano una comunicazione visiva, tattile e uditiva. Sono presenti le piante degli edifici e il prospetto della facciata in rilievo e i testi in braille, in italiano e in inglese, dotati di un QR Code che attraverso uno smartphone consente di accedere a contenuti audio per i non vedenti e video con sottotitoli e traduzione dei testi in Lis (lingua italiana dei segni) per i non udenti. Si permette lettura a ipovedenti, non vedenti e alle persone con una lieve minorazione visiva. «Questo progetto - spiega l'assessore al Turismo, Roberta Guaineri - è dimostrazione della dovuta attenzione verso tutti i tipi di pubblico e rappresenta la direzione in cui intendiamo muoverci. L'inclusione e l'accessibilità universale agli spazi pubblici, compresi quelli di interesse turistico, artistico e culturale, sono criteri di base che includeremo nella progettazione e nella realizzazione delle nostre iniziative». L'itinerario turistico che abbatte le barriere è stato realizzato dalla Tactile Vision Onlus con il patrocinio dell'Unione italiana dei ciechi. Include anche le chiese di San Vittore al Corpo, Santa Maria delle Grazie, Sant'Ambrogio, San Lorenzo, Sant'Eustorgio, Sant'Alessandro, San Marco, Santa Maria dei Miracoli, San Fedele, Sant'Antonio e Santa Maria della Passione. (p.d'a)

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NOTIZIE DALLA SEDE CENTRALE e dal web

Questo spazio vuole essere una sorta di "miniguida" per orientarsi all'interno delle molteplici attività svolte dalla Sede Centrale della nostra Associazione.

A tal fine, vi proponiamo quei comunicati diramati dalla Sede Centrale e quei contenuti apparsi sul giornale elettronico di quest'ultima nel mese appena trascorso, che contengono notizie e iniziative che pensiamo possano suscitare un concreto interesse nei nostri soci.

Di sicuro qualcosa sfuggirà, ma ci si augura che questa selezione possa essere un valido punto di riferimento.

Si augura buona lettura.

Comunicato n. 141, diramato in data 08-08-2016

Borsa di studio per studenti con disabilità - scadenza 15 settembre 2016

In collaborazione con il Forum Europeo della Disabilità (European Disability Forum-EDF), la famosa società di software Oracle, con sede in California, anche per l'anno accademico 2016-2017 finanzierà una borsa di studio in favore di studenti con disabilità nei settori di informatica, ingegneria informatica, user experience e simili.

La borsa, del valore di 8000 euro, sarà assegnata a un progetto o tesi che tengano conto delle diverse esigenze delle persone con disabilità, in base a criteri ed elementi di giudizio quali:

- originalità

- qualità scientifica

- evoluzione sullo "stato dell'arte" esistente

- valore dell'innovazione

- miglioramento dell'accessibilità delle tecnologie dell'informazione e della comunicazione

- livello accademico dello studente.

Possono presentare domanda, entro il 15 settembre 2016, gli studenti con disabilità cittadini dell'Unione Europea, iscritti nell'anno 2016-2017 presso una università di un Paese dell'Unione, purchè in possesso dei requisiti specificati sul sito dell'EDF al seguente indirizzo:

http://bit.ly/2aev5fX.

Alla pagina indicata sono disponibili anche le modalità di presentazione della domanda, che deve essere redatta in lingua inglese, nonché tutte le altre informazioni utili.

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Sede centrale: comunicati diramati nel mese di agosto

Di seguito viene riportato l'elenco completo dei comunicati diramati dalla Sede Centrale U.I.C.I. nel mese appena trascorso, con la specificazione del relativo numero e dell'oggetto.

Vi ricordiamo che tutti i comunicati possono essere consultati all'indirizzo internet http://www.uiciechi.it/documentazione/circolari/main_circ.asp

dove è possibile effettuare ricerche mirate tramite un comodissimo motore di ricerca.

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Vita.it del 31-08-2016

Ecco il nuovo Programma d'azione sulla disabilità

di Sara De Carli

È online sul sito dell'Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità la proposta del Secondo Programma di Azione Biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilità, così come predisposto dall'Osservatorio stesso con un lavoro lungo e estremamente partecipativo. La bozza (in allegato) del Programma, condivisa e approvata dall'Osservatorio il 13 luglio scorso, sarà discussa durante la prossima Conferenza Nazionale sulle politiche per la disabilità, che si terrà a Firenze il 16 e 17 settembre 2016.

Il "Programma d'Azione Biennale" è figlio dalla ratifica da parte dell'Italia della Convenzione ONU sui diritti delle Persone con Disabilità, di cui quest'anno ricorre il decennale (dicembre 2016). La Convenzione ha segnato il definitivo passaggio da una visione delle persone con disabilità come "malate e minorate" ad una visione della condizione di disabilità non come derivante da qualità soggettive delle persone, bensì dalla relazione tra le caratteristiche delle persone e le modalità attraverso le quali la società organizza l'accesso ed il godimento di diritti, beni e servizi.

Sono otto le linee di azione individuate nel Programma, le sette già individuate nel primo Programma (2013-2015), che ovviamente il nuovo Piano d'azione vuole proseguire, più una sullo sviluppo del sistema statistico e di reporting sull'attuazione delle politiche a sostegno delle persone con disabilità. Nelle prime pagine (8-10) delle 81 del Programma si trova già una esplicitazione degli interventi prioritari e riconosciuti come tali da tutti quanti sono rappresentati nell'Osservatorio - persone con disabilità e loro organizzazioni, tecnici ed esperti di settore, funzionari pubblici ed esponenti del mondo del lavoro e dell'impresa. Come dire, sappiamo tutti quel che va fatto e siamo tutti d'accordo, serve ora una precisa volontà politica per attuare un Programma che, come accade anche ad esempio al Piano Infanzia, non gode di finanziamenti propri.

La novità più grossa contenuta nel Programma è la revisione strutturale dell'attuale sistema di certificazione della condizione di disabilità, descritto come «obsoleto, complesso, generatore di possibili diseguaglianze, in ogni caso lontano dallo spirito e dalla lettera della Convenzione ONU». Il Programma d'Azione (linea d'azione 1) chiede una legge delega che affronti la tematica in modo globale, superi le norme sull'invalidità civile e la condizione di handicap e ponga le basi per una sinergia tra le responsabilità di riconoscimento della disabilità (che resterebbero a livello nazionale) e l'azione valutativa specifica delle Regioni. A queste ultime e alle loro articolazioni operative sarebbe con maggior chiarezza affidato il ruolo di accompagnare le Persone con Disabilità nello sviluppo e articolazione di un "progetto personalizzato" di intervento, con la ricomposizione di tutti i sostegni necessari all'inclusione sociale e all'esercizio dei diritti.

La linea 2, sulla vita indipendente e l'inclusione nella società, si esplicita l'obiettivo di «accelerare processi di deistituzionalizzazione e di contrasto alla segregazione e all'isolamento delle persone con disabilità», con la propsta di «assumere a riferimento per le future convenzioni o accreditamenti istituzionali di strutture la Norma UNI 11010/2016 "Servizi socio sanitari e sociali - Servizi per l'abitare e servizi per l'inclusione sociale delle persone con disabilità (PcD) - Requisiti del servizio", vietando l'accreditamento istituzionale e, conseguentemente, qualsivoglia finanziamento diretto o indiretto a strutture potenzialmente segreganti e, sulla base di indicatori da individuare, procedere a una rilevazione sistematica e completa delle strutture segreganti, fissando un termine ultimo per congrue e adeguate dimissioni degli ospiti.

La linea di intervento 4 è dedicata all'inclusione scolastica e processi formativi. La scuola insieme a salute e lavoro è uno dei tre cardini dell'inclusione, ma sulla scuola - afferma il Programma - «molte azioni del Programma licenziato nel 2013 non risultano attuate, benché la Legge n. 107 del 13 luglio 2015 offra opportunità importanti di miglioramento dell'inclusione degli alunni con disabilità». In particolare restano «invariati» i problemi di qualità dell'istruzione, di discontinuità didattica (il 41,9% di alunni della scuola primaria e il 36,4% della secondaria di I grado hanno cambiato insegnante di sostegno rispetto all'anno precedente; il 14,7% di alunni della primaria e il 16,5% della secondaria di I grado hanno cambiato insegnante di sostegno nel corso dell'anno) non è stata ancora prevista l'attuazione e la regolamentazione dei corsi di formazione per gli assistenti per l'autonomia, gli assistenti per la cura e l'igiene personale, e gli assistenti alla comunicazione, a cura degli Enti competenti, è ancora da realizzare un piano di adeguamento di tutti gli edifici scolastici alla normativa relativa all'abbattimento delle barriere architettoniche. A questo si aggiungono nuove criticità, non messe in evidenza dal Piano precedente: non esiste una progettazione specifica per gli alunni con disabilità figli di migranti, non ci sono dati attendibili relativi all'accesso dei bambini e delle bambine con disabilità agli asili-nido e ai servizi integrativi per la prima infanzia e in vista della definizione di una formazione iniziale obbligatoria e in servizio per tutto il personale scolastico e dell'istituzione di ruoli specifici per i docenti di sostegno, previsti dalla legge 107, non è stato mai attivato un meccanismo di partecipazione strutturata, efficace, influente e prioritaria delle Organizzazioni delle Persone con Disabilità rappresentative.

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Il Fatto Quotidiano del 31-08-2016

Scuola, assistenza agli alunni disabili: sbloccati 70 milioni per le Regioni

ROMA. Via libera al contributo di 70 milioni di euro per il 2016 destinato alle Regioni per l'assistenza agli alunni con disabilità. Sarà così diviso: il 60% sulla base del numero degli alunni disabili nelle scuole superiori di ciascuna Provincia e il restante 40% che tiene conto della spesa media già sostenuta dalle Province per svolgere le stesse funzioni nel triennio 2012-2014. I numeri sono nel decreto di riparto del contributo autorizzato ieri dal Consiglio dei ministri, su proposta del ministro per gli Affari regionali e le Autonomie, Enrico Costa. "È un provvedimento importante, significativo e atteso - ha detto Costa - vi era un'oggettiva urgenza di sbloccare subito le risorse, tenendo conto delle osservazioni formulate in sede di Conferenza unificata dall'Anci e dall'Upi. Il contributo, in particolare, è destinato alle funzioni di assistenza per l'autonomia e la comunicazione personale degli alunni con disabilità fisiche e sensoriali, ma anche ai servizi di supporto organizzativo necessari per l'istruzione degli alunni con handicap.

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Superando.it del 23-08-2016

Il diritto allo studio e quell'iniqua divisione delle risorse

Dura presa di posizione della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), contro il decreto di riparto riguardante quei 70 milioni di euro destinati dalla Legge di Stabilità per il 2016 ai servizi per gli alunni e studenti con disabilità. Secondo Falabella, infatti, presidente della Federazione, «quel testo accentua le cause di una profonda disparità territoriale, tra le diverse Regioni e i cittadini che le abitano, assumendo criteri iniqui». Un intervento urgente è stato chiesto a Gianclaudio Bressa, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio.

«Quel decreto di riparto per le risorse dedicate ai servizi degli alunni con disabilità - denuncia il presidente della FISH Falabella - crea "figli e figliastri" tra le Regioni e i cittadini che le abitano»

«Fissare il riparto sulla base della spesa storica è un atto miope, non equo e discriminatorio. Escludere poi alcune Regioni senza alcun motivo sostenibile, appare del tutto insensato. Con questa scelta, che genera "figli e figliastri", il Governo abdica al suo dovere di promuovere servizi omogenei - prima ancora che livelli essenziali - su tutto il territorio nazionale. Anziché intervenire per rimuovere le differenze di quantità e qualità dei servizi, accetta e accentua le cause di una profonda disparità territoriale, assumendo criteri iniqui».

A che cosa si riferiva Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), in una nota diffusa qualche settimana fa, coincidente anche con una richiesta urgente di intervento a Gianclaudio Bressa, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con Delega agli Affari Regionali e le Autonomie?

A spiegarlo era stata in una nota la stessa FISH, ricordando innanzitutto come «la ben nota Legge 56/14, ovvero la cosiddetta "Riforma Delrio", avesse previsto la soppressione delle Province. Il riordino delle loro funzioni, però, avrebbe potuto realizzarsi solo al termine di un complesso iter da parte delle Regioni, che avrebbero dovuto assumere e ridistribuire le competenze delle Province soppresse ai Comuni, alle Città Metropolitane o a Enti con funzioni di Area Vasta». E fra le competenze da riassegnare, come più volte abbiamo ampiamente ricordato su queste pagine, c'era anche quella del trasporto gratuito per le scuole secondarie e l'assistenza per l'autonomia e la comunicazione per gli alunni con cecità e sordità nelle scuole di ogni ordine e grado, oltreché per gli altri alunni con disabilità nelle scuole superiori.

«Molte Regioni - ricordavano dalla FISH - hanno iniziato questo percorso, ma prima di conoscere la distribuzione delle competenze fra Province, Città Metropolitane e altri Enti, la Legge di Stabilità per il 2015 [Legge 190/14, N.d.R.] aveva ridotto, in modo indiscriminato, i finanziamenti e le dotazioni organiche, rendendo così ancor più problematica la riassegnazione delle funzioni e l'individuazione delle modalità di copertura finanziaria da parte delle Regioni. Molti servizi ai cittadini, quindi, erano entrati in profonda crisi, tra i quali quelli a garanzia del diritto allo studio delle persone con disabilità».

«Su proposta del Governo - aveva poi sottolineato Falabella - il Parlamento aveva tentato di metterci "una pezza" nell'ultima Legge di Stabilità [Legge 208/15, N.d.R.], prevedendo uno stanziamento limitato di 70 milioni, un finanziamento destinato di fatto ad "accompagnare" il processo di trasferimento/soppressione delle competenze (e delle risorse) delle Province, espressamente sostenendo le "funzioni relative all'assistenza per l'autonomia e la comunicazione personale degli alunni con disabilità fisiche o sensoriali", dimenticando però le funzioni relative al trasporto scolastico».

Ebbene, il 21 luglio scorso, ovvero a meno di sessanta giorni dall'inizio dell'anno scolastico, è approdato in Conferenza Stato-Regioni il decreto di riparto di quei 70 milioni (Decreto della Presidenza del Consiglio), riservando però, a quanto pare, alcune amare sorprese e sollevando non poche perplessità. «I criteri - spiegano infatti dalla FISH - prevedono che il 60% del "fondo" sia assegnato sulla base dell'effettiva presenza di alunni con disabilità e che il 40% si basi sulla "spesa storica" di ciascuna Regione. Vengono inoltre estromesse le Regioni a Statuto Speciale (Friuli Venezia Giulia, Sardegna e Sicilia) in modo del tutto immotivato. Tale scelta di fatto avvantaggia alcune Regioni e ne danneggia pesantemente altre. E con esse i cittadini che vi abitano».

Da qui, dunque, la dura presa di posizione di Falabella, inizialmente riportata, così come la richiesta urgente di intervento al sottosegretario Bressa, per chiedere una modifica del provvedimento. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@fishonlus.it.

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Superando.it del 30-08-2016

Dialogo mancato, a Ginevra, sulla Convenzione ONU

«L'adesione a una Convenzione ONU sui Diritti Umani - sottolinea Giampiero Griffo - è un atto volontario degli Stati, che presuppone una collaborazione fattiva per affrontarne le sfide dell'applicazione. Per questo i nostri rappresentanti avrebbero dovuto rispondere con pacatezza, senza adottare un costante atteggiamento difensivo». Un difetto di approccio, quindi, che a quanto pare è stato tra i principali problemi - ma non il solo - che hanno reso insoddisfacente, a Ginevra, il "Dialogo Costruttivo" tra la delegazione italiana e il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

L'Italia sotto la lente dell'ONU, avevamo titolato la scorsa settimana, presentando il cosiddetto "Dialogo Costruttivo" di Ginevra, durante il quale il Comitato delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità - organismo che verifica lo stato di applicazione della Convenzione nei vari Paesi che l'hanno ratificata - avrebbe dovuto ascoltare le risposte italiane ai numerosi quesiti posti dal Comitato stesso.

Ebbene, a giudicare da quanto racconta Giampiero Griffo, uno dei rappresentanti del FID (Forum Italiano sulla Disabilità) giunti in Svizzera per l'occasione, che parla apertamente di «brutta figura», la "performance" offerta dalla delegazione ufficiale del nostro Paese non è stata certo tra le migliori.

Ma andiamo per ordine e vediamo innanzitutto come si è mosso a Ginevra il citato FID (Forum Italiano sulla Disabilità), organismo membro dell'EDF (European Disability Forum) e che, lo ricordiamo, rappresenta a livello europeo le istanze delle persone con disabilità in Italia, dopo l'unificazione del CND (Consiglio Nazionale sulla Disabilità) e del CID.UE (Consiglio Italiano dei Disabili per i rapporti con l'Unione Europea), a nome delle decine di organizzazioni aderenti alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) e alla FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali di Persone con Disabilità).

Nei mesi scorsi era stato lo stesso FID a illustrare al Comitato dell'ONU il proprio "rapporto ombra" (Shadow Report) sull'applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, elaborato dalla società civile e alternativo a quello ufficiale del Governo Italiano.

«Oltre che da chi scrive - spiega Griffo, rappresentante del FID presso l'EDF - la nostra delegazione a Ginevra era composta dal presidente del Forum Rodolfo Cattani, dalla vicepresidente Donata Pagetti Vivanti (Giunta Nazionale FISH), da Nazaro Pagano, presidente dell'ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili) e da Giuseppe Petrucci, presidente dell'ENS (Ente Nazionale Sordi), con i rispettivi collaboratori Carlo Calvani e Humberto Insolera, da Luisella Bosisio Fazzi, presidente di FONOS (Fondazione Orizzonte Sereni) e coordinatrice del Comitato di Redazione del rapporto alternativo del FID e da Vincenzo Zoccano, componente della Direzione Nazionale dell UICI e presidente della Consulta Regionale delle Associazioni di Persone Disabili e delle Loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia. Al nostro fianco gli esperti dell'European Disability Forum e dell'International Disability Alliance, che supportano la partecipazione della società civile, e in particolare delle organizzazioni delle persone con disabilità, nel processo di dialogo costruttivo. Prima della sessione ufficiale dedicata all'Italia, abbiamo organizzato un evento collaterale, sollevando i principali temi che la società civile del nostro Paese aveva chiesto di analizzare come priorità: dalla definizione di disabilità all'"accomodamento ragionevole", dall'accessibilità all'educazione inclusiva, dalla vita indipendente alla capacità legale, fino ai fondi destinati alla disabilità».

Le note dolenti, però, sono arrivate, secondo Griffo, dalla delegazione ufficiale italiana. «È proprio così. Non mi sembra infatti che per l'occasione l'Italia abbia fatto una bella figura. Credo anzi che sarebbe più appropriato parlare di "confronto distruttivo" anziché di "dialogo costruttivo"... La delegazione era guidata da Gianludovico de Martino, presidente del CIDU (Comitato Interministeriale per i Diritti Umani), con l'ambasciatore Maurizio Enrico Serra, rappresentante permanente presso le Organizzazioni Internazionali a Ginevra, intervenuto solo inizialmente, Isabella Menichini del Comune di Milano, Alessandro Solipaca dell'ISTAT, Alfredo Ferrante Focal Point della Convenzione ONU presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, il consigliere Simone De Santi del Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale e Valerio Serafini dell'UNAR (Ufficio Nazionali Antidiscriminazioni). Ebbene, le competenze tecniche sulla materia non sempre si sono rivelate all'altezza del confronto e ritengo che nemmeno l'approccio sia stato corretto: l'adesione a una Convenzione dell'ONU sui Diritti Umani, infatti, è un atto volontario degli Stati, che presuppone una collaborazione fattiva per affrontarne le sfide dell'applicazione, e non un esame sulla bontà dell'azione degli Stati stessi. I nostri rappresentanti, dunque, avrebbero dovuto rispondere con pacatezza e sincerità alle domande del Comitato, e non adottando un costante atteggiamento difensivo. Discutibili, infine, anche i comportamenti durante le due giornate di analisi, con ritardo nell'interlocuzione e mancato rispetto dei tempi definiti dal Comitato ONU, oltre a un certo pressappochismo in una serie di risposte».

«E più strettamente sul piano dei contenuti?», chiediamo a Griffo. «L'andamento della sessione ufficiale - ci spiega -, cui la nostra delegazione, va ricordato, non aveva diritto di parola, prevedeva un'introduzione curata da Gianludovico de Martino e distribuita al Comitato. A leggere tale documento sembra proprio che l'Italia spenda tanto per la disabilità e che complessivamente tutto vada bene!... Dopo questo passaggio, i componenti del Comitato potevano porre una serie di domande legate a un gruppo di articoli cui, dopo una pausa di venti minuti per ogni gruppo di quesiti, la delegazione italiana doveva rispondere. Purtroppo le domande sono state spesso eluse o le risposte inadeguate, anche "sforando" sui tempi definiti dalla coordinatrice della sessione, la cilena Maria Soledad Cisterna Reyes, presidente del Comitato ONU. Altre volte ancora si è risposto in modo discutibile alle richieste di chiarimento, dichiarando ad esempio che "le Regioni italiane offrono servizi omogenei su tutto il territorio" o che "le azioni per l'accessibilità sono generalmente efficaci"!...».

Un quadro, dunque, che quasi segnatamente ha portato a conclusioni pesanti da parte del Comitato ONU, espresse per tramite dell'inglese Diane Kingston, rapporteur per l'Italia. «Non c'è stato un dialogo costruttivo - ha sottolineato infatti - e le risposte della delegazione italiana non sono state soddisfacenti sul sistema di sostegno ai diritti; sull'accomodamento ragionevole non ancora definito; sull'assenza di una Commissione Nazionale Indipendente sui Diritti Umani; sulla mancata approvazione della legge per la LIS [Lingua Italiana dei Segni, N.d.R.]; sulla qualità degli insegnanti e dei servizi per l'inclusione scolastica; sull'articolo 12 della Convenzione e sulla capacità legale delle persone con disabilità intellettiva e psicosociale; sulla carenza di servizi per la vita indipendente; sull'accessibilità e sulla mancanza di dati riguardanti le azioni che la promuovono, oltreché sulle sanzioni comminate agli inadempienti; sul sostegno alla partecipazione delle organizzazioni di persone con disabilità nella definizione e nel monitoraggio delle legislazioni e delle politiche necessarie ad attuare la Convenzione; sulla mancanza, infine, del meccanismo di monitoraggio alla Convenzione stessa, previsto dall'articolo 33, comma 2 di essa». In pratica, risposte insoddisfacenti su numerosi e sostanziali articoli della Convenzione!

A questo punto, alla luce di quanto detto, non è difficile prevedere una certa severità nelle Osservazioni Conclusive del Comitato ONU, che saranno disponibili all'inizio della prossima settimana. A tradurle in italiano sarà sempre il FID, che le diffonderà tra i propri Soci. «Sarà tuttavia particolarmente importante - conclude Griffo - che esse possano essere incluse all'interno del dibattito della quinta Conferenza Nazionale sulla Disabilità, in programma a Firenze, com'è noto, il 16 e 17 settembre prossimi». (S.B.)

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Quotidiano.net del 29-08-2016

Non vedente salva la moglie e poi torna a recuperare il cane-guida

AMATRICE. La storia di Luigi ha fatto il giro del mondo: "Sono abituato al buio e sono riuscito ad orientarmi". Ma il lieto fine dopo il terremoto è stato completo quando è comparsa anche la sua labrador miele.

Quando io e mia moglie eravamo in salvo avevo ancora la preoccupazione per la mia cagnolina, la mia guida di tutti i giorni. Poi l'ho trovata e ho pensato: siamo tutti vivi, grazie". Luigi Leonardi Paris racconta, ancora incredulo, la sua storia commovente. Lui, non vedente, è riuscito a salvare la moglie e poi si è ricongiunto con la sua cagnolina, una bella labrador bionda, solita accompagnarlo fedelmente in ogni suo spostamento. E' tornato verso la casa, distrutta, sperando di poterla recuperare e lei è arrivata da lui, felice. Luigi abitava in via del Castegneto, ad Amatrice, poco distante dall'hotel Roma dove si sono spezzate molte vite nella notte del terremoto. Quando la terra ha cominciato a tremare violentemente Luigi stava dormendo. Si è svegliato e ha capito subito che cosa stava accadendo.

Il pensiero è andato a Ernestina, sua moglie. "Lei era terrorizzata e non sapeva muoversi nel buio ma io al buio sono abituato e l'ho aiutata". La moglie era rimasta intrappolata sotto le macerie e chiedeva aiuto: la sua casa sembra sbriciolata, come fosse fatta di sabbia e a vederla appare allucinante che l'uomo, senza il dono della vista, possa esserne uscito vivo insieme con la compagna. "Ernestina vedeva, io no. Per questo avevo meno paura". Così Luigi si è messo al lavoro fino a quando è riuscito a tirarla fuori e, insieme, si sono allontanati dal cumulo di macerie che una volta erano la loro casa.

E' stato lui a raccontare come sono andate le cose in quella notte maledetta. "Mi sono svegliato con la casa dove cadeva di tutto", racconta l'uomo che ha perso la vista a 23 anni. "Ernestina strillava e sono andato da lei che urlava di non poter muovere le gambe. Con grande sforzo l'ho liberata e poi, da lì, ho navigato nel buio. Sono abituato al buio. Sapevo dove erano le cose mentre mia moglie, che vede, non riusciva a fare un passo. Ho fatto l'uomo, ho dovuto fare l'uomo anche se tremavo. Ma dovevo salvarla". La gioia, però, non è stata completa fino a quando, tornando indietro, ha sentito il suo cane e l'ha potuto riabbracciare. Tutta la famiglia era in salvo. (L.G.)

Per contatti con la nostra redazione: animali@quotidiano.net

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La Repubblica del 30-08-2016

Albergo di Rimini rifiuta una persona cieca col suo cane

RIMINI. Un albergo di Rimini ha rifiutato la prenotazione di una persona cieca perché accompagnata dal suo cane guida. A denunciare l'episodio è l'Unione Italiana dei Ciechi e Ipovedenti (Uic), che ricorda come la legge affermi che "il cieco con il cane guida può entrare in tutti i luoghi aperti al pubblico".

Protagonista è una signora pugliese, Patrizia, che aveva chiesto all'hotel St. Gregory Park di Rimini la disponibilità di una stanza dal 28 al 31 agosto. L'addetto alle prenotazioni, che inizialmente aveva risposto positivamente, dopo aver appreso che la turista era accompagnata dal suo cane guida ha spiegato che la "politica aziendale" rende impossibile accedere alla struttura con animali. A nulla è valso ricordare all'addetto la legge sui cani guida: l'uomo si è limitato a segnalare un altro albergo vicino.

"Il cane guida - dichiara Mario Barbuto, presidente nazionale dell'Uic - è un vero compagno di libertà, sempre disponibile e pronto ad assecondare le necessità di autonomia e di mobilità. Purtroppo però, ancora oggi, troppo spesso non viene permesso al non vedente accompagnato dal cane guida di soggiornare in un albergo, entrare in un ristorante, prendere un taxi o utilizzare mezzi di trasporto pubblico, nonostante l'esistenza della legge, e il buon senso. Ogni rifiuto di questa nostra libertà - continua Barbuto - costituisce una violazione dei nostri diritti umani basilari. A questi diritti non potremo mai rinunciare ed è nostro dovere difenderli in ogni sede e con ogni mezzo".

Il Comune: "Episodio incivile e vergognoso". "Mi auguro si tratti di un semplice, gigantesco equivoco che, come tale, dovrebbe essere chiarito immediatamente, magari con una bella lettera di scuse - avverte Gloria Risi, vicesindaco del Comune -. Perché se così non fosse, e voglio ancora sottolineare il 'se', si tratterebbe di un episodio molto grave, del tutto fuori luogo e fuori scala rispetto a quella cultura dell'ospitalità assoluta, universale che la nostra terra ha sempre espresso. Il Comune di Rimini interverrà con tutti i mezzi previsti dalle leggi e dalle normative per riparare a un episodio incivile e vergognoso".

La difesa dell'hotel: "Abbiamo segnalato struttura vicina". "A tutti i potenziali ospiti che ci richiedono di poter portare con loro degli animali, rispondiamo negativamente senza aggiungere altro. Nel caso del cieco richiedente, abbiamo provveduto a segnalare una struttura limitrofa": così Mauro D'Amico, amministratore unico dell'hotel St. Gregory Park di Rimini, replica all'Uic. L'hotel, viene spiegato nel comunicato, "garantisce ai propri ospiti da anni un ambiente pulito e confortevole senza la presenza di animali. Quando mettiamo in vendita le nostre stanze noi sottoscriviamo a tutti gli effetti un contratto: nel periodo richiesto dal cliente ipovedente con circa 150 ospiti. Con tutta la buona volontà non avremmo potuto renderci inadempienti nei confronti di 150 persone per tutelare

gli interessi di un singolo".

Brambilla: "Inammissibile". "È inammissibile il comportamento degli albergatori che rifiutano la prenotazione a una persona priva di vista perché accompagnata dal suo cane guida" afferma la deputata Michela Vittoria Brambilla, presidente della Lega italiana per la Difesa degli animali e dell'Ambiente, che chiede l'applicazione della massima sanzione amministrativa prevista dalla legge.

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Superando.it del 31-08-2016

Liberare gli alberghi dai pregiudizi, altro che dai cani guida!

«La nostra è una struttura "pet free" ("libera da animali")», dichiara l'amministratore unico di un albergo di Rimini e rifiuta la prenotazione a una persona non vedente accompagnata dal proprio cane guida, in barba a leggi ormai annose. In realtà, come denunciano duramente sia l'Associazione Blindsight Project che l'UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), ciò da cui ci si dovrebbe liberare sono proprio i pregiudizi, l'ignoranza e il mancato rispetto delle norme da parte di troppi esercenti di locali pubblici.

Vale senz'altro la pena riportarle integralmente - così come pubblicate dall'ANSA Emilia Romagna - le dichiarazioni con cui Mauro D'Amico, amministratore unico dell'Hotel St. Gregory Park di Rimini, ha motivato il rifiuto della propria struttura di accettare la prenotazione di una persona non vedente, perché accompagnata dal proprio cane guida.

«A tutti i potenziali ospiti che ci richiedono di poter portare con loro degli animali - ha scritto -, rispondiamo negativamente senza aggiungere altro. Nel caso del cieco richiedente, oltre a rispondere negativamente, abbiamo provveduto a segnalare una struttura limitrofa che offre gli stessi servizi, dopo averla contattata e aver concordato lo stesso prezzo nonostante avesse costi diversi nel periodo desiderato. L'hotel garantisce ai propri ospiti da anni un ambiente pulito e confortevole senza la presenza di animali. Al momento della prenotazione i clienti sono certi che al loro arrivo troveranno una struttura completamente priva di residui quali possono essere i peli di gatti o cani, causa di allergie per molti. E non ci si può suggerire una maggiore attenzione nelle pulizie per ovviare al problema delle allergie. Quando mettiamo in vendita le nostre stanze noi sottoscriviamo a tutti gli effetti un contratto: nel periodo richiesto dal cliente ipovedente con circa 150 ospiti. Con tutta la buona volontà non avremmo potuto renderci inadempienti nei confronti di 150 persone per tutelare gli interessi di un singolo. Ci rammarichiamo delle problematiche che l'ipovedente vive nel quotidiano e non possiamo neanche minimamente immaginarcele. Ma questo nostro rammarico non può prevalere sui nostri obblighi commerciali e morali nei confronti di una plurarità indefinita di ospiti che confidano nella nostra onestà, e che frequentano da anni la nostra struttura con la certezza che magari i loro figli se non loro stessi, con forme di grave allergia agli animali possono trascorrere delle vacanze serene - conclude la nota - e conformi al contratto stipulato (struttura pet free ["libera da animali", N.d.R.])».

Decisamente un "campionario completo" di ciò in cui una persona con disabilità mai vorrebbe imbattersi! E in pratica, come è stato sottolineato da Simona Zanella, responsabile della Campagna sui Cani Guida dell'Associazione Blindsight Project, è come dire che «la legge esiste ma non ho l'obbligo di rispettarla»!

Già, perché la Legge - come scriviamo ormai da anni - esiste addirittura dal 1974 (Legge 37/74 seguita dalle Leggi 376/88 e 60/06), anche se purtroppo, come aveva avuto modo di ricordare la stessa Zanella su queste pagine, « tra una legge e la cultura di una società al rispetto di chi è in difficoltà, la distanza è ancora enorme».

Oltre a denunciare la triste vicenda di Rimini, nei giorni scorsi Blindsight Project aveva anche puntato l'attenzione su due alberghi laziali, rispettivamente di Frascati e Fiumicino, che dichiarano nel proprio sito internet di «non ammettere né animali domestici né cani guida».

In tal senso, l'Associazione ha richiesto a Federalberghi Lazio l'espulsione di tali strutture - e di tutte le altre che si comportano in modo analogo - scrivendo in una lettera che «nonostante tutti i nostri servizi su TV e giornali e la nostra campagna informativa sul cane guida per ciechi, ancora oggi troviamo in rete queste cose. Come si permettono i signori di questi hotel di andare contro le leggi nazionali? Mettendolo addirittura per iscritto, compiono un grave reato. Adesso basta!».

Analogo messaggio, riguardante la vicenda di Rimini, Simona Zanella ha inviato a Federalberghi Rimini e a Confindustria Alberghi, offrendo tra l'altro la propria «piena disponibilità a fare opera di formazione e informazione del vostro personale e dei vostri associati, sulle tematiche e le leggi riguardanti le disabilità sensoriali, affinché possiate dare la migliore accoglienza possibile anche ai clienti con disabilità nella migliore tradizione di ospitalità, che contraddistingue la vostra costa».

Confortante, invero, la risposta ricevuta dalla Presidenza di Confindustria Alberghi: «Non possiamo che condividere quanto da voi scritto a Federalberghi Rimini, al quale crediamo aderisca l'hotel in questione e abbiamo anche letto gli articoli apparsi su ANSA e su alcuni quotidiani online. Le dichiarazioni inviate da questi signori ai giornali di cui sopra sono inaccettabili e ingiustificabili. Le Leggi vanno applicate e non ci sono scuse di sorta. Da parte nostra continueremo a sostenere le vostre battaglie e a ricordare sempre ai nostri associati come ci si deve comportare aldilà degli obblighi di legge».

Da ultima, ma non ultima, va segnalata anche la dura presa di posizione dell'UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), il cui presidente nazionale Mario Barbuto ribadisce ancora una volta in una nota che «il cieco con il cane guida può entrare in tutti i luoghi aperti al pubblico, così come recita l'articolo unico della Legge 37/74 - aggiornata poi con la Legge 60/06 e che il cane guida è un vero compagno di libertà, sempre disponibile e pronto ad assecondare le necessità di autonomia e di mobilità. Purtroppo, però, ancora oggi, troppo spesso non viene permesso al non vedente accompagnato dal cane guida di soggiornare in un albergo, entrare in un ristorante, prendere un taxi o utilizzare mezzi di trasporto pubblico, nonostante l'esistenza della legge, e il buon senso».

«Ogni rifiuto di questa nostra libertà - conclude Barbuto - costituisce una violazione dei nostri diritti umani basilari. A questi diritti non potremo mai rinunciare ed è nostro dovere difenderli in ogni sede e con ogni mezzo».

«Un cieco - sottolinea dal canto suo Irene Balbo, referente nazionale della Commissione Cani Guida dell'UICI - non è un cittadino con meno diritti di altri, la legge ci tutela e noi dobbiamo ricordare che essere ciechi non ci rende diversi dagli altri. Ecco perché vogliamo raccontare l'odissea di Patrizia [la signora pugliese che si è vista rifiutare la prenotazione a Rimini, N.d.R.], perché questi episodi possano non ripetersi più». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti:

° Ufficio Stampa Blindsight Project (Massimiliano Bellini), stampa@blindsight.eu

° Ufficio Stampa UICI Nazionale (Chiara Giorgi), chiagiorgi@gmail.com

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Il Resto del Carlino del 01-09-2016

Albergatore sotto torchio "Multa fino a 2.500 euro"

RIMINI. «Esiste una legge che tutela i possessori di cani guida. I nostri vigili si sono attivati per compiere le dovute verifiche. Se i titolari hanno commesso una violazione, rifiutandosi di accogliere la turista non vedente e il suo pastore scozzese, potrebbero incorrere in una multa che va dai 500 euro ai 2.500 euro». Parola di Jamil Sadegholvaad, assessore alla Polizia municipale del Comune di Rimini. A tenere banco è il caso di Patrizia Rosito, la 48enne pugliese affetta da retinite pigmentosa a cui nei giorni scorsi l'albergo St. Gregory Park ha rifiutato una prenotazione. Motivo: la struttura, per una precisa scelta aziendale, «non accetta animali». Una vicenda che ha scatenato la dura reazione della Unione italiana ciechi e ipovedenti, dell'ex ministro Michela Vittoria Brambilla e anche di Palazzo Garampi. Dopo il vicesindaco Gloria Lisi, a prendere posizione è ora l'assessore Sadegholvaad. «IL COMUNE - spiega - non ha ricevuto nessuna segnalazione ufficiale a questo episodio, che abbiamo appreso dai giornali. Abbiamo informato la Polizia municipale, che ha adesso il compito di procedere con i controlli. Sarà sentita la diretta interessata e i gestori dell'hotel in questione. Se al termine delle verifiche esisteranno i presupposti, gli uffici potrebbero decidere di applicare una sanzione amministrativa, così come previsto dalla legge nazionale a tutela dei possessori di cani guida». Nel frattempo l'amministratore unico del St. Gregory Park Mauro D'Amico è tornato a parlare attraverso un comunicato. «Ci farebbe piacere poter incontrare la signora Patrizia per poter spiegare serenamente le nostre ragioni e la nostra buona fede» sono le sue parole. Poi D'Amico torna sulle ragioni della scelta. «Per semplificare il concetto che sta alla base del nostro diniego vorremmo porre un semplice quesito alla deputata Michela Vittoria Brambilla e al vice sindaco Lisi, senza fare nessuna polemica politica: se doveste prenotare una stanza in un hotel pet-free e trovare al vostro arrivo un cane o un gatto, o peggio se vostro figlio o voi stessi doveste incorrere in una reazione allergica, a causa del contatto con un pelo di un animale che ha soggiornato nonostante le rassicurazioni dell'albergo, parlereste ugualmente di atteggiamento inammissibile e vergognoso?»

di Lorenzo Muccioli

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Il Sole 24 Ore del 04-08-2016

Cecità: cos'è il tracoma e come si cura

E' la principale causa infettiva di perdita della vista. Ecco le indicazioni dell'Oms per arrivare alla sua eradicazione.

La vista può essere messa a dura prova dalle malattie. In Italia il rischio di cecità è associato soprattutto alla degenerazione maculare senile, alla retinopatia diabetica, al glaucoma e alla retinopatia ipertensiva, ma anche le infezioni possono compromettere irreversibilmente le capacità visive. Fra le più pericolose c'è il tracoma, che rappresenta la principale causa infettiva di cecità in tutto il mondo.

Già nel 1993 l'Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms) ha adottato la cosiddetta strategia Safe per fornire una direzione tecnica e il coordinamento degli sforzi internazionali mirati all'eliminazione del problema. Poco più tardi, nel 1996, la stessa Oms ha lanciato l'Alleanza per l'Eliminazione Globale del Tracoma entro il 2020 (Get2020), una collaborazione che supporta l'implementazione della strategia Safe da parte degli Stati Membri e il rafforzamento delle capacità nazionali. Infine, dal 2012 al 2015 l'Organizzazione ha contribuito a guidare il Global Trachoma Mapping Project nella raccolta di informazioni in oltre 1.500 aree in cui si sospettava la presenza endemica della malattia, e nel 2016 ha contribuito a lanciare un servizio epidemiologico per supportare i programmi nazionali contro le malattie tropicali trascurate.

Attualmente l'Africa resta il continente più colpito e nel quale si concentrano i controlli più intensi. L'infezione è però endemica anche in nazioni del Centro e del Sud America, dell'Asia, dell'Australia e del Medio Oriente, ed è responsabile dell'1,4% dei casi totali di cecità in tutto il mondo, ma non solo. Sono, infatti, circa 1,9 milioni le persone che hanno a che fare con i diversi problemi alla vista scatenati da questa malattia. Ecco da cosa è causata, come si trasmette e come si cura.

LA CAUSA. Il tracoma è un'infezione agli occhi causata dalla Chlamydia trachomatis, un batterio che può sopravvivere solo all'interno delle cellule. I suoi principali bersagli sono i bambini in età prescolare, in cui i tassi di prevalenza della malattia possono raggiungere il 90%. L'infezione può essere efficacemente sconfitta dal sistema immunitario, ma dopo anni di lotte continue l'interno della palpebra si riempie di cicatrici che la portano a ripiegarsi verso l'interno. Ciò fa sì che le ciglia finiscano per sfregare contro il bulbo oculare, portando a dolori costanti e sensibilità alla luce. Queste e altre alterazioni finiscono per danneggiare la cornea; per questo se non viene adeguatamente trattato il tracoma può compromettere irreversibilmente le capacità visive, portando anche a cecità: a seconda dei casi si può diventare ciechi anche entro i 30 anni. Le donne sono 4 volte più a rischio di perdita della vista rispetto agli uomini, probabilmente per il loro maggiore contatto con i bambini.

LA TRASMISSIONE. In genere la Chlamydia trachomatis si trasmette all'interno dell'ambito familiare. Il contagio avviene infatti per contatto diretto (o mediato dalle mosche) con le secrezioni oculari e nasali di individui infetti. Ad aumentarne il rischio sono scarse condizioni igieniche, ambienti domestici affollati, la poca disponibilità di acqua e l'inadeguatezza di latrine e servizi igienici.

LA CURA. L'infezione può essere trattata con gli antibiotici o, nelle fasi più avanzate, con interventi chirurgici. I programmi di eliminazione della malattia dai paesi in cui è endemica prevedono il ricorso alla chirurgia nei casi di cecità, la somministrazione di massa dell'antibiotico azitromicina (donato dal produttore attraverso l'International Trachoma Initiative), la cura dell'igiene del viso e il miglioramento dell'accesso all'acqua e ai servizi igienici.

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Panorama del 29-08-2016

Ecco la retina artificiale che ridà la vista ai ciechi

Protesi visive impiantabili permettono di ripristinare in parte la funzione visiva nei pazienti colpiti da malattie degenerative della vista.

Lucia è una signora fiorentina di 67 anni a cui è stata diagnosticata la malattia di Stargardt, una forma rara di malattia degenerativa della retina che colpisce su base ereditaria in 1 caso su 10.000.

A partire dall'età scolare Lucia ha subito un progressivo peggioramento della vista fino alla cecità. Adesso può finalmente ritornare a vedere, anche se in modo parziale, grazie al il Sistema di Protesi Retinica Argus II, un vero e proprio occhio bionico sviluppato e commercializzato dall'azienda Second Sight Medical Products, che permette di ridare una percezione visiva in persone con grave o profonda degenerazione retinica esterna.

Lucia è stata infatti la prima paziente al mondo con la malattia di Stargardt a ricevere questo apparecchio, composto da occhiali esterni e di un dispositivo impiantato chirurgicamente nella retina, con un intervento eseguito con successo dall'equipe del Professor Stanislao Rizzo presso l'Azienda Ospedaliera Careggi di Firenze.

In Italia il sistema Argus II è già stato impiantato in oltre trenta pazienti colpiti da gravi malattie dell'occhio, come la retinite pigmentosa, e nel mondo sono quasi duecento le persone che sono uscite dal buio totale grazie a questo apparecchio.

Argus II funziona convertendo le immagini catturate da una videocamera in miniatura montata sugli occhiali del paziente in una serie di piccoli impulsi elettrici, che vengono trasmessi in modalità wireless ad una matrice di elettrodi impiantati sulla superficie della retina.

Abbiamo chiesto alla dottoressa Maura Arsiero, Director Business Development di Second Sight Medical Products, di spiegarci meglio in cosa consiste il dispositivo.

"È composto da una banda sclerale di silicone, un cerchiaggio che si utilizza nei casi di distacco di retina, che viene posizionata chirurgicamente al di sotto dei quattro muscoli dell'occhio, e che contiene un'antenna ricetrasmittente e un piccolo involucro sigillato in titanio dove è inserita tutta l'elettronica per far comunicare lo strumento con i due accessori esterni, gli occhiali e il video processore.

C'è inoltre un cavetto che termina con una matrice di 60 elettrodi che vengono posizionati sul fondo dell'occhio, sulla zona maculare della retina del paziente a coprire la zona che in un occhio sano è utilizzata per la visione da vicino, per i dettagli.

Serve a bypassare le cellule decedute e che non funzionano più, stimolando con piccoli impulsi elettrici le cellule che ancora sono attive nell'occhio del paziente.

Con queste stimolazioni elettriche si creano dei disegni luminosi che il paziente poi impara a riconosce come oggetti, persone, una macchina in movimento, un albero davanti a sé, una finestra e così via".

Quanto dura l'intervento chirurgico?

La parte del sistema da impiantare all'interno dell'occhio del paziente richiede un'operazione di meno di due ore circa.

Come riceve l'energia elettrica per funzionare il dispositivo all'interno dell'occhio?

L'alimentazione viene data per radiofrequenza, con un principio molto simile a quello per ricaricare agli spazzolini elettrici appoggiandoli alla base di plastica.

Ma cosa vedono esattamente i pazienti con il sistema Argus II?

Distinguono delle sagome più o meno definite, a seconda del soggetto e dello stato di avanzamento della malattia. Per esempio sanno riconoscere posate e piatti sul tavolo e alcuni riescono a riconoscere davvero una persona: ne vedono, gambe, braccia testa, con i dettagli come bocca, occhi e naso invece più sfumati.

Quali persone possono beneficiare di Argus II?

Chi è affetto da una malattia genetica degenerativa dello stato dei fotorecettori, cioè lo strato più esterno della retina composto dai bastoncelli che trasformano la luce in impulsi elettrici. Le patologie che distruggono queste cellule sono la retinite pigmentosa, la coroideremia, la sindrome di usher, sulle quali abbiamo condotto una serie di studi clinici. Adesso li stiamo effettuando sulla maculopatia degenerativa senile, che come dice il nome colpisce soprattutto gli anziani. In Italia si contano più di 20.000 persone che hanno perso la vista a causa di queste malattie.

E come vengono selezionati i candidati a ricevere l'occhio artificiale?

In modo molto stringente, perché non tutti sono psicologicamente pronti a un cambiamento così radicale: riacquistare la vista, anche se in modo parziale, per chi ne è stato privo a lungo e si è adattato al mondo dell'oscurità, può essere traumatico.

Operiamo solo pazienti che sono completamente al buio, selezionati da medici esperti che sono in grado di capire se la persona può sopportare lo sforzo necessario ad arrivare ad essere in grado di utilizzare il sistema. Oltre ad essere in possesso dei necessari requisiti fisiologici, valutati attentamente tramite specifici esami medici, i pazienti non devono quindi essere psicologicamente fragili e nemmeno avere delle aspettative esagerate, come ad esempio pretendere di ritornare a guidare l'auto.

Cosa riescono dunque a fare le persone a cui è stato impiantato il dispositivo?

Possono ad esempio attraversare la strada da soli, trovare le strisce pedonali, seguire i percorsi appositi per non vedenti. Insomma, sono autonomi nei loro spostamenti.

In quali strutture è possibile effettuare l'intervento?

Finora sono stati operati 13 pazienti a Pisa, 15 all'Ospedale Careggi di Firenze, 7 alla USSL 15 dell'Ospedale di Camposanpiero (PD) e due al San Paolo di Milano. Il tutto gratuitamente perché coperto da fondi regionali.

Come si fa a richiedere il dispositivo?

Basta contattare il centro di oftalmologia degli ospedali di Firenze, Milano e Camposanpiero per avere tutte le informazioni necessarie o chiamere il numero verde 800 879 697.

di Angelo Piemontese

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Osservatorio Malattie Rare.it del 05-08-2016

Malattie della retina, annunciati i risultati a 5 anni della Protesi Retinica Argus II

LOSANNA. Second Sight Medical Products Inc. (Second Sight), azienda che progetta, sviluppa e commercializza protesi visive impiantabili che permettono di ripristinare in parte la funzione visiva nei pazienti non vedenti, ha annunciato a fine luglio i risultati positivi dello studio di cinque anni riguardante il Sistema di Protesi Retinica Argus ®II. Argus II cattura le immagini con una videocamera miniaturizzata montata su occhiali montati, converte le immagini in impulsi elettrici, e poi trasmette questi impulsi in modalità wireless a elettrodi impiantati sulla superficie retinica, bypassando le cellule retiniche morte e stimolando le cellule vitali nei pazienti con retinite pigmentosa (RP) da acuta a molto grave.

L'articolo scientifico intitolato "Five years safety and performance results from the Argus II Retinal Prosthesis System Clinical Trial" segue la valutazione di 30 soggetti nel trial clinico (NCT00407602) impiantati con Argus II in 10 centri negli Stati Uniti e in Europa. Tutti i pazienti erano non vedenti (cioè privi di percezione della luce o peggio) a causa della retinite pigmentosa (RP) o simile malattia. Durante i cinque anni del trial clinico, i risultati hanno mostrato che la funzione visiva è migliorata dopo l'impianto con Argus II e questi miglioramenti si sono mantenuti per cinque anni. I pazienti hanno riportato che l'utilizzo di Argus II ha avuto un impatto positivo sul loro benessere e sul rinnovato rapporto con i loro cari e il mondo intorno a loro. I risultati hanno anche dimostrato che Argus II aveva un accettabile profilo di sicurezza.

"Per i pazienti con RP che vivono nel buio, i benefici a lungo termine di Argus II nel restituire una funzione visiva parziale rappresentano un punto di arrivo molto significativo" ha detto Lyndon da Cruz, MD PhD, consulente e chirurgo retinico al Moorfields Eye Hospital NHS Foundation Trust nonché autore principale dello studio. "Forse veramente eccitante è la provata abilità di Argus II di migliorare la funzione visiva dei pazienti. Con Argus II i pazienti riescono a svolgere compiti che sarebbero impossibili senza il dispositivo. Questo può rappresentare un cambiamento di vita. E' positivo aver potuto dimostrare oggi che questi cambiamenti durano anni dopo l'impianto."

"Siamo entusiasti di vedere che il miglioramento visivo sostanziale raggiunto da Argus II dura più di cinque anni - notizia positiva sia per i pazienti non vedenti a causa di RP, sia per la nostra azienda che si adopera con continui sforzi per ridare la vista a pazienti colpiti da questa tremenda malattia" ha detto Will McGuire, Presidente e CEO di Second Sight. "Lo studio ha dimostrato che i nostri impianti hanno una sicurezza a lungo termine e offrono benefici clinici ai pazienti; questi risultati continueranno a dirigere il nostro futuro approccio, sia nel processo di sviluppo che nella ricerca di nuove autorizzazioni di rimborso per Argus II".

Nello studio di Argus II, sono stati effettuati tre tipi di test sulla funzione visiva attraverso esercizi computerizzati: localizzazione del quadrato (visione di oggetti), direzione di movimento (rilevamento del movimento) e distinzione di reticoli orientati (acuità visiva). Sono stati anche eseguiti due tipi di test di orientamento e mobilità nel mondo reale (O&M): un test richiedeva ai pazienti di localizzare e toccare una porta mentre il secondo richiedeva ai pazienti di seguire una linea bianca sul pavimento. Le capacità di trovare una porta e seguire una linea hanno un significato nel mondo reale in relazione alla mobilità, alla deambulazione e alla sicurezza.

I risultati precedenti a questo trial clinico sono stati usati per ottenere l'approvazione della FDA per Argus II oltre che al marchio CE in Europa. Il Sistema Argus II è il primo e unico impianto retinico ad avere entrambe le approvazioni e il solo sistema ad aver dimostrato affidabilità e beneficio a lungo termine. Ad oggi circa 200 pazienti sono stati trattati con Argus II.

I risultati positivi di questo studio clinico di lungo periodo seguono lo studio costo-efficacia di lungo periodo su Argus II pubblicato nel 2014. I ricercatori hanno valutato i costi di utilizzo di Argus II in un periodo di 25 anni a partire dal 46mo anno di età (età media stimata dei pazienti RP con una diagnosi di legalmente ciechi) e rilevato che il costo incrementale per Argus II era all'incirca di 16,000 dollari/anni di vita ponderati per qualità - molto al di sotto della soglia di costo dei servizi a pagamento e dei costi delle cure usuali.

Le attuali ricerche di Second Sight includono uno studio di fattibilità su Argus II per individui con degenerazione maculare senile secca e un aggiornamento del sistema e del software per i pazienti attuali e futuri, nonché lo sviluppo di una protesi visiva innovativa, la Protesi Corticale Visiva Orion TMI, destinato a pazienti affetti da quasi tutte le altre forme di cecità.

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In Terris del 04-08-2016

Il futuro oscurato

La perdita della vista rappresenta una vera e propria piaga negli Stati più poveri: l'Oms stima che i ciechi nel mondo siano 39 milioni mentre gli ipovedenti 246 milioni, dei quali circa il 90% vive nei Paesi in via di sviluppo. Eppure la disabilità visiva, che colpisce 285 milioni di persone sulla Terra, è evitabile nell'80% dei casi. Stiamo parlando però delle periferie del mondo, quelle di cui nessuno si occupa. E lo stato di salute dei bambini non è certo in cima alle preoccupazioni dei potenti. Uno schiaffo alla prevenzione.

Qualcosa però si sta muovendo. Il dottor Munir Ahmed (direttore di campagna, Orbis International) e il dottor Kaosar Afsana (direttore di Hnpp, Brac) hanno siglato un memorandum d'intesa in presenza di Sir Fazle Hasan Abed (fondatore e presidente di Brac).

L'accordo tra Brac e l'organizzazione internazionale con sede negli Usa, Orbis, con il sostegno della Qatar Foundation, ha l'obiettivo di estendere la qualità del trattamento di cura dell'occhio moderno per i più poveri. L'idea è quella di rafforzare i servizi di salute degli occhi comunità in quattro distretti, aumentando l'accesso alle cure oculistiche per i bambini in Bangladesh. Questa attività fa parte di una nuova iniziativa denominata Qatar Creazione di Vision (QCV).

"Molti sono affetti da problemi di vista - ha detto sir Fazle Hasan Abed - aiutare quegli infelici a vedere il mondo con un servizio di cure primarie è fondamentale. Dobbiamo lavorare collettivamente per assicurare il servizio di cure oculistiche primaria per tutti. "

"Ci siamo impegnati a raggiungere l'obiettivo Vision 2020, - ha ribadito il dottor Munir Ahmed - e senza copertura sanitaria universale degli occhi, questo sarebbe impossibile". Un portavoce del Fondo per lo sviluppo del Qatar ha chiarito: "La metà di perdita della vista infanzia può essere prevenuta o curata, quindi non c'è molto che si può fare, in particolare per i bambini in difficili da raggiungere o di aree povere."

I quattro centri saranno costruiti nella Khansama Upazila di Dinajpur, Nandail Upazila di Mymensingh, Dumuria Upazila di Khulna, e Homna Upazila di Comilla. Sostenuta dal Fondo per lo sviluppo del Qatar, l'iniziativa consentirà un milione di esami della vista, il trattamento di 100.000 bambini con errori rifratti non corretti, e di eseguire 10.200 interventi chirurgici.

Non solo Brac, però. Anche la IAPB, International Agency for the Prevention of Blindness-IAPB (Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità, (dall'inglese International Agency for the Prevention of Blindness), fondata nel 1975 a Londra come organizzazione non governativa, è impegnata nella mobilitazione di risorse e mezzi a livello mondiale da destinare alle attività di prevenzione delle malattie della vista.

I dati spaventano: circa 285 milioni di persone - come detto - sono ipovedenti in tutto il mondo: 39 milioni sono ciechi e 246 milioni con deficit visivo grave o moderata. A livello globale, gli errori di rifrazione non corretti sono la principale causa di disabilità visiva. La cataratta è la principale causa di cecità, Insieme a glaucoma e la degenerazione maculare legata all'età. Curare i bambini e seguirli nel tempo è l'unico modo per non trovarsi poi con generazioni di anziani inabili.

Il piano d'azione più recente è quello per la "salute universale degli occhi, azione globale 2014 - 2019. E' stato adottato all'unanimità dagli Stati membri durante l'Assemblea Mondiale della Sanità nel 2013 come parte della risoluzione Wha 66.4 Questo ultimo piano ha una visione d'insieme che ribadisce quella di Vision 2020, con l'impegno di un ulteriore accelerazione rispetto all'"accesso universale ai servizi completi la cura degli occhi". Un modo concreto, e non solo filosofico, di "far vedere" un futuro ai giovani di tutto il pianeta.

di Angelo Perfetti

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Il Fatto Quotidiano del 02-08-2016

Disabili, nasce l'app per farli incontrare. Ma non abbiamo bisogno di ghetti 2.0

di Max Ulivieri

L'annosa questione delle difficoltà di trovare l'amore da parte delle persone con disabilità (con questo non voglio dire che le persone senza disabilità abbiano la strada spianata) è certamente di complessa soluzione. Si potrebbe parlare per ore o per mesi, di sensibilizzazione e di cambiamenti di mentalità ma sono parole ormai usate da troppi anni senza che abbiano prodotto grandi passi in avanti. Si può invece provare a far qualcosa di più concreto, con ricadute anche sul piano culturale. Si può provare, ad esempio a smettere di parlare e agire.

Purtroppo anche l'agire ha i suoi rischi. Prendiamo ad esempio, Inclov, questa app creata in India. In effetti mi sono sempre chiesto: che fanno i disabili in India? Come se la cavano? A quanto pare non molto meglio dei nostri. Poi ci sarebbe da chiedersi che fanno i disabili giapponesi o cinesi. Sempre che ne esistano. Li avete mai visti? Va beh, non divaghiamo. Torniamo alla nostra applicazione. Come potete leggere c'è addirittura la ricerca per tipologia di disabilità. Qui siamo oltre. Ma che mi frega del colore degli occhi o dei capelli. Voglio sapere se sei distrofico, paraplegico oppure cieco o non udente. Mi pare giusto. Almeno so se ho le capacità di interagire con te. Magari, se sei non udente, imparo pure il linguaggio dei segni. Oppure se sei in carrozzina, a secondo della patologia, per non farmi trovare impreparato, faccio prima un corso per inserire il catetere. E chissà che non mi intrighi pure e riesca ad ampliare l'orizzonte del piacere.

Un "luogo" del genere chi può attirare come possibile partner? Perché un bipede normodotato dovrebbe usare una app che, dichiaratamente, è utilizzata da disabili in cerca di relazioni? Mi sembra già di vedere orde di uomini bipedi, dal cuore grande così, in cerca di affetto/sesso "facile": migliaia di poverette che nessuno vuole e che sarà semplice abbordare. Oppure donne bipedi con alle spalle tutta una serie di delusioni relazionali (rifilatele da uomini bipedi) che penseranno di andare sul sicuro poiché è risaputo che tutti gli uomini disabili sono tanto sensibili, onesti, buoni, affettuosi, teneroni e, soprattutto, fedeli e impossibilitati a tradire. Mi dispiace darvi un'altra delusione, ma una donna con disabilità non è così disperata e gli uomini con disabilità possono, spesso, essere degli stronzi, insensibili e disonesti.

Quel che serve è ben altro. Occorre intanto scardinare l'idea che le persone con disabilità non abbiano relazioni affettive e sessuali. Certo, pure sessuali. Non lo sapevate? Esiste anche il sesso fuori da una relazione di coppia. È assodato che ci siano molte persone con disabilità fidanzate o sposate o conviventi, ma è altrettanto vero che ci siano molte altre che, in tutta la loro esistenza, non riescono ad avere esperienze né di un tipo né dell'altro. I motivi possono essere diversi: in primis la mancata consapevolezza che, nonostante la disabilità, sia possibile provocare attrazione nell'altro. Di certo l'immagine standardizzata della bellezza trasmessaci dai media non aiuta. Basterebbe diversificare tale immagine e magari anche l'occhio si abituerebbe alle diversità. Se una persona alta 1,90 va in una cittadina dove tutti sono alti 1,60 da generazioni è palese che verrà guardato come "diverso". Non c'è nulla di male a doversi "abituare". Abituarsi non è rassegnazione. In questo caso significa invece apertura alla diversità fisica senza che questa diversità assuma una connotazione negativa. Le differenze spesso spaventano. Basta vedere le differenze religiose o di razza. Chi però non si apre alle diversità non cresce, vive e muore come nasce: sempre uguale.

Altro? Certo, ad esempio, permettere alle persone con disabilità di vivere momenti e luoghi di reciproca conoscenza e socializzazione. Possono essere: discoteche, locali, pub, feste, concerti, luoghi di condivisione, etc.

Permettere di comunicare per chi ne ha difficoltà, magari aggiornando il nomenclatore con i nuovi prodotti tecnologici. Insomma, date delle "armi" alle persone con disabilità per poter "cacciare" ma fate che i luoghi di "caccia" siano gli stessi, non aree dedicate.

Concludo con il commentare la frase dell'ideatore della app che sottolinea come "...l'avere accanto qualcuno che possa comprendere cosa significhi affrontare piccole e grandi sfide ogni giorno, sia un ottimo punto di partenza per una storia d'amore". Ecco il valore aggiunto di trovarsi un fidanzato o fidanzata con disabilità. Anche se può essere vero che una persona con disabilità affronti diversi problemi e sappia che cosa siano le reali difficoltà, non è detto che questo, in automatico, generi un carattere forte e solare. Spesso non è così, anzi, ci si ritrova arrabbiati con il mondo e con tendenze al vittimismo e all'autocompassione.

Se poi volete una persona con disabilità che vi faccia da scuola di vita, non c'è bisogno di sposarsela. Basta assumerla come Life Coach. Magari, intellettualmente, è più onesto.

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Redattore Sociale del 25-08-2016

Rio 2016, il saluto di papa Francesco per le Paralimpiadi

Il pontefice dopo l'udienza del mercoledì incontra, in rappresentanza di tutti i 4 mila che parteciperanno ai Giochi paralimpici, quattro atleti: con due brasiliani anche le azzurre Oxana Corso e Monica Contrafatto, oltre ai rappresentanti dei due comitati paralimpici nazionali.

ROMA. Il saluto e gli auguri di papa Francesco agli atleti che prenderanno parte alle Paralimpiadi di Rio 2016. Momento emozionante, ieri, mercoledì 24, in piazza San Pietro, per quattro atleti, due italiani e due brasiliani, che in rappresentanza degli oltre quattromila atleti che prenderanno parte ai Giochi di Rio hanno incontrato il Pontefice per un saluto. Al termine dell'udienza generale, caratterizzata dall'emozione e dalla preghiera per le vittime del terremoto che poche ore prima aveva colpito l'Italia centrale, il papa ha salutato Jovane Guissone, Sergio Olivia, Oxana Corso e Monica Contrafatto, insieme ai rappresentanti dei comitati paralimpici italiano e brasiliano.

"Desidero in particolare salutare i membri del Comitato Paralimpico Internazionale e gli atleti che si preparano a celebrare i prossimi Giochi Paralimpici di Rio de Janeiro", ha detto Papa Francesco al termine dell'udienza generale, incontrando poi di persona i rappresentanti paralimpici.

"E 'stato un grande momento che non dimenticherò mai", dice Jovane Guissone, medaglia d'oro nella scherma a Londra 2012 nella spada B. "Il papa ci ha dato la sua benedizione, ci ha augurato buona fortuna ai Giochi Paralimpici e ci ha chiesto di pregare per le vittime del terremoto in Italia. Io gli ho dato una giacca della delegazione brasiliana. Quando è venuto nella nostra direzione non riuscivo a credere che fossi davvero lì". Il papa ha parlato anche con Sergio Olivia, che a Rio difenderà i colori brasiliani nelle gare di equitazione, e con le azzurre Oxana Corso e Monica Contrafatto (le quali hanno chiesto, e ottenuto, dal papa una foto con il telefonino).

Papa Francesco incontra Oxana Corso e Monica Contrafatto Rio 2016 Paralimpiadi 24/08/2016

A salutare il pontefice anche Ivaldo Brandão, vice presidente del Comitato Paralimpico brasiliano (CPB) e il direttore generale Luiz Garcia, oltre a Luca Pancalli, presidente del Comitato Italiano Paralimpico e a Noretta Fioraso, che sarà il capo villaggio a Rio per la delegazione italiana. In breve, hanno raccontato al papa di come le gare delle Paralimpiadi contribuiranno a cambiare l'atteggiamento nei confronti delle persone con una disabilità.

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Redattore Sociale del 23-08-2016

Paralimpiadi, in un film le vite straordinarie dei campioni "pionieri" e moderni

L'1 settembre (sede Inail, Roma) il Cip presenta il progetto "Memoria Paralimpica" realizzato da Redattore sociale: un documentario, un archivio online e una mostra fotografica sulle origini e lo sviluppo dello sport per disabili in Italia: un viaggio indimenticabile nella storia del Paese.

ROMA. Un film-documentario dal titolo "E poi vincemmo l'oro", un archivio multimediale online e una mostra fotografica per raccontare la storia del movimento paralimpico italiano dagli albori ai giorni nostri.

Giovedì 1 settembre 2016, a pochi giorni dalla quindicesima edizione delle Paralimpiadi di Rio (dal 7 al 18 settembre), il Comitato Italiano Paralimpico (Cip), insieme a Inail e Fondazione Italiana Paralimpica, presenta, dalle ore 11.00 alle ore 13.00, nella sede centrale dell'Inail di Piazzale Pastore 6 (Roma), il progetto "Memoria paralimpica", consistente appunto nel film, nell'archivio-web e in un'esposizione di 12 pannelli fotografici: un viaggio indimenticabile nella storia della riabilitazione, dello sport per disabili e dell'intero Paese, che prende le mosse dall'esperienza pioneristica di sport-terapia portata avanti negli anni Cinquanta e Sessanta del secolo scorso dal dottor Antonio Maglio all'interno del Centro Paraplegici Inail di Ostia per arrivare fino ad alcuni dei più popolari campioni dei nostri giorni.

Per il film "E poi vincemmo l'oro" (durata 56'), si tratta dell'anteprima assoluta, prima della trasmissione già programmata da Rai Due per domenica 4 settembre.

I "pionieri". Ancora oggi sul territorio della città di Ostia, alle porte di Roma, vive un piccolo nucleo dei primi atleti paralimpici italiani, oggi 70-80enni. Approdati giovanissimi al Centro Paraplegici dell'Inail hanno rimesso in moto le proprie vite attraverso lo sport, divenendo i pionieri di quella grande avventura che, nei decenni successivi, sarebbe sbocciata nel movimento paralimpico.

Erano operai, agricoltori, pastori provenienti da varie regioni d'Italia, che Maglio riuscì a coinvolgere in un progetto di riabilitazione e reinserimento sociale rivoluzionario. Ed erano tutte vittime di infortuni sul lavoro gravi e fortemente invalidanti, che sembravano aver tolto spazio a qualsiasi speranza. Negli anni seguenti l'eredità di Antonio Maglio è stata raccolta e sviluppata dal Comitato Italiano Paralimpico, che ha il compito di gestire e promuovere le attività sportive tra le persone disabili. Grazie all'impegno del Cip, oggi come ieri, tanti campioni paralimpici si sono fatti conoscere in Italia e nel mondo, conquistando l'opinione pubblica anche per le straordinarie qualità umane, oltre che per l'eccellenza delle prestazioni atletiche.

Un patrimonio di emozioni. L'obiettivo del progetto "Memoria paralimpica", realizzato dall'agenzia stampa Redattore Sociale in collaborazione con Zoofactory film production e Kapusons web agency, è stato quello di recuperare l'inestimabile patrimonio di ricordi e fotografie del gruppo di Ostia, ricostruendo al tempo stesso il filo rosso che lega gli atleti della prima ora ai campioni di oggi.

Nello specifico sono state raccolte e messe a disposizione dell'intera collettività oltre 900 foto d'epoca in gran parte inedite tratte dagli album personali dei protagonisti e realizzate 25 interviste ai "pionieri" e ai più giovani: da Aroldo Ruschioni ad Alex Zanardi, da Olver Venturi a Martina Caironi, da Irene Monaco a Luca Pancalli (oggi presidente del Cip), fino a Bebe Vio, Vittorio Podestà, Assunta Legnante, Cecilia Camellini ecc.

Un rarissimo ed emozionante concentrato di "storie di vite straordinarie" - questo il titolo dell'evento dell'1 settembre - per comprendere nel profondo il significato dello sport (non solo per queste persone) e come è cambiata la nostra cultura in proposito.

Al progetto "Memoria Paralimpica" si affianca, infine, un numero monografico della rivista SuperAbile Inail, che raccoglie una selezione delle fotografie e ampi stralci delle interviste ai protagonisti e/o ai loro familiari.

I numeri di Memoria Paralimpica. Il progetto comprende12 interviste ai pionieri dello sport paralimpico e/o ai loro familiari e 13 interviste ai campioni moderni e contemporanei (in formato integrale e per estratti e accessibili sia attraverso il sito www.memoriaparalimpica.it sia attraverso YouTube); 900 foto inedite provenienti dagli album personali dei singoli testimoni, ma anche da altre fonti tra cui il Centro Paraplegici di Ostia e l'Associazione Amo; 30 gallery multimediali contenenti le foto e i video raccolti; 4 video d'epoca; 5 canzoni cantate dal complesso del Centro Paraplegici di Ostia, tra cui una composizione musicale scritta e interpretata dal dottor Antonio Maglio in persona; una mostra fotografica di 12 pannelli autoportanti con la sintesi dell'intero percorso. Il film-documentario "E poi vincemmo l'oro" rappresenta ovviamente il distillato in versione cinematografica di tutto questo materiale.

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Il Tirreno del 26-08-2016

Matteo, il tiratore non vedente che fa sempre centro con il tatto

Livorno, Panariello a 28 anni ha bissato il successo dello scorso anno ai campionati italiani di tiro con l'arco. «Che emozione. Ora sogno un'esperienza internazionale».

LIVORNO. Matteo Panariello per il secondo anno consecutivo ha vinto il campionato italiano di Tiro con l'arco Para Archery di Padova. Un bel traguardo per un livornese di 28 anni che si è approcciato a questa disciplina solo da due anni. Un traguardo ancora più prezioso se si pensa che dalla nascita, 19 marzo 1988, Matteo è non vedente e a questi, come e più che in altri livelli è assai difficile confermarsi campione per la seconda volta.

Matteo, come è stata questa seconda esperienza?

«È stata particolare, più difficoltosa della precedente per certi aspetti perché è difficile abituarsi alla tensione: prima dell'arco facevo danza sportiva e la tensione la scaricavi sul partner, qui sei solo contro te stesso, è più dura. L'anno scorso affrontai il mio primo campionato italiano di tiro con l'arco quasi per gioco. Con il mio tecnico Paolo Del Nista affrontammo la gara quasi con leggerezza, era la mia prima esperienza. Quest'anno dovevo riconfermare l'oro avendo fatto male il campionato indoor e arrivare alla medaglia più preziosa di nuovo è stato emozionante. In qualificazione avevo tirato male, ero teso poi negli scontri diretti è scattato qualcosa: in finale ero sotto 4-0 perché avevo perso i primi due scontri, poi ho rimontato vincendo alla fine 6-4. Ti dirò, rispetto al 2015 mi sono divertito di più, ero maggiormente cosciente di ciò che stavo facendo, è stato più emozionante. C'è stato del sano agonismo quest'anno. Un po' come vincere ai rigori».

Che sensazioni ti dà uno sport come il tiro con l'arco?

«Mi dà un sacco di emozioni, mi arrabbio facilmente perché sono un perfezionista, ma qui se non ti alleni duramente è difficile fare bene le cose».

Quanto ti alleni?

«Tre-quattro volte la settimana, poi a casa ho un bersaglio con cui mi alleno manualmente, senza mirino tattile, dalla distanza di tre metri».

Come hai iniziato?

«A fine 2013 attraverso l'Inail, facevo danza sportiva agonistica e inizialmente pensavo che questo sport fosse troppo guidato e che non avrebbe messo in risalto le mie capacità. In realtà mi piacque subito, contattai la Compagnia Arcieri Livornesi e il presidente regionale Tiziano Faraoni per entrare nel gruppo Para Arcieri della Toscana».

Ma come funziona il mirino tattile?

«È una specie di elle a due aste, una di queste poggia a terra e serve a metterci i piedi, serve a darti la direzione, l'asta verticale che sale ha sulla cima una sorta di staffetta dove appoggi il dorso della mano, ti dà la direzione del bersaglio che dista trenta metri ma ovviamente non ti garantisce il centro. Devi lavorare molto di spalle per trovare l'equilibrio e l'assetto giusto».

Rispetto alla danza c'è più parità con gli avversari?

«Sì perché nella danza gareggiano anche gli ipovedenti che hanno qualche vantaggio in più, quindi più in alto del terzo posto non riuscivo mai ad arrivare. Nel Para Archery usi la maschera quindi anche chi ha residui visivi parte come gli altri».

Qual è il tuo sogno?

«Mi piacerebbe arrivare a fare qualcosa a livello internazionale, rappresentare il proprio paese sarebbe davvero bello. Tutti dicono che la cecità sia un limite, ma i limiti sono quelli che uno si pone. Io potevo scegliere di adagiarmi sulla mia condizione e farmi compatire, ho scelto di vivere e ho fatto tante belle esperienze. Ho avuto la fortuna di avere due genitori che mi hanno aiutato tanto permettendomi di affrontare al meglio la mia situazione e la vita. Grazie a loro ho potuto godermi belle esperienze come la bici, i video games e i miei studi, anche se non ero molto bravo e i miei tre li ho sempre presi. Dopo il Cecioni indirizzo umanistico ho provato l'università, informatica umanistica ma non era adatta a me, mi sono preso una pausa poi si vedrà. Da un anno mi dedico anche al canto e mi piace molto».

I tuoi prossimi impegni?

«L'11 settembre il campionato regionale all'Argentario, poi a febbraio il campionato indoor: è un titolo che mi manca e vorrei farlo bene».

Com'è vivere a Livorno?

«Non è facile, ci vorrebbero tante migliorìe a partire dai marciapiedi che sono difficoltosi. Non solo per me, ma penso anche a chi ha difficoltà a deambulare o agli anziani. A livello tecnologico ci sono moltissimi aiuti, anche con i navigatori e gli smartphone, poi ti fanno dei corsi per la mobilità però le aziende di trasporto dovrebbero dotare i propri mezzi di un segnalatore della fermata che ti dice dove scendere. I livornesi sono gente di cuore, nessuno ti nega mai un aiuto o ti tratta con indifferenza, l'indifferenza purtroppo c'è in chi conta e non è così sensibile ai nostri problemi».

In attesa che anche qui Livorno superi i propri limiti, noi non possiamo fare altro che tifare per chi i suoi limiti li ha superati alla grande, scagliando quella freccia ben oltre i pregiudizi e l'indifferenza.

di Eva Bertolacci

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Corriere del Ticino del 23-08-2016

"Non ci vedo, ma ascolto il vento"

Ipovedente da molti anni, Cinzia racconta come vive quotidianamente chi non può contare sugli occhi - Si supplisce acuendo gli altri sensi e oggi un ruolo fondametale lo sta assumendo anche la tecnologia.

LUGANO. Cosa significa vivere in un mondo dominato dal buio? Si può vivere una vita il più possibile normale, quando non si hanno a disposizione tutti i sensi che caratterizzano l'esistenza di un essere umano? Le persone vedenti possono documentarsi sulla cecità, possono vivere esperienze di simulazione, ma difficilmente riusciranno a comprendere cosa significa vivere al buio o tra le ombre. «Il migliore approccio alla diversità - qualunque ne sia la natura - è quello di riconoscerla in quanto tale. Considerarla una risorsa, un segno che non uniforma agli slogan politicamente corretti né agli stereotipi dispregiativi», scrive Mauro Marcantoni, sociologo e giornalista, persona non vedente, nel suo libro «Vivere al buio. La cecità spiegata ai vedenti». Ci sono persone che convivono con la propria difficoltà in maniera naturale, cercando di fare le cose che piacciono loro, quasi senza porsi limiti. Come Cinzia, ipovedente da molti anni, da quando la sua malattia genetica degenerativa è peggiorata, fino a portarla quasi alla cecità. L'abbiamo incontrata.

Cinzia è una ragazza come tante, vive la sua vita quotidianamente in maniera semplice a Caslano, dove si è trasferita da qualche tempo. L'abbiamo conosciuta frequentando una palestra del Malcantone, dove si muoveva con tranquillità tra gli attrezzi e le varie macchine, accompagnata dal suo cane guida, un pastore tedesco di nome Hunika. «Sono nata a Trento, dove mi sono laureata in sociologia alcuni anni fa» spiega, nel giardino di casa sua, affiancata dall'inseparabile amica a quattro zampe, «ho lavorato per qualche tempo presso il Comune della mia città, poi ho conosciuto la persona che oggi è mio marito e mi sono trasferita in Ticino».

Trucchi per sopravvivere.

Quando la vista non può più essere usata per vivere la propria esistenza nella maniera che tutti conosciamo, le persone non vedenti usano altri sensi per «vedere» quello che gli sta attorno. «Venendo meno la vista, si affinano sempre più gli altri sensi. Quando si perde la vista si impara a conoscere meglio alcune sensibilità che prima si usavano in maniera minore. Poi si mettono in moto alcune strategie, alcuni trucchi, per muoversi. Come sentire il vento per capire se si sta passando o meno vicino ad un edifico, utile in città per capire quando si arriva ad un incrocio per esempio. Oppure ascoltare i suoni, e capire che se rimbombano significa che sono vicina ad un grande palazzo. Cose semplici, che bisogna solo imparare ad usare nel giusto modo». Anche spostarsi con sicurezza all'interno della propria abitazione è spesso una questione di apprendimento, di abitudini che il tempo trasforma in automatismi. «Muovendosi in casa è importante cercare di essere ordinati, anche se io in realtà non lo sono molto. L'ordine aiuta a stabilire dove sono le cose, per poterle usare quando ne abbiamo bisogno, e per imparare a muoversi in sicurezza». Per le persone non vedenti la tecnologia, applicata ai telefoni cellulari o al computer di casa, ha creato moltissime nuove possibilità. Grazie ad esse Cinzia ha potuto studiare, prendendo appunti sul suo computer e poi studiando rileggendoli. Anche i cellulari oggi, che siano Android o Apple, hanno la possibilità di essere usati da chi ha gravi problemi di vista. «Per leggere prima c'era il Braille, ma oggi ci sono molte altre possibilità, con le sintesi vocali per esempio, anche se io personalmente continuo ad adorare il Braille». Il suo cane guida è una inseparabile amica, ma bisogna imparare a conoscersi e capire i motivi di certe sue reazioni. «Per avere un cane guida bisogna fare un corso» spiega Cinzia accarezzando Hunika, «qui in Svizzera viene fatto direttamente nella zona dove si abita. Certo non è facile gestire il rapporto con il cane, perché è un essere vivente con le proprie emozioni, paure, istinti. Hunika assorbe tutto, capisce quando sono agitata o quando sono felice e col tempo si crea una sorta di simbiosi. La cosa importante secondo me che deve fare un cane guida è farmi evitare gli ostacoli e aiutarmi a tornare a casa. Poi capita che quando vai al cinema o al ristorante qualcuno ti dica che non puoi entrare col cane e si finisce per discutere a lungo su questa cosa...».

«Faccio tutto da sola».

In palestra, in un ambiente rumoroso, che non si conosce, e soprattutto frequentato da altre persone, è indispensabile muoversi accompagnati da qualcuno. «È vero, sono troppe le variabili che possono influenzare gli spostamenti. Poi però una volta raggiunto l'attrezzo riesco a fare tutto da sola, anche regolare alcune macchine». Il teatro è sempre stata la sua passione. Recitava già quando viveva in Italia ed è stata contenta di poter continuare a farlo anche qui in Ticino. «Mi piace molto e da qualche tempo faccio anche parte di una compagnia messa su da Unitas, presso Casa Andreina. Abbiamo debuttato a giugno a Tenero, in occasione dei 70 anni di Unitas, con la commedia ''Natale al basilico'', e poi faremo alcune repliche a settembre». Un aspetto fastidioso della sua situazione, confida Cinzia, è che a volte alcune persone tendono a trattare chi è non vedente, o disabile in generale, come se fosse un bambino, o una persona un po' ritardata. «Essere ciechi non significa essere stupidi. L'essere umano ha la capacità di adattarsi a quasi tutte le situazioni. Una persona non vedente può quindi vivere una vita praticamente normale».

di Marco Della Bruna

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The Post International del 04-08-2016

In Egitto c'è l'unica orchestra composta da sole donne non vedenti

Formata da 44 musiciste tutte affette da cecità e disabilità visive, l'orchestra Al Nour Wal Amal è conosciuta e apprezzata in tutto il mondo.

La memoria è l'unico mezzo di cui si servono per eseguire idealmente i brani classici durante i loro concerti. A ciò si somma la forza d'animo e la grande determinazione che le caratterizza ogni volta che calcano i palcoscenici di mezzo mondo. Loro sono le 40 musiciste non vedenti che compongono l'orchestra egiziana dell'associazione Al Nour Wal Amal (letteralmente "Luce e speranza").

Con il duro lavoro quotidiano, queste donne affette da cecità non solo hanno imparato a suonare ogni genere di strumento musicale, ma sono diventate così brave da essere invitate a esibirsi in tutto il mondo. Finora hanno attraversato tutti e cinque i continenti e hanno suonato in 25 paesi.

L'associazione Al Nour Wal Amal affonda le sue radici storiche nel 1954, anno della sua fondazione. Nata con l'intento di offrire protezione, cura e istruzione alle donne egiziane meno fortunate, ancora oggi a distanza di sessantadue anni organizza corsi professionali e crea opportunità di lavoro aiutando le donne in difficoltà a integrarsi nella società. Attualmente è composta da 300 donne.

Originariamente l'associazione non contava alcuna scuola di musica, né corsi di educazione musicale con scopi aggregativi e sociali. L'idea di fondare un gruppo di persone dedite all'apprendimento della musica nacque nel 1961 grazie a una delle leader dell'organizzazione di allora, Istiklal Radi, la quale si servì del supporto dell'ex presidente dell'Accademia delle arti nonché ex preside del conservatorio del Cairo, Samha El Kholy, per creare un istituto per l'insegnamento della musica su base accademica.

Qualche anno più tardi nacque l'orchestra che successivamente divenne la parte più importante dell'associazione. Dai primi anni Ottanta, i suoi componenti iniziarono a promuovere tour a livello internazionale, a viaggiare ininterrottamente toccando 18 paesi nel mondo, conquistando un pubblico sempre più ampio.

Il repertorio dell'orchestra tutta al femminile è piuttosto vario. Le orchestrali spaziano dai brani classici di Mozart e Bach, sino alle musiche orientali della propria tradizione. Tutti eseguiti a memoria. Per ovvie ragioni, l'orchestra non prevede un direttore ma le musiciste eseguono i loro brani a braccio. L'unico segnale che dà loro il via è il rumore di una bacchetta su una superficie di legno.

La lunga storia dell'Orchestra Al Nour Wal Amal.

L'orchestra iniziò a percorrere la sua lunga strada dapprima con un gruppo di 15 musicisti non vedenti. La loro musica veniva suonata esclusivamente per intrattenere i membri dell'associazione.

Dopo qualche anno dalla sua fondazione, l'orchestra ebbe anche modo di esibirsi nei teatri del Cairo. E da lì fu un crescendo di successi.

I musicisti venivano invitati nelle scuole, nelle università, negli alberghi e perfino nei club privati o nelle ambasciate. Man mano che il tempo passava, l'orchestra acquisiva maggiore popolarità e ai vecchi componenti si sostituivano le generazioni successive. Anche il numero degli orchestrali aumentava. Alla fine degli anni Ottanta si contavano 30 membri.

L'orchestra Al Nour Wal Amal passò così dai teatri più importanti del Cairo a quelli fuori dai confini egiziani. Il primo tour fece tappa a Vienna, in Austria, e in seguito le loro performance giunsero anche in Grecia e in altri 24 paesi nel mondo, guadagnando progressivamente fama internazionale e riconoscimenti a livello mondiale.

Fino a oggi, l'orchestra si è esibita in Europa, nei paesi arabi, in quelli africani e asiatici, arrivando anche in Canada e in Australia.

Attualmente, essa è composta da musicisti di quarta generazione, ovvero da ragazze e bambine affette da cecità di diverse età, ma anche da scolari e studenti universitari. Durante i corsi di musica che si tengono una o due volte a settimana, le nuove leve imparano tecniche e metodi speciali per poter eseguire i loro brani, attraverso il codice braille e senza dipendere da un direttore d'orchestra.

Ciascun musicista impara a memoria la propria parte a seconda dello strumento suonato, come archi, ottoni, percussioni o strumenti a fiato.

In Egitto, l'orchestra si è esibita per un pubblico variegato: nelle scuole, nelle università, nelle ambasciate, nei teatri e in occasione di importanti conferenze, davanti a capi di stato e di governo. Il loro repertorio comprende opere di Mozart, Bizet, Mendelssohn, Ravel, Purcell, Katchaturian, Weber, Tchaikovsky, Abu-Bakr Khairat, Gamal Abdel Rehim, El Sonbaty e altri compositori, sia stranieri che egiziani.

Essa è l'unica al mondo interamente composta da musiciste non vedenti che suonano musica classica occidentale e brani orientali.

Dopo la rivolta egiziana del 25 gennaio 2011, anche l'orchestra ha subito una battuta d'arresto. Prima di quella data, l'orchestra si esibiva regolarmente ogni mese, viaggiava all'estero ogni anno e poteva contare su donatori che sostenevano l'associazione attraverso delle raccolte fondi.

"Dopo la rivoluzione, l'organizzazione si è trovata in gravi difficoltà. La maggior parte dei nostri donatori hanno lasciato il paese, mentre gli altri rimasti in Egitto non possono più permettersi di aiutarci", ha raccontato in un'intervista la presidentessa dell'associazione, Amal Fikry.

La battuta d'arresto dell'economia nazionale legata a una forte instabilità politica hanno avuto ripercussioni su coloro che sostenevano con donazioni l'orchestra e tutta l'associazione. La scarsità di denaro ha inoltre fortemente limitato l'acquisto di nuovi strumenti musicali, il finanziamento di viaggi all'estero e la promozione di iniziative rimaste in fase di stallo. A questo si somma il mancato supporto del governo, nello specifico del ministero della Cultura, che non ha stanziato fondi e risorse vitali per attività culturali.

Nonostante le difficoltà a reperire fondi, l'associazione e la sua orchestra continuano a sopravvivere offrendo alle donne emarginate delle opportunità concrete. Come è successo a Mahassan Mohamed, una donna di 30 anni.

Nata da una famiglia beduina originaria di Ismailia, Mahassan non aveva mai frequentato la scuola ed era pertanto cresciuta nell'analfabetismo sino all'età di 15 anni. Un giorno si rivolse all'associazione per chiedere un aiuto. Qui ebbe modo di imparare a suonare, ma non solo.

Mahassan è riuscita a conseguire una laurea, ha viaggiato per gli Stati Uniti dove ha preso un master e attualmente è impegnata in un dottorato di ricerca presso la Syracuse University di New York.

"Ancora una volta l'Egitto, nonostante le difficoltà, sta facendo la storia e tutto ciò dimostra come le donne possono aver successo nonostante la disabilità", ha concluso uno dei membri dell'orchestra Al Nour Wal Amal.

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La Repubblica del 28-08-2016

"Vi presento Gloria, che ricorda quello che non ha mai visto"

Una ragazza stupenda, un incidente d'auto che la rende cieca e ne deforma la memoria. Così la scrittrice racconta il suo "Anemone al buio", ricco di esperienze vissute.

Comunque vada, un successo il libro l'ha già ottenuto. La sua autrice, Maria Silvia Avanzato, classe 1985, si è rimessa alla guida dopo anni, subito dopo averlo mandato in stampa. Per riuscirci, ha dovuto far schiantare a tutta velocità contro un albero Gloria, la protagonista di "Anemone al buio", appena uscito per Fazi: il che, pure senza scomodare la psicanalisi, qualcosa suggerisce. «Sì, in effetti ci ho pensato anch'io - ammette lei -. Quel che all'inizio mi sembrava una fortunata casualità, forse qualcosa di me racconta, visto che questo vuol essere un libro sulla fiducia e su cosa ne resta quando i nostri punti di riferimento vengono annullati».

Sì, perché dopo il brutto incidente stradale, Gloria si risveglia e non ci vede più. A non funzionare come prima non sono solo i suoi occhi, ma perfino la memoria è cancellata. Anzi, peggio, alterata. Con ricordi di eventi mai accaduti o di persone inesistenti. Cosicchè lei, biondissima, bellissima, corteggiatissima, si ritrova a dover dipendere in tutto da Licia, l'amica d'infanzia, da una zia di cui ignorava l'esistenza e da un misterioso pretendente dalla voce suadente. In una parola deve fidarsi. Che non è mai semplice, ma qui diventa impossibile, specie dopo che ci scappa pure il morto.

È su questi elementi che la Avanzato, bolognese, costruisce il nuovo romanzo, un noir da fiato sospeso fino all'ultima pagina. Ambientato tra il centro storico del capoluogo e una Rimini estiva ma defilata, a restituirci luoghi e contorni della vicenda sono profumi, rumori, sensazioni. «Gloria è cieca, o meglio, intuisce ombre e dunque, come tutte le persone non vedenti, è costretta ad acuire gli altri sensi». Che la sua casa si trovi in pieno centro lo scopriamo dai suoni del conservatorio Rossini, la Riviera la si riconosce dal profumo del mare, ma c'è anche l'odore prepotente delle sue vecchie pensioni. «Per immedesimarmi con Gloria mi sono bendata due ore al giorno per un mese, facendomi tra l'altro malissimo: inciampavo ovunque. È impossibile ricreare l'esperienza di un non vedente, mi sono accorta però che i rumori, specie la notte, possono assumere contorni spaventosi».

L'altro ingrediente che mescola con sapienza è quello della memoria che si ricompone, restituendo una verità più dolorosa dell'inferno della convalescenza. «Per la vista - continua - mi sono documentata attraverso un medico. Invece ho un amico che in seguito a un frontale in auto ha perso tracce del suo passato». È da lui che ha imparato che, quando la memoria si azzera, ricordi lontani possono essere precisissimi e fatti recenti cancellati. Poi, fatto ancor più spiazzante, subentrano falsi eventi. «È un meccanismo che ha a che fare con la rimozione. Da bambina mi accadde qualcosa di simile. Ho perso il papà da piccola e ho cominciato a crearmi una sorta di realtà parallela, con amici immaginari e luoghi di fantasia. Un mondo in cui stavo benissimo. Mi portarono da uno psicologo, che spiegò come quello fosse il mio modo di difendermi da una realtà che non volevo ammettere. Poi, diventata grande, quelle invenzioni le ho messe nella scrittura. Probabilmente mi sono salvata così».

di Emanuela Giampaoli

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Il Fatto Quotidiano del 07-08-2016

James Holman e la sua idea folle di fare il giro del mondo senza vederlo

Quando ci penso, me lo immagino in piedi, appena giunto in un posto nuovo, respirare il paesaggio all'intorno. Lui che da ragazzo arrivò a Marsiglia a nuoto, tuffandosi dalla nave che stava entrando in porto; lui che scalò il Vesuvio, e come un posseduto corse in un senso e nell'altro attorno al suo cratere, fino allo sfinimento; lui che a Roma pensò bene di scalare la basilica di San Pietro dall'interno, fermato all'ultimo istante, mentre tenta di issarsi su di un parafulmine. Sì, non era tanto in riga, ma negli occhi custodiva il suo futuro.

James Holman (1)Si chiamava James Holman. Nato nel 1786, era il quarto figlio di un farmacista di Exeter, nel Devon in Inghilterra, e a dodici anni aveva già viaggiato attraverso Italia, Francia, Svizzera, Germania, Belgio, Olanda.

Sì sì, vi direte, va bene, ma perché lo ricordiamo, a parte le "bravate" di Roma e Marsiglia o qualche weekend lungo in giro per il continente?

Per vari motivi. Il più eccezionale di questi è che a un certo punto della sua vita, sempre molto giovane, alla faccia del Vesuvio e di San Pietro, s'impuntò in un progetto delirante e senza precedenti, il progetto più potente, folle, visionario (e un filino smisurato) che un uomo solo possa partorire: il giro del mondo. Da ovest a est. Via terra.

E il bello deve ancora venire, ve l'assicuro. Naturalmente amici e parenti tentarono di dissuaderlo con ogni mezzo.

Lui a loro raccontò una versione edulcorata - si fa per dire - della sua idea. Disse che sarebbe voluto giungere "solo" fino a San Pietroburgo. Così, per farli stare tranquilli. In realtà James voleva superare la Siberia, il Lago Bajkal, e giungere (almeno) fino alla Mongolia. Vorreste dissuaderlo anche voi, no?

Ok. A questo punto però, è necessario avvedersi di un particolare gigantesco, per quanto irrisorio, evidentemente, agli occhi di Holman. Sì, perché proprio loro, i suoi occhi, erano ciechi. Sì sì avete sentito bene: James Holman non vedeva. Fin da ragazzo.

Per non parlare dei violenti attacchi di reumatismi di cui soffriva, di vari problemi di mobilità, ecc. Volevate dissuaderlo 5 righe sopra. E adesso?

Pensate che all'età di ventun anni il ragazzo, che come vediamo aveva preso l'abitudine di pensare in grande, si mise a studiare letteratura e medicina (una sola non bastava, in effetti), perché nutriva la speranza, commovente e vana, di capire come potersi guarire. Ebbene, quando capì di non poterlo fare, non se ne fece un cruccio e proseguì per la sua strada (alla lettera!). Eh sì, James non aveva mai imparato cosa volesse dire sentirsi vinto.

Ma torniamo alla sua pazza idea. Per quale motivo Holman voleva fare il giro del globo proprio via terra? Perché su facebook ancora nessuno aveva postato un'impresa del genere? No. Perché aveva pochissimi soldi, e non avrebbe potuto permettersi di salire su chissà quante navi per aggirare quei piccolissimi ostacoli che usiamo chiamare i continenti. Sta di fatto, senza farla tanto lunga, che James partì.

Per un po' sembrò andare tutto bene. Ma a un certo punto vi fu un intoppo. In sostanza, mentre attendeva che il Bajkal ghiacciasse, venne a sapere che lo zar gli impediva di proseguire il suo viaggio. E perché? Perché fu sospettato di essere una spia. Che volpi, eh? Venne caricato su una slitta e riportato fino alla frontiera con la Polonia. Da dove rientrò in Inghilterra.

Arreso? E perché mai?! Tornò a casa -niente coda fra le gambe- e una volta lì, scoprì che un suo libro, nel quale aveva narrato di un precedente viaggio, stava ottenendo un enorme e inaspettato successo. A quel punto, già che c'era, ne approfittò per dettarne un secondo. Che divenne bestseller anch'esso.

Eh si, un pezzo alla volta, le cose cambiarono. Sì perché a quel punto i soldi non mancavano più. E James capì di potersi permettere di salire sulle navi, per i suoi seguenti tentativi. Ovviamente c'era da riprendere in mano il giro del mondo, che non puoi mica lasciare a metà, sennò che giro del mondo sarebbe! E naturalmente il progetto originario andava aggiornato, non più solo via terra.

Uno-due, fatto! E così, via mare, partì dall'Africa occidentale, su di un'imbarcazione inglese chiamata "Eden". E stavolta ce la fece! Il primo non vedente della storia ad aver circumnavigato il globo!

Soddisfatto? E perché mai?! A quegli anni di viaggi, ne seguirono altri, e altri, e altri ancora... Potrei farvi l'elenco, Brasile, Zanzibar, Australia, Portogallo, Turchia, ma non si finirebbe più, lascio fare a voi: puntate un dito sulla pelle del mondo, James è lì.

Morì alla fine di luglio del 1857. Ebbene, ci sono storie che, adilà delle vicende che portano in sé, ci dicono ben altro.

Sulla mappa del mondo, il disegno tracciato dalla mano cieca ma ferma di Holman sembra dirci che non v'è nulla di più abbondante della realtà. Per esempio, che l'ultima parola non è detta, perché la diremo solo alla fine. E anche, forse, che il dolore più grande è quello di lasciar fare tutto al dolore. Guardo il disegno di James, e mi accorgo che il tempo non sembra essere fatto per lasciarlo passare. Guardo quei luoghi, dalla visuale privilegiata che ci concedono le mappe, e mi chiedo che cosa avrà ricordato, di tutto quello che "vide". In che modo ogni luogo lo accrebbe, e quanto lasciò, di se stesso, a ogni paese. Ma soprattutto: quanto avrà visto, del mondo, di meno di ciascuno di noi? Quanto, di più?

"E' doveroso lanciarsi alla scoperta di nuove città", diceva Álvaro Mutis, "Ci attendono (...) coloro che vivono in mezzo al mare da tanti secoli e che nessuno conosce perché viaggiano sempre in direzione ostinata e contraria alla nostra. Da loro dipende l'ultima goccia di splendore."

Da loro. E da noi.

di Cristiano Denanni

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Blog Invisibili - Corriere della Sera del 22-08-2016

Laboratorio Matera, mille progetti e un cuore "grande-grande"

di Simone Fanti

Progetto. È questa la parola che ho sentito pronunciare con maggior frequenza nei tre giorni di viaggio tra Matera e Taranto. Un long weekend, quasi un tour de force d'incontri e visite, organizzato in poco tempo da Dino Angelaccio, architetto esperto di accessibilità universale, progettazione inclusiva e multisensoriale, per testare un itinerario sull'arco ionico basilico-pugliese costruito da Moreitaly. Non il classico percorso turistico proposto a persone disabili, ma un insieme di emozioni: visitare un'azienda vinicola trasformata in vine resort, la Tenuta del Barco di Emera, affacciata sul mare (la spiaggia è fruibile), conoscere Taranto e il suo prezioso centro storico, solcare le onde a caccia di delfini con il biologo marino Carmelo Fanizza su catamarano accessibile della Jonian Dolphin. E poi scoprire Matera, con due itinerari, uno nella città alta e uno fra i Sassi. Una delle tappe del nuovo percorso prevede una sosta nella più grande chiesa rupestre di Matera: San Pietro Barisano. Qui l'associazione "Oltre l'Arte" ha allestito un museo multimediale che consente, tramite la tecnologia, alle persone che hanno difficoltà motorie, di visitare sia San Pietro Barisano che gli altri edifici religiosi scavati nella roccia mentre le persone non vedenti hanno a disposizione plastici in scala che riproducono le più significative strutture rupestri del territorio. Ultima tappa i complessi turistici della costa, dal villaggio sull'acqua, Marinagri, ai resort di Nova Siri.

In tre giorni non ho testato tutto perché mi sono perso "a chiacchierare" con gli imprenditori del luogo. Ho respirato l'aria di quel Sud attivo, dinamico, in movimento che lontano dal clamore delle pagine di giornale lavora, pensa e agisce. Come tanti immaginavo un Meridione inchiodato, e così è ancora quando si affronta il tema burocrazia, e invece, in questo pezzetto d'Italia, ecco imprenditori e soprattutto giovani con la testa proiettata al futuro. Così scopri un luogo dove ti senti a casa, dove avverti che non sei il cliente diverso che viene accontentato "per obbligo di legge".

Così nascono gli alloggi, bungalow all'interno di un parco a 200 metri dalla spiaggia dotata di sedia job e passerella fino al mare, pensati dal titolare del Sira Resort, Nicola Rondinelli: «Quando ho ristrutturato questo complesso mi sono posto il problema. Non volevo la solita camera "sanitaria" con mille maniglioni e arredi brutti. Abbiamo progettato appartamenti confortevoli per tutti. E da quando la gente ha scoperto che sono " belli" come gli altri ma molto più comodi vanno a ruba. Tanto che penso che il nostro sia uno dei pochi resort in cui una stanza per disabili costi qualcosa in più rispetto a una normale». Oppure l'iniziativa dell'albergo diffuso Fra i Sassi Residence a Matera dell'architetto Cristina Amenta, difficilmente accessibile in sedia a rotelle, ma che presenta soluzioni d'avanguardia per i disabili sensoriali come numerose mappe o segni tattili che aiutano gli ospiti ad orientarsi nella struttura o il sistema Accessible Light 2, progettato Consuelo Agnesi, architetto sordo esperto in progettazione multisensoriale, che consente di eliminare le barriere di comunicazione attraverso la traduzione e codificazione di avvisi sonori in segnalazioni luminose.

Così scopri location di rara bellezza come il centro congressi Casa cava, nel cuore di Matera, (una vecchia cava dal tetto piramidale - l'estrazione avveniva dall'alto - trasformata in una sala concerti dall'acustica spettacolare). Anche questi sono i Sassi, quelli che De Gasperi prima e Togliatti poi hanno definito la vergogna d'Italia e che oggi rinascono, parzialmente accessibili, anche grazie all'associazione Sassi e Murgia divenendo spazi per la comunità. «Si vuole riscoprire il senso del cortile, del vicinato - spiega Antonio Nicoletti, strategic planner del Comune di Matera - che c'era prima dello sfollamento dei Sassi per questioni igieniche. E se possibile lo facciamo con una visione inclusiva. Devono tornare ad essere un patrimonio per tutti». Già ecco il Sud che funziona. Il Sud come fucina di idee, d'innovazione, di pensiero solidale che trova concreta realizzazione e non rimane solo sulla carta. E il suo fulcro è proprio Matera, che si avvia a diventare nel 2019 capitale della cultura, il luogo dove non più di 2 anni fa è stato scritto il manifesto per la promozione dell'accessibilità universale.

Pensieri e parole, quelli scritti tra le altre cose con il contributo di Antonio Giuseppe Malafarina e Franco Bomprezzi che come tarli hanno eroso lentamente le convinzioni monolitiche di alcuni secondo le quali applicare i concetti di accessibilità in alcuni luoghi non sarebbe stato possibile. Non pensiate che i Sassi siano diventati di colpo accessibili, solo alcuni tratti sono stati "strappati" alle barriere fisiche e a quelle burocratiche. Già perché è complesso mettere tutti d'accordo sulla soluzione giusta, poco invasiva e rispettosa della morfologia e delle tradizioni del luogo. Un tentativo di fare sistema è però in atto. La Rete ionica, guidata da Antonello De Santis, riunisce una cinquantina di attività turistiche per quasi 15 mila posti letto. L'obiettivo è quello di far lavorare insieme Basilicata, Puglia e Calabria per valorizzare sia la bellezze architettoniche sia un mare che nulla ha da invidiare a stazioni balneari più conosciute in Italia. Ed ecco che per incentivare il turismo accessibile si pensa a un corso di sub per disabili, sfruttando e abilitando chi già insegna nei diving center della costa. Oppure si pensa di attrezzare un porticciolo, quello di Nova Siri, con barche a vela e corsi ad hoc. Magari sfruttando la consulenza del Comitato paralimpico per ipotizzare una Accademia dello sport proprio in Basilicata. I fondi? O attraverso bandi pubblici ed europei, anche frutto del progetto Matera 2019. Oppure "rischiando" di tasca propria. Se non sarà un business, sarà sicuramente un'azione fatta con il cuore.

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Giornale UICI del 04-08-2016

Dall'Irlanda al Museo Omero modello di accessibilità ed inclusione culturale 3 presidenti per una visita informale ma non troppo

Museo Omero: Adina Pulcini, Chris White, Aldo Grassini

ANCONA - Dopo la visita della scuola superiore di formazione di Parigi, Chris White Presidente NCBI (National Council for the Blind Ireland) con sede a Dublino accompagnato da Adina Pulcini, presidente UICI regionale Marche ha incontrato Aldo Grassini con la finalità di aprire un costruttivo rapporto di reciproco scambio e informazione tra le istituzioni.

Come ha sottolineato White, dopo aver ascoltato con attenzione la storia e le vicende che hanno portato alla nascita del Museo di Ancona, l'organizzazione da lui presieduta seppure di rilievo e di importanza sociale e culturale, non svolge alcuna attività rapportabile a quella dell'Omero. Le tematiche dei non vedenti vengono affrontate in ambito generale e non nel settore della fruizione artistica, anche se alcune sollecitazioni stanno emergendo.

Aldo Grassini e Annalisa Trasatti hanno fornito un'ampia panoramica delle iniziative del Museo facendo riferimento anche alla significativa attività didattica e alla produzione di strumenti tiflodidattici quali disegno e rilievo, libri tattili ecc..

Nella visita alla collezione permanente e alle mostre in corso ( Visioni Animali - Sculture d'arte contemporanea e Roberto Papini, Metamorfosi del rifiuto - il riciclo nell'arte) White ha espresso tutto il suo entusiasmo per la "geniale idea" alla base del Museo e per i tangibili risultati che si possono constare.

La visita si è conclusa con l'auspicio di una fattiva collaborazione per il futuro a partire dalla prossima edizione della Biennale Arteinsieme che vede la partecipazione di musei e scuole italiane e straniere.

Monica Bernacchia

Comunicazione

Museo Tattile Statale Omero

Mole Vanvitelliana

Banchina Giovanni da Chio 28, 60121 Ancona

tel. 071.2811935 fax 071.2818358

www.museoomero.it

email: redazione@museoomero.it

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Il Gazzettino del 29-08-2016

Anche il Centro del Libro Parlato dà lustro al Museo Papa Luciani

CANALE D'AGORDO. Il Centro Internazionale del Libro Parlato di Feltre è onorato di essere annoverato fra le collaborazioni del Museo Papa Luciani a Canale d'Agordo. Nell'allestimento della struttura particolare attenzione è stata riservata alla disabilità, il Curatore Lors Serafini mi ha coinvolta personalmente, insieme alla coordinatrice Cilp per l'Agordino Marilisa Luchetta, con l'obiettivo di rendere fruibile il Museo anche alle persone non vedenti. La nostra associazione ha contribuito inizialmente attraverso la registrazione delle audioguide in cinque lingue da parte dei donatori di voce: italiano (Marilisa Luchetta, Loris Santomaso, Gianni Santomaso), tedesco (Mariagrazia Zatta), inglese (Orfeo Durigon-PN), francese (Vanghi -Bo-) e portoghese da madrelingua. Al compimento di un file ha partecipato alla registrazione lo scrittore inglese Paul Spackman, autore della biografia in inglese di Papa Luciani. Le registrazioni sono disponibili al museo su supporto con cuffia per poter essere ascoltate dai visitatori non vedenti lungo il percorso. Grazie ad uno scambio di opinioni con il Presidente Unione Ciechi di Belluno Stefano Pellini ed allo stesso dottor Serafini, abbiamo anche pensato di realizzare le guide al Museo in formato cartaceo con mappa tattile e relative descrizioni in braille. Il fascicolo è stato testato dal presidente Uici con altre persone non vedenti in provincia e diventerà utile strumento di orientamento all'interno della struttura, il disabile potrà in questo modo muoversi all'interno dei locali in maniera autonoma. La guida potrà essere restituita a fine visita o trattenuta come ricordo. In occasione dell'inaugurazione ho vissuto un momento intenso ed emozionante incontrando il cardinale Parolin, ho parlato della nostra realtà feltrina portando i saluti dei trecento volontari sparsi sul territorio nazionale che Sua Emminenza ha definito "brava gente!".

Luisa Alchini,

Presidente C.i.l.p.

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Il Paese Nuovo.it del 04-08-2016

Turismetica, al museo di Castro postazioni Braille e riproduzione 3d della statua di Atena

CASTRO (LE). Si arricchisce di postazioni di lettura Braille e della riproduzione in stampa 3D della statua di Atena Iliaca il museo "Antonio Lazzari" di Castro, che dal 30 luglio ospita anche l'importante statua della dea Atena nella versione troiana.

Le postazioni, in prossimità di ogni sezione, permettono la comoda consultazione dei contenuti informativi per le persone non vedenti e delle informazioni che riguardano il pezzo forte della collezione, la statua di Atena Iliaca ritrovata dallo staff dal professore Francesco D'Andria. Per questa scultura di valenza storica, però, Turismetica ha voluto anche installare una piattaforma di esplorazione tattile con una riproduzione in stampa 3D che permetterà a tutti di apprezzarla.

La realizzazione della stampa in 3D è a cura dell'associazione "Città tra le mani", partner del progetto "Castro Open Blind", promosso da Turismetica e dalla Sovrintendenza dei Beni Culturali di Taranto di concerto con l'amministrazione comunale. Assieme al suo network - costituito dall'associazione "FabLab" di Lecce - Città tra le mani ha prodotto quest'importante stampa a uso didattico, con il chiaro fine di rendere immediatamente fruibile al tatto il bene più importante della collezione museale della cittadina salentina. Si ringrazia inoltre per la relazione tecnica l'Isbam-Cnrdi Lecce, istituto di nota fama nel campo della prevenzione e conservazione dei beni culturali.

I servizi per l'accessibilità del museo da parte del circuito Turismetica rappresentano un contributo prestigioso al turismo locale dopo gli importanti obiettivi raggiunti negli scorsi mesi, tra i quali va ricordata la piena fruibilità dell'importante testimonianza della cultura contadina e olearia salentina, il frantoio ipogeo di Felline. "I temi della sostenibilità, del recupero dei beni territoriali e dell'accessibilità - dichiara il titolare di Turimestica, Alessandro Napoli - sono l'obiettivo del circuito. In prospettiva di un autunno molto intenso su questi fronti, esprimo la mia soddisfazione per la riuscita degli interventi al museo di Castro, ringraziando l'Amministrazione e il sindaco Capraro in particolare per l'attenzione alle tematiche poste dall'agenzia".

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Il Tirreno del 03-08-2016

A Treppio il primo percorso dedicato agli ipovedenti

SAMBUCA. Un nuovo percorso interamente dedicato a non vedenti e ipovedenti, il primo del genere nella provincia di Pistoia che è stato inaaugurato nei giorni scorsi. Il luogo prescelto è a 600 metri di altezza a Treppio, frazione di Sambuca. Il percorso si sviluppa per circa un chilometro nel bosco a partire dalla Villa Gargallo adiacente alla chiesa di San Michele Arcangelo. Si tratta del primo percorso ideato per chi ha problemi di mobilità legati a ridotte o assenti capacità visive rimanendo comunque un breve itinerario didattico e panoramico adatto a tutti. Il tragitto prevede un'andata e un ritorno seguendo la stessa viabilità, un corrimano in legno alternato a brevi tratti a corda accompagna tutto il percorso giungendo fino al punto di arrivo. Lungo il percorso sono collocati punti di sosta e bacheche con indicazioni relative alla flora e alla fauna locali. Sui pannelli sono presenti testi in linguaggio braille, testi per ipovedenti e testi in nero per dare a tutti la possibilità di apprezzare l'itinerario. Il progetto è stato realizzato grazie allo spirito di iniziativa del presidente della Proloco di Treppio, Marco Butelli, ed i suoi volontari che si sono adoperati per il ripristino del sentiero del Rio. (s.m.)

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Il Tirreno (ed. Livorno) del 05-08-2016

"Vedere con le mani", torna il simposio per i ciechi

CARRARA. Una farfalla che spicca il volo, un volto stilizzato, una figura femminile e ancora il muso di un cavallo, un bassorilievo e due corpi umani. Provate a immaginare di scolpirli nel marmo di Carrara, per trasformarli in sculture. E poi sforzatevi di pensare come sarebbe riuscire a farlo senza vedere. Impossibile? Niente affatto. Lo dimostreranno di qui a qualche giorno, i sei artisti non vedenti protagonisti della quarta edizione del simposio organizzato da Pemart s.r.l, Irifor, con la partecipazione del Comune di Carrara, dell'Unione Italiana Ciechi e e della Scuola del Marmo "Pietro Tacca". Nato nel 2012 nella Capitale del Marmo, "Vedere con le mani"è diventato in pochi anni un appuntamento di rilievo nazionale, grazie anche all'interessamento dell'Unione Italiana Ciechi che lo ha "adottato" subito dopo la prima edizione. Da lunedì 8 fino a venerdì agosto, sei artisti non vedenti saranno ospiti della nostra città, alloggiati all'Hotel Dora: cinque donne e un uomo, tra i 23 e i 60 anni, di cui una straniera originaria della turchia. Ogni giorno verranno accompagnati al laboratorio Permart di via Martiri del Lavoro, ai piedi di Bedizzano, dove lavoreranno per trasformare in sculture i bozzetti che hanno permesso loro di guadagnarsi l'accesso al simposio. Ad aiutarli ci saranno i ragazzi della Scuola Pietro Tacca, che forti della loro formazione specifica rivestiranno il ruolo di tutor. Le opere realizzate saranno esposte al Museo del Marmo dal 27 agosto al 2 ottobre e poi, come accaduto in passato, potranno essere riproposte in occasioni di future mostre ed eventi. Basti pensare che le sculture nate in occasione di una precedente edizione del simposio sono approdate addirittura all'Expò di Milano. «Questo evento è una realtà unica al mondo, che è nata e si è consolidata nella nostra città ma che merita tutta l'attenzione possibile. E questo perché "Vedere con le mani" è la dimostrazione del fatto che l'arte non ha limiti» ha spiegato l'assessore alla Cultura Giovanna Bernardini, senza nascondere l'orgoglio per questa "creatura" nata proprio sotto i suoi occhi. Un'esperienza straordinaria per gli artisti non vedenti, alcuni dei quali si affacciano per la prima volta al mondo della scultura ma un appuntamento irrinunciabile anche per gli studenti del Tacca, che vivono con grande entusiasmo questa settimana da tutor. «Per chi come me segue il simposio tutti i giorni è una sorta di terapia: nonostante le difficoltà che incontrano, questi artisti sono instancabili, non si fermerebbero mai...siamo noi a doverli convincere a lasciare gli attrezzi a fine giornata» racconta Chiara Imperiali, di Pemart. Un progetto, quello del simposio per non vedenti, immediatamente adottato dall'Unione Italiana Ciechi che ormai da qualche edizione partecipa con un importante contributo stanziato da Irifor, l'Istituto nazionale di riabilitazione e formazione. «Molti di questi ragazzi hanno capacità notevoli che potrebbero essere ulteriormente potenziate» ha osservato Giorgio Ricci, di Uic, lanciando una proposta all'amministrazione comunale e all'Istituto Pietro Tacca: creare un corso di specializzazione o un master espressamente dedicato a "studenti" non vedenti. L'idea, ha spiegato Giovanna Berdnardini, era già stata presa in considerazione qualche anno fa: poi, parlando del Tacca, le energie si sono concentrate sul percorso di riconoscimento della specificità della scuola, ottenuto lo scorso anno. «Grazie a questo risultato adesso sarà più facile anche avviare l'iter per un corso dedicato ai non vedenti» ha concluso l'assessore alla Cultura lanciando un appello agli artisti che vivono e lavorano a Carrara, affinchè partecipino attivamente vistando il Simposio e la mostra.

di Cinzia Chiappini

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MarmorundMarillen del 04-08-2016

Intervista ad Andrea Bianco

di Silvia Kuppelwieser Cavalet

Alcuni giorni fa ho avuto l'onore di poter intervistare un artista molto speciale: Andrea Bianco. Ne sono rimasta entusiasta ed è per questo motivo che vorrei condividere la mia esperienza con i lettori di questa rubrica.

Ma chi è Andrea Bianco?

Sono nato a Bolzano nel 1970. Mi sono diplomato presso il liceo scientifico e ho intrapreso gli studi universitari a Trento che purtroppo ho dovuto abbandonare nel 1991, per un incidente automobilistico grave. Oltre alle altre fratture ho subito uno schiacciamento dei nervi ottici e sono rimasto non vedente. Nel 1994 mi sono sposato con Lara, il primo amore dell'adolescenza,e dalla nostra unione sono nati 4 figli. Dal 1996 lavoro come centralinista.

Conosce Lasa?

Conoscevo Lasa, perché da bambino ci passavo con la mia famiglia quando andavamo a Solda dove avevamo una casa.

Com'è nata l'idea di realizzare un lavoro con il marmo di Lasa?

Visto che ho realizzato con il marmo di Carrara un busto di Madre Teresa di Calcutta e un san Francesco, volevo fare un'esperienza formativa con un tipo di marmo diverso.

Come si è trovato a Lasa?

Ho trovato molta umanità negli abitanti di questo paese che per di più si prendono anche cura degli studenti. Un particolare che mi ha colpito è stato quello di una signora anziana che portava le mele agli studenti, si preoccupava del loro e del mio benessere. Ho trovato molta disponibilità nella direttrice Virginia Tanzer: le faccio un grande complimento per la sua competenza, la gestione della sicurezza e la pulizia che ho riscontrato nella sua scuola. Un grazie al mio tutor Armando Casagranda di Trento: solo con il suo sostegno è stato possibile realizzare a marzo del 2015 nella Scuola Professionale per Scalpellini "Il pinguino" con il marmo di Lasa.

Che differenza ha riscontrato nella lavorazione tra il marmo di Lasa e quello di Carrara?

Qualsiasi materiale nuovo che uso mi mette alla prova. Il marmo di Carrara è più plasmabile, quello di Lasa è molto più impegnativo: mi ha messo alla prova sia psichicamente che fisicamente e la sera, quando tornavo a casa, ero stanchissimo.

Perché la forma di un pinguino?

Perché é una forma morbida, si può giocare con i particolari, è tozza ed è molto interpretabile.

Quanto tempo ci ha messo a realizzare il pinguino?

Ho lavorato per due settimane con martello pneumatico, fresa e pietra abrasiva.

Rifarebbe questa esperienza?

Visto l'entusiasmo provato durante la lavorazione del marmo di Lasa, sarei ben felice di ripetere questa esperienza.

Qual è il messaggio che vuole trasmettere?

Oltre ad essere un'esperienza, é anche un arricchimento di vita. Vorrei smuovere le acque per aprire le scuole artistiche ai non vedenti. Essi purtroppo non hanno nessuna possibilità, ma ciò non vuol dire che non sarebbero in grado di fare modellazione: sanno lavorare e bene, si basano sull'udito e soprattutto sul tatto. Il tatto è molto più di un'alternativa alla vista: la visione tattile che le persone non vedenti sviluppano, aprirebbe nuove prospettive anche agli scultori vedenti.

Nel luglio del 2015 da un incontro con la Sacred Art School di Firenze è nata un'idea del tutto innovativa, quella di realizzare un corso di scultura internazionale per non vedenti, con un direttore prestigioso come lo spagnolo Marco Augusto Duenas.

Sono anni che lavora a questo progetto quali sono le esperienze che ha fatto?

Nel 2010 ho riscoperto la vecchia passione per l'arte. Dapprima ho cominciato con la ceramica. Facevo pratica in diversi laboratori per apprendere le varie tecniche. Questo però non mi bastava più: io volevo progredire. Sono stato ammesso al laboratorio Ceramiche Francesconi di Pietrasanta in Toscana come primo non vedente. Ho cominciato ad imparare a lavorare l'argilla con cui creo i miei bozzetti.

Ho partecipato a due simposi di scultura su marmo per artisti non vedenti che si sono tenuti a Carrara. Nel 2013 ho iniziato a scolpire il legno nonostante lo scetticismo delle persone addette ai lavori. Con la competenza del mio maestro Nicola Hornaecker e con la mia testardaggine sono riuscito ad ottenere risultati interessanti.

Tengo conferenze nelle scuole, negli istituti e anche all'Università per divulgare un messaggio che mi sta particolarmente a cuore: con l'entusiasmo e la volontà si possono superare ostacoli che potrebbero apparire insormontabili. Questo vale per tutte le persone, siano esse invalide oppure no.

Dopo la mia intervista voglio ringraziare questo grande artista nonché grande uomo, e gli auguro che con la sua risolutezza riesca a raggiungere e superare gli obiettivi che si è prefissato.

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Superando.it del 26-08-2016

Sommelier di caffè? Perchè no!

di Simone Fanti*

Forse il mondo industriale non ha mai considerato, finora, le opportunità che le persone con disabilità visiva possono offrire come assaggiatori. E se invece diventasse davvero un nuovo sbocco professionale per giovani ipovedenti o non vedenti? A giudicare dai commenti di chi ha frequentato recentemente un corso di degustazione del caffè, dedicato appunto a persone con disabilità visiva («In quattro ore ho scoperto un mondo»), l'ipotesi non sembra affatto campata in aria.

TORINO. L'aroma del caffè sale leggero e pungente. È una mattina di agosto a Milano, il suo profumo avvolge tutta la casa e mi sveglia con dolcezza. Una riscoperta per chi come me è abituato a ingurgitarne uno dopo l'altro. L'ho riscoperto assaporandolo a occhi chiusi.

L'idea l'ho copiata da un'iniziativa di Costadoro, azienda produttrice di caffè tostato e dell'Associazione Polisportiva UICI Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), che hanno organizzato il primo corso di degustazione del caffè per non vedenti.

«In quattro ore ho scoperto un mondo», commenta uno dei partecipanti, Maurizio Gaido, nefrologo pediatrico dell'Ospedale Regina Margherita di Torino, in pensione dal 2015, non vedente. «Quattro anni fa - aggiunge - frequentai un corso da sommelier di vino, ma l'opzione caffè non l'avevo considerata. E non avevo nemmeno pensato che potrebbe essere uno sbocco professionale per qualche giovane ipo e non vedente».

E forse nemmeno il mondo industriale ha finora considerato le opportunità che le persone con disabilità visiva possono offrire come assaggiatori. E se diventasse veramente una professione alternativa al "solito" call center? Una valutazione che coglie l'attenzione di Ivano Zardi, presidente della Polisportiva UICI Torino: «Sommelier di caffè? Perché no - dice -; l'idea in realtà è nata con l'amico Giulio Trombetta, amministratore delegato di Costadoro. E non prevedeva questa evoluzione, ma a ben pensarci, perché no?».

Proviamo a riflettere su quanto la vista ci condizioni, quanto spesso tradisca e influisca sul giudizio. Nei film un masso di polistirolo sembra un macigno pesantissimo. «A me piace dire - racconta Gaido - che la vista "acceca". Occupa il 90% dei messaggi elaborati dal cervello, lo "abbaglia" e in generale tendiamo a relegare gli altri sensi "in un angolino". In una persona cieca o ipovedente, questi sensi occupano lo spazio lasciato libero dalla vista e sono portati a consapevolezza: quasi ci si stupisce delle loro capacità di stimolarci. La vista fa un riassunto».

E chi può dirlo meglio di una persona che per oltre trent'anni, o quasi - la cecità completa è arrivata solo abbastanza recentemente - ha usato soprattutto il tatto per diagnosticare e verificare lo stato di salute dei reni? «Questione di tatto - sorride il medico - soprattutto con i bambini».

** Testo già apparso in "InVisibili", blog del «Corriere della Sera.it» (con il titolo "Degustatori di caffè non vedenti? E se diventasse un lavoro"). Viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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FOCUS

La Legge per Tutti del 24-08-2016

A cosa ho diritto con la Legge 104?

Legge 104: quali sono i principali benefici previsti per i portatori di handicap grave.

Se sei stato riconosciuto portatore di handicap grave secondo la Legge 104 [1], devi sapere che la normativa prevede per te numerose agevolazioni. Devi però essere in possesso del certificato di riconoscimento dell'handicap in situazione di gravità, rilasciato dall'apposita commissione medica: se ancora non lo hai, devi fare domanda all'Inps (puoi farla tramite Patronato, sito web dell'Inps o contact center Inps Inail: la procedura di domanda è unica per invalidità ed handicap).

Fai inoltre attenzione a non confondere il riconoscimento dell'handicap con quello dell'invalidità: è vero che un soggetto può averli entrambi, ma mentre l'invalidità è la riduzione della capacità lavorativa, l'handicap consiste nella condizione di svantaggio, derivante da una menomazione o da una disabilità, che limita o impedisce lo svolgimento del ruolo sociale della persona.

Vediamo ora quali sono i principali benefici riconosciuti ai portatori di handicap grave secondo la Legge 104.

Permessi Legge 104.

Innanzitutto, se sei un lavoratore dipendente, hai diritto ai cosiddetti permessi Legge 104, ossia ad assentarti per 3 giorni al mese o per 2 ore al giorno. I permessi sono retribuiti e per fruirne bisogna fare domanda all'Inps e al datore di lavoro.

Anche se sei portatore di handicap grave, puoi fruire di permessi aggiuntivi se devi assistere un familiare nelle tue stesse condizioni.

*Congedo straordinario.

Come lavoratore dipendente portatore di handicap grave, puoi anche fruire di un congedo straordinario, retribuito, della durata massima di 2 anni nell'arco della vita lavorativa. Il congedo può essere richiesto anche in modalità frazionata, ma non oraria.

Diritto di scegliere la sede di lavoro e rifiuto al trasferimento.

In quanto lavoratore portatore di handicap grave secondo la Legge 104, hai il diritto di scegliere la sede di lavoro più vicina al tuo domicilio, salvo l'esistenza di ragioni contrarie motivate dall'azienda. Inoltre, non puoi essere trasferito in altra sede contro la tua volontà, a prescindere dall'esistenza di ragioni motivate dall'azienda: questo, al contrario della scelta della sede di lavoro, è un vero e proprio diritto soggettivo.

Rifiuto di prestare lavoro notturno.

Puoi, inoltre, rifiutarti di prestare lavoro nelle ore notturne: il dipendente beneficiario di Legge 104, difatti, non può essere adibito al lavoro notturno contro la sua volontà.

Agevolazioni per l'acquisto dell'auto

Se devi acquistare un veicolo, la legge riconosce 4 diversi benefici a favore dei portatori di handicap grave (con minorazioni psichiche o mentali, titolari di assegno di accompagnamento, con pluriamputazioni), che sono previste anche per disabili con capacità motorie ridotte o assenti, sordi e non vedenti.

Nel dettaglio, i benefici collegati all'acquisto del veicolo sono:

- una detrazione dall'Irpef del 19% del costo dell'auto (sino a un tetto massimo di 18.075,99 euro); la detrazione deve essere indicata nel 730 o nel modello Unico e può essere effettuata in un'unica soluzione o in 4 quote annuali;

- l'Iva al 4% sul costo di acquisto;

- l'esenzione permanente dal bollo auto;

- l'esonero dall'imposta di trascrizione sui passaggi di proprietà.

Le agevolazioni sono relative non solo all'acquisto ma anche alle riparazioni e valgono per i seguenti veicoli: autovetture, autoveicoli specifici e per il trasporto promiscuo, autocaravan, motocarrozzette, motoveicoli per il trasporto promiscuo e motoveicoli specifici.

Se risulti fiscalmente a carico di un familiare, quest'ultimo può detrarre i costi.

Spese mediche e di assistenza.

In quanto portatore di handicap grave, puoi dedurre interamente dal reddito le spese mediche generiche e di assistenza specifica. Sono spese di assistenza specifica l'assistenza infermieristica e riabilitativa, le prestazioni fornite dagli OSS (operatori socio sanitari), dagli educatori professionali, dagli addetti all'assistenza di base, dai coordinatori delle attività assistenziali di nucleo e dagli addetti all'attività di animazione e di terapia occupazionale.

Puoi inoltre detrarre dalle tasse alcune spese sanitarie:

- l'acquisto di mezzi d'ausilio alla deambulazione (cioè dei mezzi che ti aiutano a camminare);

- le spese mediche specialistiche;

- l'acquisto di apparecchi correttivi, poltrone per inabili e minorati e di ulteriori ausili specifici.

La detrazione è pari al 19% del costo sostenuto: ad esempio, se spendi 1.000 euro, 190 euro vengono tolti dalle tasse (non si applica la franchigia di 129,11 euro normalmente prevista per le spese sanitarie per chi non beneficia della Legge 104). Se risulti fiscalmente a carico di un familiare, quest'ultimo può detrarre i costi.

Spese per l'abbattimento delle barriere architettoniche.

Se hai sostenuto dei costi per l'abbattimento di barriere architettoniche e non hai già fruito del bonus ristrutturazione (cioè della detrazione del 50% delle spese per ristrutturazione edilizia), puoi fruire di una detrazione del 36%. Anche in questo caso il beneficio può essere applicato nei confronti dei parenti nei confronti dei quali risulti fiscalmente a carico.

Acquisto di pc e sussidi informatici.

Se hai acquistato pc, fax, modem, tablet, telefoni, o altri sussidi informatici, puoi detrarre, in qualità di portatore di handicap grave ai sensi della Legge 104, il 19% della spesa dall'Irpef; inoltre, hai diritto all'applicazione dell'Iva agevolata al 4%.

Deve trattarsi, però, di apparecchiature utili a facilitare la comunicazione, l'accesso all'informazione ed alla cultura, l'elaborazione scritta o grafica ed il controllo dell'ambiente.

Altre agevolazioni Legge 104.

Tra le agevolazioni rimanenti, ricordiamo:

- l'esenzione dalla tassa sulle imbarcazioni;

- la franchigia, pari a 1.500.000 euro, sull'imposta sulle successioni e le donazioni: in pratica, in qualità di portatore di handicap grave, paghi l'imposta sulle successioni o sulle donazioni solo per la parte di valore che eventualmente supera un milione e mezzo di euro;

- l' aliquota Iva al 4% per l'acquisto di prodotti editoriali specifici.

[1] Art.3, Co.3, L.104/1992.

*Si invitano i gentili lettori a non tenere conto della presente informazione in quanto, A seguito di segnalazioni pervenute, effettuate le dovute verifiche, si comunica quanto segue:

Per i lavoratori dipendenti pubblici e privati in generale, vi è la possibilità di richiedere un congedo straordinario, per gravi e documentati motivi (tra cui le patologie acute e croniche che determinano temporanea o permanente riduzione o perdita dell'autonomia personale, ivi inclusa la cecità totale (vedi DM 21 luglio 2000, n. 278, art 2)) della durata massima di 2 anni nell'arco della vita lavorativa e può essere fruito in modo continuativo o frazionato.

A differenza però del congedo biennale per l'assistenza a persona familiare disabile grave, il congedo per se stessi non prevede retribuzione, non è computabile nell'anzianità di servizio, nè ai fini previdenziali (è assimilabile ad una astensione dal lavoro).

Fonte normativa: art. 4, comma 2 e 4bis, Legge n. 53 del 2000.

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L'agenda: appuntamenti del mese di settembre

- 8:

A. Roma, Teatro Sistina - Cerimonia di assegnazione del Premio Braille

B. 2° edizione Lotteria Louis Braille - Estrazione dei biglietti vincenti

- 12: UICI Lombardia - Riunione dell'Ufficio di Presidenza

- 24: UICI Lombardia - Riunione del Consiglio Regionale

- 30: Riunione della Direzione Nazionale UICI

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