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Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS
Consiglio Regionale della Lombardia


IL BLOCNOTES

NOTIZIARIO INFORMATIVO DEL CONSIGLIO REGIONALE LOMBARDO DELL'UNIONE ITALIANA DEI CIECHI E DEGLI IPOVEDENTI

A cura di Massimiliano Penna

Agosto 2013

SOMMARIO

Lettera aperta ai parlamentari del Presidente Nazionale U.I.C.I. Tommaso Daniele

Legge di stabilità 2014 - richiesta di intervento per il ripristino dei contributi statali a favore dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti

LETTERA APERTA AI PARLAMENTARI

OGGETTO: Legge di stabilità 2014 - Richiesta di intervento.

Gentilissimo Senatore, Gentilissimo Onorevole,

sono Tommaso Daniele, Presidente Nazionale dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti Onlus, un universo di circa due milioni di persone con disabilità visiva.

Le ultime elezioni di febbraio hanno cambiato profondamente la fisionomia del nostro Parlamento; ritengo, quindi, opportuno presentare brevemente l'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti soprattutto ai senatori e deputati neo eletti e rappresentare alcune urgenze dei ciechi e degli ipovedenti che, se non soddisfatte nel breve termine, possono determinare la loro esclusione sociale in un periodo in cui l'Europa, nell'anno europeo del cittadino, propone una idea nuova di cittadinanza fondata sulla partecipazione democratica e la coesione sociale.

La nostra Associazione ha salutato con gioia l'avvento di un nuovo Parlamento al quale desidera affidare la soluzione dei alcuni urgenti problemi.

Le ricordo che la nostra organizzazione è vigilata dal Ministero degli Interni, dalla Presidenza del Consiglio, dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e dal Ministero dei Beni Culturali ed, inoltre, è assoggettata al controllo della Corte dei Conti.

Sottolineo, altresì, che l'Unione è beneficiaria di alcuni contributi statali, per l'erogazione di servizi ai ciechi ed agli ipovedenti in supplenza dello Stato e delle altre pubbliche amministrazioni che non sono in grado di erogarli, contributi che hanno sofferto di drastici tagli e perduto il loro potere di acquisto perché risalgono a più di quindici anni fa, vale a dire: Legge 282/1998 (capitolo 3631/03 Ministero Beni Culturali) contributo a favore del Centro Nazionale del Libro Parlato decurtato del 50%; Legge 24/1996 (capitolo 2316/2 Ministero Interno) contributo compensativo destinato ai servizi dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti decurtato del 98%; Legge 379/1993 (capitolo 2316/1 Ministero Interno) contributo concesso all'Unione ma destinato a due istituti di ricerca, formazione e riabilitazione professionale (I.Ri.Fo.R. e I.E.R.F.OP.) decurtato del 98%.

La prego vivamente di intervenire sul Ministro dell'Economia affinché, in occasione delle prossima legge di stabilità, ripristini per il 2014 e gli anni seguenti le somme originarie previste dalle leggi sopracitate. In caso contrario l'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti e gli Istituti di ricerca, di formazione e di riabilitazione si vedrebbero costretti a sospendere tutti i servizi con il conseguente licenziamento del personale ad essi addetto.

Faccio presente che il nostro tempo è caratterizzato dalla civiltà delle immagini che per i ciechi costituiscono un muro invalicabile, una nuova barriera che ci esclude dalla informazione, dalla cultura e da ogni altra attività che richiede l'uso della vista.

Le nuove tecnologie, salutate dai ciechi e dagli ipovedenti come potenziale strumento di maggior autonomia ed indipendenza, in molti casi si sono rivelate, al contrario, strumento di esclusione sociale, perché attuate senza alcuna attenzione alle necessità ed alle peculiarità dei minorati della vista.

Ancora una volta l'inadempienza dello Stato è causa di emarginazione, tanto più grave perché colpisce la parte più debole dei suoi cittadini, non rispettando o non facendo rispettare leggi che esso stesso ha promulgato.

Sono infatti inaccessibili: la maggior parte dei siti internet pubblici o di pubblico interesse; il registro elettronico degli insegnanti; i libri elettronici; bancomat e postamat. Inoltre, l'accesso alla televisione ci è pressoché precluso: infatti le audio descrizioni dei programmi televisivi sono assolutamente carenti sia quantitativamente sia qualitativamente. Tutto ciò in contrasto con lo spirito della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dal nostro Governo sin dal 2009.

Questi sono solo alcuni tra i più eclatanti esempi di come l'introduzione della tecnologia, sta portando ad una nuova esclusione sociale.

Il ripristino dei contributi statali è fondamentale affinché la nostra Unione possa esercitare il diritto/dovere di rappresentanza e tutela degli interessi morali e materiali dei ciechi e degli ipovedenti e ridurre al minimo i danni attraverso l'attuazione di misure specifiche che consentano l'accesso all'istruzione, alla formazione professionale, all'impiego, alla prevenzione della cecità, alla riabilitazione, alla informazione, alla cultura, allo sport al tempo libero ed ai beni culturali.

Nella speranza che vorrà farsi carico del nostro problema, spiegando le nostre buone ragioni al Ministro dell'Economia, La saluto cordialmente.

IL PRESIDENTE NAZIONALE

Prof. Tommaso Daniele

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Dalla Sezione di Bergamo

Italia da scoprire: gita a Trento e dintorni DAL 27 AL 29 settembre 2013

Trento è una provincia della regione del Trentino Alto Adige. Conta più di 115.000 abitanti, e sorge ad un'altitudine di 194 metri sul livello del mare, lungo le rive del fiume Adige.

Situata in un'ampia vallata, tra i maestosi rilievi della Paganella, del Bondone e della Marzola, la città di Trento è un importante punto di riferimento di tutta la regione, dal punto di vista culturale e artistico; è una città ricca di storia, testimoniata dai numerosi monumenti che ritroviamo ancora oggi nel centro storico del paese e che meritano di essere visitati.

Il territorio di Trento risulta abitato sin dall'epoca preistorica; i romani arrivarono nel I secolo, e fecero della città un notevole punto strategico.

PROGRAMMA

VENERDì 27 SETTEMBRE

- Partenza da Bergamo con autobus g.t. alle ore 8 dal piazzale della Malpensata.

- Arrivo previsto all'Hotel Concordia *** di Levico (TN) alle ore 10,30 circa.

- Prima del pranzo, presso l'Hotel, è possibile visitare il parco delle terme di Levico.

Il lago di Levico si è formato in tempi relativamente recenti, a causa dello sbarramento alluvionale del tratto di valle compreso fra il colle di Tenna e la Canzana da parte del rio Vignola e del rio Maggiore, gli unici immissari esclusi alcuni ruscelli spesso senza nome, eccetto il cosiddetto Marlezzo che segnava, storicamente, il confine fra Levico e Pergine.

Le sue sponde ospitano un lido e un annesso parco, nonché caratteristici canneti. Il lago è sufficientemente esteso per garantire una relativa mitigazione del clima, specie nella zona più vicina ad esso.

Per l'anno 2013 il Lago di Levico, unico nella regione Trentino Alto Adige, ha ottenuto il prestigioso riconoscimento internazionale Bandiera Blu della FEE (Foundation for Environmental Education), grazie alle limpide acque, alla spiaggia e alle politiche di gestione turistico-ambientali ecosostenibili di questa risorsa da parte del comune di Levico Terme.

PRIMO POMERIGGIO

- Trasferimento in autobus per visita alla Valle di Sella.

- Rientro in serata all'Hotel Concordia *** per la cena ed il pernottamento.

SABATO 28 SETTEMBRE

- Prima colazione all'Hotel Concordia ***, trasferimento e visita guidata alle Viote di Monte Bondone, dove visiteremo il Giardino Botanico ed il percorso geologico.

Verranno formati due gruppi, uno visiterà il giardino botanico e l'altro il percorso geologico: per entrambi i percorsi, la visita è assistita da esperte guide e la durata del tragitto è di circa 2 ore.

- Panzo con cucina locale tipica, al ristorante Capanna Viote.

- Nel pomeriggio i due gruppi invertiranno i percorsi effettuati nella mattinata.

Giardino botanico

Il giardino botanico alpino delle Viote del Monte Bondone nasce negli anni trenta per promuovere la conoscenza e la salvaguardia della flora alpina. Rappresenta uno dei più antichi e più grandi delle Alpi. Oggi ospita oltre mille specie di piante alpine, in particolare piante officinali e in via di estinzione.

Percorso geologico

il percorso geologico nasce per avvicinare esperti ed appassionati alla geologia della provincia di Trento. Si sviluppa all'interno di un Trentino in miniatura dove le cime principali sono rappresentate dalle loro rocce, anche di notevoli dimensioni, che ne raccontano le peculiarità geologiche.

- Rientro in serata a Levico all'Hotel Concordia *** per la cena e il pernottamento.

DOMENICA 29 SETTEMBRE

- Prima colazione e partenza per Trento per visitare, nella mattinata, il Museo Tridentino di Scienze, con visita guidata offerta dalla Dott.ssa Todesco.

Museo delle scienze

Ospitato in uno dei più pregevoli edifici antichi del centro storico di Trento, palazzo Sardagna, la sede centrale del Museo delle scienze di Trento propone al pubblico una triplice offerta basata su ricerca, educazione e intrattenimento.

La ricerca scientifica è oggi specializzata nell'indagine degli ambienti montani e le sale permanenti, recentemente rinnovate, attraversano la geologia, la preistoria alpina, la botanica e la zoologia per offrire a visitatori, turisti e scolari uno sguardo privilegiato sulla natura montana.

- Pranzo al ristorante Merendero a Trento.

- Primo pomeriggio visita alla città di Trento (antica).

- Appuntamento per il rientro in autobus a Bergamo, con arrivo previsto verso le ore 20 al piazzale Malpensata.

QUOTA DI PARTECIPAZIONE:

€ 170,00 a persona.

La quota comprende:

- 2 cene, 1 pranzo, 2 pernottamenti e 2 prime colazioni nell'Hotel Concordia ***;

- 2 pranzi nei ristoranti sopracitati;

- guida specializzata per tutte le escursioni;

- autobus e relativi parcheggi;

- assicurazione individuale contro infortuni.

La quota pro capite non comprende:

- spuntini nell'arco della giornata;

- supplemento camera singola (2 notti € 20,00).

RACCOMANDAZIONI

- Le iscrizioni dovranno essere effettuate entro e non oltre il 10 settembre 2013 alla nostra segreteria sezionale, al numero 035.249208 - fax 035.270720.

- La quota da versare al momento dell'iscrizione è di € 70,00.

- La caparra può essere versata direttamente alla segreteria della sezione o tramite bonifico bancario intestato alla nostra sezione:

codice IBAN: IT 97 D054 28111090 000 00072450 UBI Banca Popolare filiale di Loreto Bergamo.

- Chi utilizza il bonifico bancario è pregato di inviare la ricevuta del bonifico tramite fax alla nostra sezione al n. 035.270720.

- Saldo entro il 10 settembre 2013.

- Essendo il viaggio offerto a costo convenzionale, in caso di rinuncia la caparra viene resa solo se è possibile la sostituzione con altri partecipanti.

- Il programma potrebbe subire variazioni se necessario.

- L'adesione esonera l'U.I.C.I da responsabilità per furti e danni.

- Ricordiamo di apporre il nome ai bagagli.

- La gita verrà effettuata solo al raggiungimento di 30 persone, in caso contrario le quote di iscrizione verranno totalmente restituite entro il 15 ottobre 2013.

Fiduciosi in una numerosa partecipazione all'iniziativa, restiamo in attesa della Vostra pronta adesione.

Cordiali saluti

(Il gruppo organizzatore della gita)

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Dal centro regionale tiflotecnico

disponibili 2 cd musicali recanti scritte in braille

Con l'obiettivo di aumentare gli ausili disponibili e finalmente anche di offrire oggetti anche diversi dal necessario quotidiano, il Centro tiflotecnico regionale ha ora a disposizione due interessanti album musicali

con scrittura braille.

L'attenzione dei discografici verso i ciechi ed il braille ha reso possibile pubblicare due album che riportano scritta con braille indelebile trasparente apposto sia sulla copertina del disco ma anche direttamente sul

supporto cd.

Si tratta di una importante innovazione che, ci auguriamo potrà prendere piede e ripetersi anche per altre publicazioni.

I due album sono:

1) Manuel Torello: Hang lang musica prodotta con un particolare strumento musicale svizzero dalle sonorità soft ed evocative. Musica tipo new age.

Il cd è in vendita al costo di euro 12,00.

2) Cantacomici. Grazie alla collaborazione dei più conosciuti comici di Zelig fra cui Marco Carena, è stato realizzato un doppio cd con canzoni di carattere comico satirico cantate dai comici di Zelig.

Il doppio Cd musicale è in vendita al costo di euro 15,00.

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Centro regionale Tiflotecnico Lombardia - Via Mozart 16, 20122 Milano (MI)

tel. 02 76 02 39 22.

email: tiflotecnico@uicilombardia.org

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Comunicazioni varie

Dalla sezione di como

Si avvisano i soci che sono disponibili in Segreteria i supporti CD cin formato MP3 con la registrazione del catalogo del Centro Regionale Tiflotecnico della Lombardia aggiornato al mese di giugno 2013.

Vuoi entrare anche tu nel magico mondo della chitarra e della musica? Sei desideroso di imbracciare il tuo strumento accompagnato dagli applausi di tutti i presenti? Allora... unisciti a noi!!! Qui puoi finalmente imparare a suonare con allegria, fantasia, divertimento, amicizia e... anche un po' di impegno!!! Sai già suonare e vorresti perfezionarti? Avrai la possibilità di continuare il tuo percorso didattico... Non hai mai suonato e vorresti cominciare? Niente paura!!! Il tuo entusiasmo ti ricompenserà!!! L'insegnante Domenico Cataldo ti aspetta insieme agli allievi già iscritti al corso di chitarra che la sezione UICI di Como organizza a partire da ottobre. per ulteriori informazioni e per avere un eventuale contatto con l'insegnante, contattate la Segreteria sezionale.

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Legnano News del 01-07-2013

Anche i non vedenti potranno fare la spesa da soli

LEGNANO. Le società Samsung e Follow Me Technology, società con sede a Legnano, nell'ottica della collaborazione su applicazioni NFC e con il loro impegno nel sociale con una particolare attenzione al mondo dei non vedenti, ipovedenti e persone con problemi visivi hanno realizzato alcune applicazioni che possono agevolare e migliorare la quotidianità di queste persone. Nello specifico, "sfruttando" il dispositivo NFC di cui sono dotati gli smartphone di Samsung sono state realizzate le prime App che permettono di codificare su microchip RFID NFC tutte le informazioni e poi di riascoltarle al semplice tocco dello smartphone, un'altra applicazione realizzata si riferisce alla possibilità di sapere i colori che ci circondano, Color Control possono aiutare ad esempio nel scegliere l'abbigliamento più idoneo o che ci piace di più. Altra applicazione è la Light Control che aiuta a sapere se si è in una stanza buia o con luce e se alla sera prima di coricarsi si abbiano spente tutte le luci.

Queste sono solo le prime innovazioni che sono disponibili per i non vedenti e ipovedenti gratuitamente.

Nei giorni scorsi, ai Lions di Bardolino (Vr) si è svolta la cerimonia di consegna del primo Smartphone Samsung Galaxy SIII con le App per i non vedenti a sostegno del progetto premiato nel 2012 per l'Innovazione nella categoria "Service Design nei Servizi" dalla Confcommercio e dalla presidenza della Repubblica. L'obiettivo della serata che si è tenuta alla Loggia Rambaldi di Bardolino e intitolata come il progetto di Follow Me Technology "Oltre il buio le parole visive" era indirizzato alla consegna del primo dispositivo Samartphone Samsung, con la quale Follow Me Technology, con le App per i non vedenti e ipovedenti ed in particolare:

- App NFC to speak - che permette attraverso il dispositivo NFC degli smartphone Samsung di poter codificare i transponder NFC con tutte le informazioni dell'oggetto, abito ecc

- App Light Control - che permette di verificare se in una stanza c'è luce e se le luci sono accese o spente sempre con indicazioni in vocale

- App Color Control che permette di conoscere i colori degli oggetti e non solo dove la fotocamera è rivolta, ed anche queste indicazioni in vocale

Successivamente, si è ripetuta la stessa cerimonia di consegna all'Unione Italiana Ciechi di Milano e la consegna è stata fatta a Nicola Stilla, presidente lombardo dell'Unione Italiana Ciechi.

"L'augurio - afferma il dr. Angelo Colombini, Ceo dell'azienda - è che la Grande Distribuzione e le associazioni di Categoria inizino a facilitare l'uso delle nuove tecnologie che possono realmente aiutare queste persone nella loro quotidianità rendendole un po' più autonome. Se nelle confezioni ad esempio si mettesse un transponder NFC con le informazioni, sui farmaci si mettesse un transponder NFC con le indicazioni della tipologia del farmaco, posologia ecc, a casa queste persone sarebbero sicuramente più autonome e meno dipendenti da agli altri. Questo è un augurio che facciamo con la speranza che questo appello venga raccolto".

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NOTIZIE DALLA SEDE CENTRALE

Questo spazio vuole essere una sorta di "miniguida" per orientarsi all'interno delle molteplici attività svolte dalla sede centrale della nostra Associazione.

A tal fine, vi proponiamo quelle circolari diramate dalla sede centrale nel mese appena trascorso, le quali contengono notizie e iniziative, che pensiamo possano suscitare un concreto interesse nei nostri soci.

Di sicuro qualcosa ci sfuggirà, ma pensiamo che questa selezione possa essere un valido punto di riferimento.

Buona lettura!

Decreto-legge 28.6.2013, n. 76 - Norme di interesse sociale

S'informa che all'interno del decreto-legge 28.6.2013, n. 76, recante "Primi interventi urgenti per la promozione dell'occupazione, in particolare giovanile, della coesione sociale, nonché in materia di Imposta sul valore aggiunto (IVA) e altre misure finanziarie urgenti", sono state inserite anche alcune disposizioni in materia di politiche previdenziali e sociali.

In particolare i commi 5 e 6 dell'art. 10 rispondono alle richieste sollevate dalle principali organizzazioni di persone disabili circa la controversia con l'INPS per la corretta applicazione dei limiti reddituali sulle pensioni degli invalidi civili, derivante in particolare dalla circolare n. 149/2012 con cui l'Istituto aveva stabilito che dal 2013 il reddito da considerare fosse quello dell'interessato e dell'eventuale coniuge, decisione assunta dall'Istituto sulla base di alcune sentenze della Corte di Cassazione.

Sul punto, il decreto-legge fornisce una interpretazione autentica delle norme in questione (art. 14-septies del D.L. 30 dicembre 1979, n. 663, conv. in legge 29 febbraio 1980, n. 33), secondo la quale il limite di reddito per il diritto alla pensione di inabilità in favore dei mutilati ed invalidi civili è calcolato con riferimento al reddito agli effetti dell'IRPEF con esclusione del reddito percepito da altri componenti del nucleo familiare di cui il soggetto interessato fa parte.

Tale disposizione, che si spera risolva definitivamente la questione, si applicherà anche alle domande di pensione in relazione alle quali non sia intervenuto un provvedimento definitivo e ai procedimenti giurisdizionali non conclusi con sentenza definitiva alla data di entrata in vigore del decreto, limitatamente al riconoscimento del diritto a pensione. Peraltro, non si farà luogo al recupero degli importi erogati prima della data di entrata in vigore di tale norma.

Inoltre, il comma 7 del medesimo art. 10 introduce una modifica di particolare rilievo al decreto legge n. 174/2012 (convertito con L. n. 213/2012), in particolare alla norma contenuta all'art. 2 secondo la quale a decorrere dal 2013 una quota pari all'80 per cento dei trasferimenti erariali a favore delle Regioni è erogata a condizione che la Regione rispetti alcuni rigorosi principi relativi ai costi della politica e non solo, anche provvedendo alle opportune modifiche statutarie.

La norma citata introduce fra le eccezioni, oltre al finanziamento del Servizio Sanitario Nazionale e al trasporto pubblico locale già previsti, i fondi per il finanziamento delle politiche sociali e le non autosufficienze.

Ciò consentirà alle Regioni di approvare i relativi decreti di riparto del Fondo Nazionale per le Politiche Sociali senza altri impedimenti, con gli auspicabili effetti positivi per tutte le persone disabili.

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Mostra-concorso "I Sensi dell'Arte 2013"- scadenza iscrizione: 30 settembre 2013

Si informa che la sezione UICI di Grosseto e l'Associazione culturale Art@ltro®, in collaborazione con Regione Toscana, Fondazione Grosseto Cultura, Provincia di Grosseto con Commissione Pari Opportunità, Comuni di Grosseto e di Massa Marittima, Camera di Commercio di Grosseto, propongono per l'anno 2013 una mostra-concorso finalizzata a favorire la sensibilizzazione nei confronti delle persone con disabilità visiva dando uno speciale rilievo alle opere da esse pensate e realizzate quale frutto della loro creatività.

Le persone non vedenti e ipovedenti potranno partecipare inviando entro il 30 settembre 2013 il modulo di iscrizione debitamente compilato e la documentazione richiesta, nei modi stabiliti nel Bando in allegato, per far partecipare una o più opere artistiche in linea con la propria sensibilità e competenza rappresentativa (Sezione A). Le opere possono essere realizzate con tecniche a scelta libera: dalle tecniche pittoriche e plastiche alle tecniche miste che coinvolgono una pluralità di linguaggi, anche uditivi, per raggiungere un'espressione multisensoriale.

Inoltre, sia le persone vedenti, sia gli stessi non vedenti e ipovedenti possono presentare, entro la medesima scadenza, brevi frasi, composizioni poetiche, aforismi, slogan o pensieri che esprimano in modo sintetico e personale il significato dei "Sensi dell'arte", in lingua italiana o inglese (Sezione B).

Entrambe le sezioni prevedono premi in denaro per i vincitori. A partire dal 7 ottobre 2013 verranno informati gli artisti e scrittori che, avendo superato la preselezione, potranno aspirare ai premi e partecipare alle mostre che si svolgeranno a Massa Marittima, Grosseto e Firenze. La premiazione dei vincitori avverrà nel corso della manifestazione pubblica coincidente con l'inaugurazione della mostra a Grosseto, prevista per sabato 16 novembre 2013.

Per ogni ulteriore informazione si rimanda al sito www.artaltro.it.

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Il file .zip contenente il testo della presente circolare e i relativi allegati può essere scaricato utilizzando il link di seguito riportato:

http://www.uiciechi.it/archivio/circolari/2013/07/2013173.zip

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Doniamo pagine al Centro Nazionale del Libro Parlato

Con la circolare n. 140/2013 si annunciava che all'interno di un convegno organizzato dal Consiglio Regionale UICI del Lazio sarebbe stato presentato il libro di Luisa Bartolucci "Qui le domande le faccio io!".

Si ricorda che i proventi delle vendite del libro, prodotto a spese della stessa Luisa Bartolucci, saranno

destinati a favore del Libro Parlato.

Di qui l'invito a tutti i lettori a donare pagine per il Centro Nazionale del Libro Parlato. Trattasi di un volume di particolare interesse per il livello culturale e per la varietà degli argomenti trattati con grande professionalità.

Il volume contiene più di 60 interviste a personalità del mondo dello spettacolo, della cultura, della musica, della politica, della letteratura, del giornalismo, della radio e della televisione, realizzate dall'autrice in venti anni di attività giornalistica.

Il libro è disponibile in tre versioni: nel tradizionale formato cartaceo, in audio in standard daisy ed in formato testo (html, doc, txt). La versione cartacea ha un costo pari ad € 25,50 mentre le versioni audio e testo di € 10,00 l'una.

Ciascuna delle opere prodotte con quanto ricavato dalla vendita di "Qui le domande le faccio io!" recherà al proprio interno i nominativi di quanti, acquistando una delle versioni del libro, avranno contribuito a donare pagine al Centro Nazionale del Libro Parlato.

Di seguito si trascrivono le modalità per l'acquisto di "Qui le domande le faccio io!":

- mediante bonifico bancario intestato a:

UNIONE ITALIANA DEI CIECHI E DEGLI IPOVEDENTI onlus

C/O BANCA POPOLARE DI VICENZA - AG.8 ROMA - IBAN IT14 A05728 03208 678570220571;

- mediante bonifico intestato a:

AMMINISTRAZIONE CORRIERE DEI CIECHI

C/O BANCO POSTA IBAN IT77 Z07601 03200 000000279018.

Naturalmente è possibile acquistare in unica soluzione le tre versioni, specificandolo nella causale, così come richiedere più copie. E' altresì possibile effettuare donazioni in denaro superiori al costo del volume, che verranno destinate anch'esse interamente alla medesima finalità.

Per saperne di più e per dare la propria adesione si può inviare una e-mail all'indirizzo ustampa@uiciechi.it.

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Sentenza 4 luglio 2013, n. C-312/11 Corte Di Giustizia CE-UE

Si rende noto che la Corte di Giustizia CE-UE, con la Sentenza 4 luglio 2013, n. C-312/11, ha statuito che la Repubblica Italiana, non avendo imposto a tutti i datori di lavoro di prevedere, in funzione delle esigenze delle situazioni concrete, soluzioni ragionevoli applicabili a tutti i disabili, è venuta meno al suo obbligo di recepire correttamente e completamente l'articolo 5 della direttiva 2000/78/CE del Consiglio, del 27 novembre 2000, che stabilisce un quadro generale per la parità di trattamento in materia di occupazione e di condizioni di lavoro.

Nell'iter logico-argomentativo del giudizio della Corte emergono numerosi spunti di particolare interesse.

Il primo concerne la nozione di "handicap".

Secondo la Corte, alla luce della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, tale nozione deve essere intesa nel senso che si riferisce ad una limitazione risultante in particolare da menomazioni fisiche, mentali o psichiche durature che, in interazione con barriere di diversa natura, possono ostacolare la piena ed effettiva partecipazione della persona interessata alla vita professionale su base di uguaglianza con gli altri lavoratori. Tale nozione si applica, necessariamente, anche al campo di azione della citata direttiva 2000/78.

Il secondo concerne l'interpretazione del concetto di "soluzioni ragionevoli".

In conformità all'articolo 2, quarto comma, della Convenzione dell'ONU, gli accomodamenti o soluzioni ragionevoli sono le modifiche e gli adattamenti necessari ed appropriati che non impongano un onere sproporzionato o eccessivo adottati, ove ve ne sia necessità in casi particolari, per garantire alle persone con disabilità il godimento e l'esercizio, su base di uguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali.

Secondo la Corte, tale concetto deve essere inteso nel senso che si riferisce all'eliminazione delle barriere di diversa natura che ostacolano la piena ed effettiva partecipazione delle persone disabili alla vita professionale su base di uguaglianza con gli altri lavoratori.

Di conseguenza, dal testo dell'articolo 5 della direttiva 2000/78, letto in combinato disposto con i considerando 20 e 21 della medesima direttiva , risulta che gli Stati membri devono stabilire nella loro legislazione un obbligo per i datori di lavoro di adottare provvedimenti appropriati, cioè provvedimenti efficaci e pratici, ad esempio sistemando i locali, adattando le attrezzature, i ritmi di lavoro o la ripartizione dei compiti in funzione delle esigenze delle situazioni concrete, per consentire ai disabili di accedere ad un lavoro, di svolgerlo, di avere una promozione o di ricevere una formazione, senza imporre al datore di lavoro un onere sproporzionato. Tali provvedimenti possono anche consistere in una riduzione dell'orario di lavoro.

Pertanto, alla luce delle predette considerazioni, per trasporre correttamente e completamente l'articolo 5 della direttiva 2000/78 non è sufficiente disporre misure pubbliche di incentivo e di sostegno, ma è compito degli Stati membri imporre a tutti i datori di lavoro l'obbligo di adottare provvedimenti specifici a favore di tutti i disabili, nel settore dell'occupazione e delle condizioni di lavoro.

Sotto tale riguardo l'ordinamento italiano risulterebbe manchevole per i seguenti aspetti:

- la legge n. 104/1992 non garantisce che tutti i datori di lavoro siano tenuti ad adottare provvedimenti efficaci e pratici, in funzione delle esigenze delle situazioni concrete, a favore dei disabili, come esige l'articolo 5 della direttiva 2000/78;

- la legge n. 381/1991, destinata all'inserimento lavorativo dei disabili attraverso le cooperative sociali, non contiene neanch'essa disposizioni che impongano a tutti i datori di lavoro l'obbligo di adottare provvedimenti appropriati, ai sensi dell'articolo 5 della direttiva 2000/78;

- la legge n. 68/1999 non è volta a disciplinare quanto richiesto dall'articolo 5 della direttiva 2000/78;

- il decreto legislativo n. 81/2008 disciplina solo un aspetto dei provvedimenti appropriati richiesti dall'articolo 5 della direttiva 2000/78, cioè l'adeguamento delle mansioni alla disabilità dell'interessato.

Pertanto, la Corte ha concluso che la legislazione italiana, anche se valutata nel suo complesso, non assicura una trasposizione corretta e completa dell'articolo 5 della direttiva 2000/78, dal momento che "non impone all'insieme dei datori di lavoro l'obbligo di adottare, ove ve ne sia necessità, provvedimenti efficaci e pratici, in funzione delle esigenze delle situazioni concrete, a favore di tutti i disabili, che riguardino i diversi aspetti dell'occupazione e delle condizioni di lavoro, al fine di consentire a tali persone di accedere ad un lavoro, di svolgerlo, di avere una promozione o di ricevere una formazione".

Ci si augura che il legislatore italiano intervenga quanto prima per sanare tale vulnus legislativo, più volte segnalato anche dall'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti nelle sedi politiche ed amministrative competenti.

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1 L'articolo 5 della direttiva in parola recita: "Per garantire il rispetto del principio della parità di trattamento dei disabili, sono previste soluzioni ragionevoli. Ciò significa che il datore di lavoro prende i provvedimenti appropriati, in funzione delle esigenze delle situazioni concrete, per consentire ai disabili di accedere ad un lavoro, di svolgerlo o di avere una promozione o perché possano ricevere una formazione, a meno che tali provvedimenti richiedano da parte del datore di lavoro un onere finanziario sproporzionato. Tale soluzione non è sproporzionata allorché l'onere è compensato in modo sufficiente da misure esistenti nel quadro della politica dello Stato membro a favore dei disabili".

2 (20) È opportuno prevedere misure appropriate, ossia misure efficaci e pratiche destinate a sistemare il luogo di lavoro in funzione dell'handicap, ad esempio sistemando i locali o adattando le attrezzature, i ritmi di lavoro, la ripartizione dei compiti o fornendo mezzi di formazione o di inquadramento.

(21) Per determinare se le misure in questione danno luogo a oneri finanziari sproporzionati, è necessario tener conto in particolare dei costi finanziari o di altro tipo che esse comportano, delle dimensioni e delle risorse finanziarie dell'organizzazione o dell'impresa e della possibilità di ottenere fondi pubblici o altre sovvenzioni".

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IV Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità - Bologna 12/13 luglio 2013

Carissimi,

faccio seguito alla circolare 183/2013 di pari oggetto per informarvi che sabato 13 luglio alle ore 13,00 si è conclusa la IV Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità con l'intervento del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Enrico Giavannini che, dopo aver seguito con molto interesse le due tavole rotonde da parte delle organizzazioni sociali e di rappresentanti politici, si è rivolto alla Conferenza lanciando un messaggio di sobrietà e di serietà: infatti, ha sostenuto la necessità di selezionare, d'intesa con l'Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, tra le 140 azioni previste dal Piano di Azione biennale le più importanti, le più significative e di realizzarle nel tempo previsto.

Di buona qualità sono stati anche gli interventi del Vice Ministro, Maria Cecilia Guerra e della dr.ssa Matilde Leonardi, responsabile del Comitato tecnico-scientifico dell'Osservatorio le quali hanno dimostrato di possedere una ottima conoscenza delle problematiche in discussione e di costituire un prezioso patrimonio per la cultura della disabilità.

La Conferenza è stata molto partecipata ed è stata seguita con molta attenzione. Anche i sei gruppi di lavoro hanno fatto registrare una ottima partecipazione attraverso interventi pertinenti e significativi.

Insomma, una buona Conferenza che ha giovato molto alla diffusione della conoscenza delle problematiche della disabilità e a farne crescere la cultura.

Come annunciato nella circolare 183/2013, il mio intervento è stato collocato nella mattinata di apertura nel settore internazionale. Spero di farvi cosa gradita allegandolo alla presente circolare.

Cordiali saluti.

IL PRESIDENTE NAZIONALE

Prof. Tommaso Daniele

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IV Conferenza Nazionale sulla Disabilità

Intervento di Tommaso Daniele nella veste di Presidente del Forum Italiano sulla Disabilità

Voglio cominciare questo mio intervento con un duplice riconoscimento: il primo riguarda il Vice Ministro Cecilia Guerra, che ha voluto mantenere l'impegno di organizzare questa Conferenza nonostante la crisi, quasi a testimoniare che le leggi come i diritti vanno sempre rispettate; il secondo riguarda l'impegno dell'Osservatorio, che attraverso un lavoro di squadra ha saputo mettere in piedi un piano d'azione di tutto rispetto quasi a costo zero. A tutti i complimenti del Forum Italiano sulla Disabilità che ho l'onore di rappresentare insieme a Giampiero Griffo.

Non sono sicuro che tutti conoscano il Forum Italiano sulla Disabilità (FID), purtroppo non disponiamo di un ufficio stampa e il nostro lavoro rimane generalmente nell'ombra pur essendo rilevante qualitativamente e quantitativamente. Il Forum Italiano sulla Disabilità rappresenta unitariamente, e sottolineo unitariamente, i disabili italiani presso il Movimento europeo delle persone con disabilità, European Disability Forum (EDF).

Il FID ha per statuto il compito di promuovere, in Italia, la normativa e gli indirizzi politici europei, vigilando affinché le Istituzioni del nostro Paese, Governo, Parlamento, Enti locali, li attuino; il FID, inoltre, diffonde in Europa le buone prassi poste in essere nel nostro Paese. Il FID aderisce pienamente alla filosofia dell'EDF che ha avuto il grande merito di portare a sintesi i bisogni dei disabili europei creando una rappresentanza unitaria e ponendosi come unico interlocutore delle Istituzioni europee.

In poco più di 15 anni di attività l'EDF ha saputo compiere una vera e propria rivoluzione culturale contribuendo al superamento del modello medico della disabilità per approdare a quello bio-psico-sociale con un approccio basato sui diritti umani, introducendo una nuova visione della disabilità e sostenendo la necessità dell'attuazione di politiche di mainstreaming nei diversi ambiti della vita sociale.

È in questo periodo che si affermano alcuni concetti fondamentali per la cultura della disabilità, quali non discriminazione, accessibilità, progettazione universale ecc.; alcune tappe fondamentali di questo processo sono l'organizzazione della Conferenza di Madrid e la sua Dichiarazione finale "non discriminazione + azione positiva = inclusione sociale"; "niente su di noi senza di noi"; la collaborazione con il Consiglio d'Europa nella realizzazione del piano di azione sulla disabilità che recepisce la nuova cultura sulla disabilità e disegna la mappa dei diritti delle persone con disabilità che ritroveremo in gran parte nella Convenzione delle Nazioni Unite; l'impegno profuso per l'approvazione di detta Convenzione. Mai trattato internazionale è stato approvato in così breve tempo; il 10% della popolazione del Pianeta ha saputo vincere le forti resistenze del 90%. La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità rappresenta un vero e proprio monumento di civiltà giuridica, ora tocca ai disabili del mondo diventare artefici del proprio destino.

Durante questo processo il FID è stato sempre presente, non ha fatto mancare il suo contributo; ha fatto di più: ha organizzato un corso di formazione a distanza durato due mesi sui diversi articoli della Convenzione, coinvolgendo l'intero mondo della disabilità in Italia. Analoga iniziativa è stata assunta per diffondere il Manifesto dell'EDF sui diritti delle donne disabili.

Il FID ha avuto un ruolo importante nella campagna dell'EDF, "One million for disability" (1million4disability), che si prefiggeva l'obiettivo di raccogliere un milione di firme per ottenere una direttiva specifica sulla disabilità; furono raccolte 1.300.000 firme, quasi un quarto di esse furono raccolte in Italia.

L'EDF ha mobilitato le sue migliori energie per ottenere una comunicazione relativa alla Strategia europea sulla disabilità 2010-2020, un rinnovato impegno per un'Europa senza barriere, che prevede azioni in sette aree prioritarie: l'accessibilità, la partecipazione, l'uguaglianza, l'occupazione, l'istruzione e la formazione professionale, la protezione sociale, la salute e le azioni esterne. L'EDF è stato l'unico referente della Commissione e mantiene alta l'attenzione sul problema con la sua campagna sulla libera circolazione articolata in tre momenti: l'adozione di un atto europeo sull'accessibilità, una direttiva sull'accessibilità ai siti internet pubblici, una carta-tessera per la libera circolazione con annesse agevolazioni fatta esclusione per quelle assistenziali e pensionistiche. Il tema dell'accessibilità, intesa come eliminazione delle barriere discriminanti, ha sempre attirato l'attenzione dell'EDF, infatti, i disabili correvano e corrono ancora il rischio di essere esclusi dall'Agenda digitale europea, iniziativa faro di Europa 2020 per una crescita intelligente, sostenibile, inclusiva, che ha l'obiettivo di offrire all'economia, ai cittadini e alle imprese, il meglio delle nuove tecnologie. La revisione dell'Agenda digitale prevede azioni in sette nuove aree prioritarie fra le quali l'aggiornamento della normativa sul diritto d'autore. Il problema interessa particolarmente i ciechi, perché i detentori dei Diritti sulla Proprietà Intellettuale non permettevano che i libri accessibili, quelli cioè in formato braille, audio o carattere ingrandito, venissero scambiati a livello internazionale; con il risultato che i libri accessibili nei paesi sviluppati sono il 5% e in quelli non sviluppati l'1%. Dopo cinque anni di lunghe e faticose trattative il problema è stato risolto recentemente con il Trattato di Marrakech il 27 giugno; finalmente un Trattato che tiene conto dell'interesse pubblico piuttosto che di quello privato.

Una speciale menzione merita l'attenzione che l'EDF riserva ai fondi strutturali europei: prima di ogni altro ha compreso l'importanza che tali fondi potevano avere per la qualità della vita dei disabili; ha, quindi, mobilitato tutti i Consigli nazionali affinché intervenissero presso i propri Governi per ottenere che in ogni priorità, settore e asse fossero presenti il principio della non discriminazione e dell'accessibilità per tutti, e che le associazioni di disabili fossero chiamate a far parte dei diversi comitati di sorveglianza.

Il FID ha preso parte alla consultazione pubblica indetta dal Ministro della Coesione Territoriale per l'utilizzo dei Fondi 2014-2020 ed ha anche ottenuto che nell'Accordo di Partenariato, ancora in bozza per la verità, fossero menzionate alcune iniziative specifiche per i disabili. Il FID ha partecipato intensamente alle campagne per la emanazione dei regolamenti sulla circolazione aerea, terrestre e marittima, ha fatto parte delle giurie che hanno assegnato il premio europeo riservato alle città accessibili. Il FID sta avendo un ruolo attivo nell'Alleanza Italiana per l'Anno Europeo dei Cittadini 2013 coordinata dal Consiglio Italiano del Movimento Europeo (CIME), dal Forum del Terzo Settore e dall'Associazione delle Agenzie della Democrazia Locale (ALDA): l'obiettivo è di accreditare un'idea nuova di cittadinanza fondata sulla democrazia partecipativa e la coesione sociale. Il FID partecipa a due gruppi di lavoro: uno relativo alla società inclusiva, l'altro alla cultura e alla creatività.

Infine, una parola sulla grave crisi, finanziaria, economica, sociale, morale, politica e culturale, che ha colpito l'intero Pianeta, l'Europa e lo stato sociale in Europa; improvvisamente gli Stati hanno cominciato a rivedere i criteri di valutazione per l'accertamento della disabilità, hanno messo in discussione l'indennità di accompagnamento, hanno effettuato tagli orizzontali al punto da ridurre e in qualche caso eliminare i servizi alla persona e il sostegno alle famiglie a livello nazionale, regionale, provinciale e comunale; hanno deciso che il numero dei disabili era eccessivo e che bisognava inventare qualcosa per ridurlo; sembrava che tutte le conquiste effettuate in tanti anni di dure lotte e grandi sacrifici stessero per andare in fumo. L'EDF, in una situazione così drammatica, ha dimostrato di saper essere una guida sicura per il mondo dei disabili europei; infatti, ha monitorato il fenomeno attraverso la creazione di un Osservatorio e la diffusione di un questionario, ha alzato la voce al momento giusto invocando i diritti sacrosanti scritti nella Convenzione delle Nazioni Unite sulle persone con disabilità ratificata dalla maggior parte dei paesi europei e dall'Unione europea stessa; ha saputo alzare la voce anche nella consapevolezza che i disabili non avevano provocato la crisi e non era giusto che fossero loro a pagare per tutti, soprattutto non era giusto che pagassero due volte, una volta come cittadini e un'altra volta come disabili.

All'EDF la gratitudine di tutti i disabili d'Europa.

Nel concludere questo intervento, intendo lasciare a nome del FID un messaggio chiaro al Governo: i disabili italiani, come cittadini responsabili, intendono contribuire al risanamento della finanza pubblica, ma non possono e non vogliono farlo due volte, prima come cittadini e poi come disabili.

Il fenomeno dei falsi invalidi è un dato oggettivo, reale, e va combattuto senza se e senza ma, perché quello che si dà ai falsi invalidi si toglie agli invalidi veri; chiediamo però che prima di sbattere in prima pagina il nome di una persona disabile si porti a termine il processo di accertamento sulla reale disabilità: ci risulta che il 70% dei ricorsi presentati dalle persone incriminate è accolto dalla Magistratura: deve pur significare qualcosa!

Ora un messaggio ai disabili presenti in sala: la ratifica della Convenzione da parte del nostro Governo ha creato uno scenario nuovo, ci ha dato, cioè, un diverso quadro di riferimento giuridico, culturale e politico, ora sappiamo che abbiamo diritto ad avere i diritti; tocca a noi innalzare la bandiera della resistenza nei confronti di chi questi diritti non li vuole rendere esigibili; tocca a noi lottare contro la cultura dell'indifferenza "che ci fa vivere in bolle di sapone", lo ha sostenuto Papa Francesco a Lampedusa; tocca a noi batterci affinché in Italia e in Europa venga ripristinato lo stato sociale nella logica dei diritti umani, l'unico terreno sul quale può fiorire la solidarietà sociale: se questo non accadrà sarà stata anche colpa nostra! Grazie.

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Indennità di mansione per centralinisti non vedenti - Legge n. 104/1992, art. 33, comma 6 - Parere Ragioneria Generale dello Stato

Si fa seguito alla circolare UICI n. 216 del 30.7.2012 per informare, con grande piacere, che la Ragioneria Generale dello Stato si è espressa positivamente in merito al diritto, in capo ad un centralinista telefonico non vedente, di percepire l'indennità di mansione durante il godimento dei permessi ex art. 33, comma 6, della legge n. 104/1992.

Il caso era nato dal mancato riconoscimento ad un nostro socio, in servizio presso una amministrazione comunale, dell'indennità di mansione di cui all'art. 9 della legge n. 113/1985, nei giorni di godimento dei permessi assistenziali per se stesso.

Come associazione storica di categoria, siamo intervenuti reiteratamente di fronte alle ferme resistenze del datore di lavoro, denunciandone il comportamento illegittimo, che contrastava con la ratio normativa a disciplina di tale indennità e del diritto alla sua percezione (l'indennità di mansione è dovuta per ogni giornata di effettivo servizio svolto in quanto si tratta di un emolumento correlato alla menomazione e connesso <... alla maggiore gravosità della prestazione che consegue all'esistenza della cecità>).

La posizione da noi sempre sostenuta è quella secondo cui i permessi presi dai lavoratori disabili gravi per se stessi sono equiparati alla presenza in servizio in termini di percezione di ogni indennità o emolumento nonché di ogni altro accessorio collegato alla presenza effettiva in attività (differentemente da quanto avviene per coloro che richiedono i permessi per l'assistenza ad un familiare disabile grave, come previsto dall'art. 71 del decreto legge 112/2008, convertito, con modificazioni, nella legge 133/2008).

Dalla parte nostra, abbiamo così ottenuto i seguenti pareri d'autorità:

Tutto ciò considerato, per noi dell'Unione questo è un successo.

Ci aspettiamo che situazioni similari, che vanno a ledere gli interessi morali e materiali dei soggetti disabili e a violare palesemente, da parte datoriale, le specifiche disposizioni impartite dal Legislatore, possano essere risolte nel migliore dei modi, ristabilendo nei confronti di tutti gli interessati uno status quo di diritto come centralinisti portatori di handicap visivo, titolari di determinate agevolazioni lavorative.

Come già suggerito con circolare UICI n. 216 del 2012, invitiamo i nostri operatori telefonici non vedenti a controllare in busta paga la giusta percezione di detto emolumento; in caso di decurtazione durante i giorni di godimento dei permessi ex art. 33, occorre che presentiate, al datore di lavoro inottemperante, formale domanda di ripristino dell'indennità di mansione, con richiesta di recupero dei ratei maturati e non percepiti.

Tra la documentazione a supporto, il parere della Ragioneria Generale dello Stato di cui stiamo parlando ha un valore assoluto.

La resistenza del datore di lavoro e un eventuale ricorso alle vie legali comporterebbe un aggravio di spese per il datore di lavoro, essendo Voi dipendenti centralinisti non vedenti forti di numerose pronunce giurisprudenziali a favore (tra cui anche la sentenza del Tribunale di REGGIO CALABRIA n. 782 del 2005 nonché il parere del Consiglio di Stato n. 3389 del 2005).

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Il file .zip contenente il testo della presente circolare ed i relativi allegati può essere scaricato utilizzando il seguente link:

http://www.uiciechi.it/archivio/circolari/2013/07/2013194.zip

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Indagine sul turismo accessibile

L'ENAT (Rete Europea per il Turismo Accessibile), che sta conducendo uno studio da parte della Commissione europea, ha diramato un nuovo questionario destinato a tracciare i servizi di turismo accessibile in Europa, capire il grado di soddisfazione dei turisti con disabilità sull'accessibilità dei luoghi pubblici e quali ostacoli devono affrontare. Il questionario, disponibile in italiano al link: http://kwiksurveys.com/app/rendersurvey.asp?sid=u2htau02cgzu0tb184315&refer= è piuttosto breve e può essere compilato in circa 5 minuti. Oltre alle persone con disabilità possono rispondere al questionario anche i componenti delle loro famiglie, gli amici o gli operatori.

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Progetto eValues programma di lettura per windows

Vi informiamo che, a causa di problemi createsi con la lettura di alcuni quotidiani, abbiamo effettuato un aggiornamento del programma di gestione.

Tale aggiornamento potrà essere scaricato all'indirizzo: http://www.uiciechi.it/servizi/cnt/ArchivioFile/Evalues%20Pc.zip

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Sede centrale: circolari diramate nel mese di luglio

Di seguito viene riportato l'elenco completo delle circolari diramate dalla Sede centrale U.I.C.I. nel mese appena trascorso, con la specificazione del relativo numero e dell'oggetto.

Vi ricordiamo che tutte le circolari possono essere consultate all'indirizzo internet http://www.uiciechi.it/documentazione/circolari/main_circ.asp

dove è possibile effettuare ricerche mirate tramite un comodissimo motore di ricerca.

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Redattore Sociale del 29-07-2013

Nuovo Isee: la protesta divide le associazioni delle persone disabili

ROMA. Potrebbe essere approvato già nel mese di agosto il cosiddetto "nuovo Isee", contenuto nel Regolamento attuativo del Decreto Salva Italia, attualmente in esame alla Camera dei Deputati. Un "colpo di mano estivo", per le associazioni di persone con disabilità che il 31 luglio scenderanno in piazza, davanti a Montecitorio, per dire un "fermo no a questo nuovo strumento di iniquità sociale". Al contrario, "un segno di attenzione, seppur ancora migliorabile", per le due grandi federazioni di associazioni di disabili, che il 31 in piazza non ci saranno.

Le ragioni della protesta. L'inserimento delle prestazioni assistenziali (pensioni d'invalidità, indennità di accompagnamento ecc.) ai fini del calcolo reddituale è la principale criticità del nuovo Isee. "Perfino l'assistenza domiciliare, l'assegno di cura, il sostegno per la vita indipendente, i contributi per l'abbattimento delle barriere architettoniche, la frequentazione di un Centro Diurno, il trasporto specifico per persone con disabilità, le pensioni di invalidità, le indennità di accompagnamento, tutti - ma proprio tutti - i contributi pubblici, sia locali che nazionali, rientreranno nel reddito - spiega Maria Simona Bellini, una delle promotrici della protesta, a cui finora hanno aderito circa 55 mila persone - Lo Stato dunque, con una mano concederebbe e con l'altra toglierebbe!". Una misura del genere potrebbe essere accettabile a una sola condizione: "che si possano detrarre dai propri redditi tutte le spese che la disabilità richiede, senza alcun tetto, senza alcuna franchigia, senza alcun limite. Altrimenti dovremmo assistere al paradosso che la persona con disabilità, pur spendendo tutto il suo reddito, per lo Stato risulterebbe addirittura benestante!". Questo delle franchigie è però un altro punto critico del nuovo Isee, sempre secondo i promotori della protesta: "è considerato detraibile fino a un massimo di 5 mila euro le spese sanitarie per il familiare disabile - spiega Maria Simona Bellini - Ma se io ne devo spendere 15 mila, perché non devi detrarmele?". Non mancano le polemiche verso chi, come la Fish, ha manifestato una maggiore "apertura" verso la riforma. "Le grandi federazioni non ci rappresentano: è una oligarchia della disabilità, chiamata a decidere in pochi sulle spalle di tanti".

Le ragioni della "apertura". Per il presidente della Fish, Pietro Barbieri, "si può fare di meglio, ma su questo è necessario un impegno del Parlamento per correggere la norma originaria". Il "peccato originale" dell'inserimento delle prestazioni assistenziali nel reddito si trova infatti non nel regolamento, ma nel decreto Salva Italia, precisamente nell'articolo 5. Come spiega Carlo Giacobini, direttore responsabile di Handylex, "prendere di mira il governo, o il viceministro Guerra, in particolare, significa sbagliare bersaglio. L'intervento, quindi, va fatto in Parlamento, è la legge che va cambiata: inutile prendere come interlocutore il governo, che obbligatoriamente, nell'elaborare un regolamento, deve seguire le indicazioni di legge. E in quelle indicazioni c'è questa iniquità". Giacobini ricorda poi il grande sforzo compiuto dalle associazioni confederate e non per"migliorare la prima versione della riforma, che davvero conteneva gravi iniquità. Siamo arrivati a questa terza e definitiva bozza, con importanti miglioramenti: tra questi, le franchigie e le esenzioni, che finiscono per azzerare o quasi il conteggio delle provvidenze economiche. Il nuovo Isee conteggia, ad esempio, indennità di accompagnamento, ma per gli stessi titolari è prevista una franchigia di 6.500 euro (l'indennità è di 5.800 euro l'anno). Inoltre, tutte le spese sanitarie possono essere sottratte dall'indicatore reddituale, fino ad ulteriori 5.000 euro, mentre sono interamente detraibili, per i disabili gravi, le spese per collaboratori domestici, addetti all'assistenza personale e badanti fino alla compensazione completa delle provvidenze assistenziali ricevute". Sulla stessa linea, il presidente dell'Anmic e della Fand, Giovanni Pagano: "l'Isee dovrà essere sperimentato in concreto: per questo abbiamo chiesto all'esecutivo una verifica alla scadenza del primo ciclo di applicazione e a dati acquisiti".

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Vita.it del 31-07-2013

Emergenza disabilità: la FISH incontra i Parlamentari

ROMA. La FISH non si ferma solo al tema più attuale, quello dell'ISEE, caldeggiando un intervento correttivo sugli aspetti lacunosi del regolamento, ma avvia interlocuzioni sia di sistema che di emergenze nazionali e regionali. Di seguito i punti principali trattati negli incontri, così come indicati da FISH.

Il Governo ha approvato da qualche settimana il Programma di azione sulla disabilità, un documento ambizioso che riprende i principi generali della relativa Convenzione ONU. Si articola su sette linee di intervento investendo gli aspetti più importanti per la realizzazione della piena inclusione nella vita sociale delle persone con disabilità. Per ogni intervento il Programma individua l'obiettivo e il tipo di azione necessario per conseguirlo. Un Programma che va attuato con l'impegno di tutti gli attori istituzionali e con il coinvolgimento delle associazioni.

Ma nel frattempo nel Paese si raccolgono segnali non incoraggianti. INPS, dopo una fallimentare campagna che in 4 anni ha sottoposto a controllo 800mila persone con disabilità rafforzando stigma e pregiudizio, sta avviando, su mandato del Parlamento, altri 450mila controlli, con spese enormi quanto inutili per l'Erario e con rinnovati disagi per le persone con disabilità.

Le risorse per il Fondo per le politiche sociali e per la non autosufficienza per il 2014 sono pari a zero. Localmente alcune Regioni stanno avviando politiche che riporteranno le persone con disabilità nella marginalità e alla segregazione. Due esempi per tutti: la Regione Marche ha appena approvato una deliberazione che di fatto spinge le persone disabili verso gli istituti, sopprimendo ogni esperienza di piccola comunità, di casa alloggio, di residenzialità.

La Regione Veneto, in questi giorni, sta praticando lo smantellamento del sistema di sicurezza sociale additato ad esempio negli anni scorsi: tagliati 45 milioni al sociale di cui 27 destinati a persone disabili, famiglie, minori, nidi e scuole.

Ma altri segnali preoccupanti arrivano dalla Lombardia (marcia indietro sui contributi per la vita indipendente) o dall'Abruzzo. Per tacere delle Regioni come Calabria e Campania dove la spesa per il sociale e per la disabilità sono da sempre sotto la soglia della dignità.

Sono molti, quindi, i temi evidenziati dalla FISH che intende mantenere una concreta interlocuzione con il Parlamento avendo chiaro che senza politiche, risorse, servizi, l'inclusione delle persone con disabilità rimane un miraggio.

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Superando.it del 08-07-2013

No, Ministro, questi scivoloni sono inaccettabili!

Appare ancor più stonata - proprio dopo che il viceministro Guerra aveva sottolineato l'importanza di un'analisi seria dei fenomeni sociali e negli stessi giorni in cui la FISH ha avviato un nuovo strumento informativo (Condicio.it), per far circolare un'informazione basata su dati reali - che il ministro Saccomanni scivoli sul più "classico" dei luoghi comuni, definendo l'Italia «il Paese dei falsi invalidi e dei falsi ciechi».

Maria Cecilia Guerra, viceministro alle Politiche Sociali, durante la conferenza stampa promossa qualche giorno fa dalla Rete Cresce il welfare, cresce l'Italia [se ne legga anche nel nostro giornale, N.d.R.], aveva, fra le altre dichiarazioni, affermato l'importanza della ricerca e dell'analisi dei fenomeni sociali per aumentare la conoscenza e, soprattutto, per rimuovere i luoghi comuni sbagliati che condizionano negativamente le scelte politiche. Luoghi comuni che diventano ancora più odiosi, quando si tratta di garanzia dei diritti umani. Ma dopo nemmeno ventiquattr'ore, il suo autorevole collega, il ministro dell'Economia e delle Finanze, Fabrizio Saccomanni, scivola maldestramente proprio su uno dei luoghi comuni che ci si augurava non appartenessero al Governo Letta.

Mentre infatti nel 2010 un suo predecessore, Giulio Tremonti, aveva senza mezzi termini dichiarato che quella per gli invalidi era «una spesa improduttiva e insostenibile per il nostro Paese», ora Saccomanni, più prosaicamente, definisce l'Italia «il Paese dei falsi invalidi e dei falsi ciechi».

Ebbene, forse il Ministro si ferma alle cronache giornalistiche che, con grande enfasi, riportano casi di indagini della Guardia di Finanza e della Polizia, ma, volutamente, ignora altri dati di fatto che potrebbero interessare molto di più il suo Dicastero. Quali che siano infatti le motivazioni di esse, tali dichiarazioni contribuiscono a uno stigma negativo e lesivo delle persone con disabilità.

Forse il Ministro non ha ricevuto informative adeguate: i verbali (tutti) di invalidità o di handicap vengono emessi da una Commissione composta da sei medici. Gli stessi verbali vengono poi verificati e controllati da una seconda Commissione dell'INPS, prima di essere convalidati. L'unico caso in cui la Pubblica Amministrazione controlli se stessa due volte, prima di rilasciare un atto di certificazione. Spesso, poi, la stessa persona viene rivista e controllata nel tempo, anche se è affetta da una menomazione cronica o permanente. Il Ministro dovrebbe quindi preoccuparsi di questo spreco, invece di lasciarsi andare a facili luoghi comuni.

Negli ultimi cinque anni, va ricordato, il suo Ministero è stato l'ispiratore di controlli a tappeto, dai costi elevatissimi e dagli esiti risibili (appena il 10% delle revoche, prima che gli interessati facessero ricorso e vincessero le cause nella metà dei casi). Pensi quindi - il Ministro e non solo - ai costi spaventosi per i controlli straordinari sulle invalidità (800.000 controlli dal 2009 al 2011, altri 450.000 nei prossimi tre anni). E pensi che - solo per pagare medici esterni all'INPS - la spesa INPS è passata da 9 milioni di euro nel 2010 a 25 milioni nel 2011, senza dimenticare mai che questa è solo una parte minima della spesa complessiva: un milione e 250.000 lettere di convocazione, le spese amministrative, i medici dipendenti coinvolti, i costi dell'assistenza dei CAAF e i successivi ricorsi...

Pensi poi, il Ministro, all'elefantiaca lentezza amministrativa per la quale il sistema, costoso e farraginoso, si distingue: fra la presentazione della domanda di accertamento e l'erogazione delle provvidenze economiche, trascorrono in media 278 giorni per l'invalidità civile, 325 giorni per la cecità civile e 344 giorni per la sordità.

Consulti infine, il Ministro, non già le pagine di cronaca locale, ma le Deliberazioni della Corte dei Conti, che ben evidenziano queste storture e questi sprechi. Forse, oltre che allontanarsi da luoghi comuni infruttuosi, coglierà qualche idea di spending review, oltre che di semplificazione amministrativa. Sicuramente eviterà di confermare uno stigma di cui le persone con disabilità possono certamente fare a meno. (Ufficio Stampa FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap)

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Redattore Sociale del 14-07-2013

Disabilità, la Conferenza è un successo. Ma ora c'è "una montagna da scalare"

BOLOGNA. "E' andata pure troppo bene...". Sembrano quasi increduli gli organizzatori (sia politici che funzionari) della IV Conferenza nazionale sulla disabilità, conclusasi oggi a Bologna. Partecipazione folta e clima positivo, molti applausi e quasi nessuna polemica, ad eccezione della notizia, poi smentita, dell'ascensore guasto che avrebbe bloccato "una cinquantina di disabili". Una vicenda che ha poi finito per ritorcersi sia contro chi l'aveva diffusa (il presidente dell'associazione Fiaba), sia indirettamente contro l'informazione locale e nazionale, che della prima giornata di lavori non aveva quasi parlato, salvo riprendere appunto il lancio di un'agenzia scaturito da una "telefonata".

Cominciamo dalla partecipazione: "In realtà avevamo prenotato solo metà della sala grande - svela un funzionario del ministero del Lavoro e delle politiche sociali - perché prevedevamo al massimo 4-500 persone. Poi invece la sala è servita tutta: 750 preiscritti e quasi 200 che si sono presentati direttamente". Un risultato sorprendente, se si pensa che il primo annuncio dell'evento era quasi sfuggito al viceministro Guerra solo il 30 maggio e che la conferma della data era arrivata solo il 18 giugno, quando si era avuta la conferma della partecipazione di Giovannini.

Quanto al clima, ha colpito l'applauso finale alla viceministra Maria Cecilia Guerra, responsabile diretta dell'organizzazione di "una conferenza diversa dalle altre", come ha rilevato il ministro Enrico Giovannini, e anche il consenso all'intervento di quest'ultimo, il quale dopo aver ricordato il padre disabile dall'età di 12 anni a causa della poliomielite, ha affermato in un modo che non è sembrato formale di aver vissuto una mattinata "di arricchimento straordinario".

Tra le varie attestazioni pubbliche di apprezzamento bastino le parole di Giovanni Pagano, presidente della Fand, a sottolineare "l'ottima riuscita della conferenza e della sua preparazione: abbiamo sempre avuto in questi mesi degli interlocutori disponibili al dialogo, che hanno ascoltato e spesso accolto le nostre proposte". Il riferimento era al programma biennale d'azione sulla disabilità, il documento stilato dall'Osservatorio nazionale e grande protagonista dell'incontro bolognese. Un documento che il ministro Giovannini ha definito "una montagna di 140 azioni, che io mi sento impreparato a scalare e della quale dovremo imparare a distinguere le cose importanti da quelle urgenti, altrimenti ne ricaveremmo solo un senso di frustrazione". Ma anche un documento che per lo stesso Giovannini costituisce una "pietra miliare" e che è "intriso di concretezza", tanto da "darlo per approvato" già qui a Bologna, nonostante debba ancora sottostare al passaggio della Conferenza stato regioni per poi diventare, se non ci saranno ostacoli, un decreto del Presidente della Repubblica.

Quelle 140 azioni sono dunque da mettere in sequenza e da monitorare, ha aggiunto Giovannini, individuando le priorità da attuare e non cambiandole in corsa: "Non facciamoci prendere dall'idea che tanto non cambia nulla - ha detto il ministro rivolto alle associazioni - Siate equlibrati, solo lavorando insieme faremo passi avanti: la burocrazia ama il cambiamento delle priorità perché ciò costituisce un alibi per non fare davvero nulla". Un atteggiamento che poco prima avevano del resto mostrato di condividere gli stessi sindacati. Secondo Cerrito (Cisl) "il programma avrà valore se daremo segnali sulle cose che si possono fare subito", mentre per Scacciavillani (Ugl), "se realizzato il programma segnerà una svolta per il mondo della disabilità".

Secondo Pietro Barbieri, presidente della Fish, l'importanza del programma biennale d'azione è che recepisce appieno le indicazioni della Convenzione Onu sulle persone con disabilità. "Ho molti dubbi - ha affermato - che noi siamo il paese dalla normativa più avanzata, come spesso ci diciamo compiaciuti. La legge quadro sulla disabilità (104 del 1992) in realtà non aveva previsto diritti, ma solo interventi. Così i disabili hanno dovuto continuare a marciare sul doppio binario del recinto e della contenzione da una parte e della lotta per la vita indipendente dall'altro: la Convenzione è il grimaldello per affermare la scelta che d'ora in poi si lavorerà solo sulla strada dell'indipendenza". A patto però, ha affermato Barbieri, "che le risorse siano uguali e i diritti applicati in tutto il paese, superando il solito schema a macchia di leopardo".

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SuperAbile.it del 10-07-2013

Obiettivo accessibilità: analisi e proposte nel Piano dell'Osservatorio

Analisi del Piano d'azione biennale. Applicare i nuovi Regolamenti europei su barriere architettoniche, inclusione digitale e mobilità: è una delle azioni prioritarie indicate nel Programma nazionale. Tra queste, l'aggiornamento del Nomenclatore tariffario.

ROMA. "Un 'pre-requisito' per consentire alle persone con disabilità di godere pienamente di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali": è la definizione di accessibilità contenuta nel Programma di azione dell'Osservatorio nazionale, sulla traccia della Convenzione Onu: un concetto ampio di disabilità, dunque, che non riguarda solo gli ambienti fisici, ma anche i servizi, le comunicazioni, le opportunità. Se ne discuterà a Bologna, durante la Conferenza nazionale del 12 e 13 luglio, nel gruppo di lavoro dedicato. "Corollario del principio dell'accessibilità" è la progettazione universale, o "universal design", da cui deriva il concetto di "utenza allargata": un vero e proprio "modo di pensare", quindi, che in Italia si sta lentamente sviluppando, ma registra ancora notevoli carenze. Nell'analisi della situazione, l'Osservatorio procede distinguendo i tre principali ambiti dell'accessibilità: alle strutture interne ed esterne; ai trasporti (mobilità) e alle comunicazioni.

Accessibilità alle strutture. La normativa italiana in questo ambito (D.M. 236/1989) è inadeguata: "vetusta" addirittura, secondo l'Osservatorio, almeno per alcuni aspetti, quali "i minimi dimensionali riportati nella normativa", che "fanno riferimento ad un concetto di requisiti minimi necessari ad una persona con disabilità di oltre 40 anni fa". Inefficace, poi, il sistema di controllo e sanzionatorio previsto dalla normativa, ma "svuotato dall'introduzione dal 'silenzio-assenso' nelle più generali procedure edilizie". In sintesi, "la normativa italiana non è fondata sull'idea che occorre realizzare un ambiente accessibile a tutti, progettato per tutti, ma prescrive modalità minime per rendere parte di edifici accessibili".

Mobilità. Normativa inadeguata e diritto alla mobilità non sufficientemente garantito: è critico il giudizio dell'Osservatorio in questo ambito. A livello europeo, i Regolamenti emanati a partire dal 2006 "delineano un regime normativo fondato sulla cultura dei diritti umani, della non discriminazione e di accesso ai trasporti su base di uguaglianza". Peccato che, a livello nazionale, si registrino "lentezze ed incertezze nell'attuazione delle norme regolamentari".

Comunicazioni. Anche l'accessibilità agli strumenti informatici, specialmente nell'ambito delle pubbliche amministrazioni, è normata da leggi recenti e all'avanguardia: nella pratica, però, si registra "un processo di adeguamento di siti e applicazioni che, pur procedendo nella direzione giusta, è stato estremamente lento", soprattutto a causa dell'inadeguatezza dei "deterrenti" e dell'insufficienza dei controlli, a fronte del "disinteresse delle amministrazioni nell'attuazione della legge". In tale contesto, le nuove tecnologie, possibile strumento di inclusione, producono in alcuni casi "nuove ed inaspettate forme di esclusione sociale come, ad esempio, nel caso delle persone cieche ed ipovedenti".

Ausili. Per quanto riguarda l'accesso agli ausili, la normativa "non soddisfa ancora pienamente le esigenze di vita indipendente delle persone con disabilità". Diverse le ragioni indicate dall'Osservatorio: primo, l'obbligo di prescrizione medica limita la libertà di scelta, obbedendo per lo più a "criteri burocratici"; in secondo luogo, gli ausili più recenti e "più sofisticati" hanno costi elevati e non sono inseriti nel Nomenclatore tariffario, il cui ultimo aggiornamento risale al 1999. Infine, gli stessi elenchi e listini contenuti nel nomenclatore sono elaborati a seguito ad accordi tra le aziende costruttrici e gli enti locali, togliendo ogni possibilità di controllo alle persone con disabilità.

Obiettivo. A lungo termine, si chiede l'aggiornamento e l'adeguamento delle norme nazionali che riguardano accessibilità e mobilità; a breve termine, "l'adozione dei regolamenti attuativi secondo quanto già elaborato a livello tecnico". Per quanto riguarda gli ausili, si ribadisse la richiesta di approvazione del nuovo Nomenclatore tariffario.

Azioni. Elaborare, tramite un'apposita Commissione, le "linee guida per la progettazione universale"; rifinanziare, con risorse adeguate, i "fondi statali per l'abbattimento delle barriere architettoniche apportato da privati nelle proprie abitazioni e negli spazi condominiali"; promuovere programmi formativi sulla progettazione universale, rivolti alle diverse tipologie di soggetti interessati; attuare il nuovo Regolamento europeo in materia di trasporto urbano ed extraurbano, nominando l'Organismo responsabile dell'applicazione; sostenere "l'impegno degli Enti Locali nel dare piena attuazione alle previsioni contenute nel Decreto del Presidente della Repubblica (n. 151 del 30 luglio 2012) concernente l'adozione del Contrassegno unificato europeo per persone disabili"; riattivare "a tutti i livelli istituzionali una forte attenzione al tema dell'inclusione digitale": sono queste le principali linee di intervento suggerite dall'Osservatorio per realizzare ambienti e contesti accessibili a tutti.

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Redattore Sociale del 13-07-2013

Tra i disabili tasso di disoccupazione 4 volte più alto dei normodotati

BOLOGNA. Se tra i cosiddetti normodotati la disoccupazione si aggira sul 12 per cento, tra i disabili in cerca di lavoro supera abbondantemente il 40, quattro volte di più. Nel giorno dell'annuncio che, dopo oltre tre anni, verrà rifinanziato il fondo per l'inserimento lavorativo dei disabili, fatto dal ministro Giovannini, i sindacati confederali alla Conferenza nazionale di Bologna hanno snocciolato cifre molto preoccupanti sull'argomento. Il dato del 40 per cento di disoccupati è stato espresso da Nina Daita della Cgil, la quale ha anche sottolineato come dal 2000, primo anno di applicazione della legge 68/99 sono più che dimezzati i nuovi avviamenti al lavoro delle persone disabili iscritte agli uffici di collocamento. Nell'ultima rilevazione elaborata dall'Isfol, questi erano 750 mila e gli avviamenti al lavoro 22 mila. Altri dati sono stati illustrati da Sergio Ricci della Uil, secondo cui lavora solo il 16% di tutti i disabili tra i 15 e i 74 anni (non solo quelli iscritti al collocamento) e solo uno su dieci il lavoro lo ha trovato attraverso gli uffici pubblici territoriali. Un settore dove domina l'informalità, ma anche la discriminazione di genere, con le donne disabili che molto più difficilmente rispetto ai maschi riescono ad avere accesso a un'occupazione.

La paura che attraversato un po' tutta la IV Conferenza nazionale è stata che nell'attuale periodo di difficoltà economica siano le persone più deboli a subire le conseguenze più veloci e concrete. Per questo si sono moltiplicati gli appelli e le ricette a contrastare la tendenza che emerge dai dati degli ultimi 4 anni, in cui, come ha detto il rappresentante dell'Ugl Giovanni Scacciavillani, "si sono consolidate politiche sociali restrittive che si sono abbattute come coltellate sulle persone più deboli, come i disabili". Ne è un esempio, ha sottolineato, "la campagna di criminalizzazione dei falsi invalidi, che non è mai stata accompagnata da una campagna contro i medici che hanno dato le false certificazioni". Un clima, ha detto Scacciavillani in modo pessimistico, che "ormai degradato i diritti a mere aspettative".

Tra le ricette, da segnalare l'invito di Ricci a "sfruttare meglio le agevolazioni fiscali per le assunzioni di disabili", quello di Daita a riconoscere tra le categorie svantaggiate anche i disabili con invalidità tra il 46 e il 77 per cento, e quello di aggiungere anche i giovani disabili tra i requisiti che debbono avere i cittadini tra 18 e 29 anni per rientrare nelle agevolazioni previste dal recente "pacchetto lavoro".

Una indicazione quest'ultima venuta da Pietro Cerrito, segretario confederale della Cisl, che nel suo intervento ha tra l'altro lanciato un durissimo attacco all'Inps. "L'istituto che dovrebbe tutelare maggiormente questa categoria - ha affermato - è invece quello che le causa i maggiori problemi. Basti parlare del tempo richiesto per l'accertamento della disabilità, che è oggi in media di ben 278 giorni, con punte di oltre 350 per cecità e sordità". Secondo Cerrito va lanciato a livello politico un segnale forte all'Inps, "i cui vertici sono oggi molto sordi a queste istanze".

Nell'intervento di Cerrito anche un forte appello all'integrazione sociosanitaria, "che deve diventare uno dei primi terreni del confronto tra governo, regioni e parti sociali", appello che sarebbe poi stato raccolto dal presidente della Conferenza delle regioni Vasco Errani.

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Marketpress.Info del 08-07-2013

Giustizia Europea: Lavoratori disabili - I datori di lavoro devono ...

Giustizia Europea: Lavoratori disabili - I datori di lavoro devono adottare provvedimenti pratici ed efficaci a favore di tutti i lavoratori disabili (Sentenza C-312/11)

LUSSEMBURGO. Gli Stati membri devono imporre a tutti i datori di lavoro l'adozione di provvedimenti pratici ed efficaci a favore di tutti i disabili. Non avendo stabilito questo obbligo, l'Italia è venuta meno ai propri impegni derivanti dal diritto dell'Unione. La convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità - approvata a nome dell'Unione europea con una decisione del Consiglio Ue - ha lo scopo di promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone disabili e di promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità. La direttiva europea sulla parità di trattamento in materia di impiego si fonda sulla considerazione che la discriminazione basata su una disabilità può pregiudicare il conseguimento degli obiettivi del Trattato, in particolare il raggiungimento di un elevato livello di occupazione e di protezione sociale, il miglioramento della qualità della vita, la coesione economica e sociale, la solidarietà e la libera circolazione delle persone. Tale direttiva stabilisce pertanto un quadro generale per la lotta a discriminazioni di questo tipo riguardo all'occupazione e alle condizioni di lavoro, al fine di rendere effettivo negli Stati membri il principio della parità di trattamento. Per garantire ai disabili la parità di trattamento, la direttiva impone in particolare al datore di lavoro di adottare i provvedimenti appropriati, in funzione delle esigenze delle situazioni concrete, per consentire a tali persone di accedere ad un lavoro, di svolgerlo, di avere una promozione o di ricevere una formazione, a meno che tali provvedimenti comportino un onere finanziario sproporzionato. Tale onere non è sproporzionato quando è compensato in modo sufficiente da misure statali a favore dei disabili. Il diritto italiano include vari provvedimenti legislativi in materia di assistenza, integrazione sociale e diritti delle persone disabili, nonché di diritto al lavoro. La Commissione ha proposto dinanzi alla Corte di giustizia un ricorso per inadempimento, affermando che le garanzie e le agevolazioni previste a favore dei disabili in materia di occupazione dalla normativa italiana di trasposizione della direttiva non riguardano tutti i disabili, tutti i datori di lavoro e tutti i diversi aspetti del rapporto di lavoro. Peraltro, l'attuazione dei provvedimenti legislativi italiani sarebbe affidata all'adozione di misure ulteriori da parte delle autorità locali o alla conclusione di apposite convenzioni tra queste e i datori di lavoro e pertanto non conferirebbe ai disabili diritti azionabili direttamente in giudizio. Nell'odierna sentenza, la Corte dichiara che, se è vero che la nozione di «handicap» non è espressamente definita nella direttiva, essa deve essere intesa alla luce della convenzione dell'Onu, nel senso che si riferisce ad una limitazione risultante in particolare da menomazioni fisiche, mentali o psichiche durature, le quali, in interazione con barriere di diversa natura, possono ostacolare la piena ed effettiva partecipazione della persona alla vita professionale su base di uguaglianza con gli altri lavoratori. La convenzione dell'Onu contempla poi un'ampia definizione degli «accomodamenti ragionevoli», con i quali intende gli adattamenti da prevedere in una determinata situazione per garantire alla persona disabile il godimento e l'esercizio di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali su base di uguaglianza con gli altri. Inoltre, la Corte ha già statuito che tale concetto si riferisce all'eliminazione delle barriere che ostacolano la piena ed effettiva partecipazione delle persone disabili alla vita professionale su base di uguaglianza con gli altri lavoratori. Pertanto, gli Stati membri devono stabilire un obbligo per i datori di lavoro di adottare provvedimenti efficaci e pratici (sistemando i locali, adattando le attrezzature, i ritmi di lavoro o la ripartizione dei compiti) in funzione delle esigenze delle situazioni concrete, per consentire ai disabili di accedere a un lavoro, di svolgerlo, di avere una promozione o di ricevere una formazione, senza tuttavia imporre al datore di lavoro un onere sproporzionato. La Corte sottolinea che siffatto obbligo riguarda tutti i datori di lavoro. Non è sufficiente che gli Stati membri prevedano misure di incentivo e di sostegno, ma è loro compito imporre a tutti i datori di lavoro l'obbligo di adottare provvedimenti efficaci e pratici, in funzione delle esigenze delle situazioni concrete. La Corte esamina le varie misure adottate dall'Italia per l'inserimento professionale dei disabili e conclude che tali misure, anche ove valutate nel loro complesso, non impongono a tutti i datori di lavoro l'adozione di provvedimenti efficaci e pratici, in funzione delle esigenze delle situazioni concrete, a favore di tutti i disabili, che riguardino i diversi aspetti delle condizioni di lavoro e consentano loro di accedere ad un lavoro, di svolgerlo, di avere una promozione o di ricevere una formazione. Di conseguenza, l'Italia è venuta meno ai propri obblighi. (Corte di giustizia dell'Unione europea, Lussemburgo, 4 luglio 2013, Sentenza nella causa C-312/11 Commissione / Italia)

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SuperAbile.it del 03-07-2013

Per i libri braille finisce il copyright

A Marrakech è stata fatta la storia. Nel paese marocchino, l'Organizzazione Mondiale della Proprietà Intellettuale (WIPO) ha, infatti, concluso il primo trattato sul diritto d'autore dei libri in braille. Che cosa significa questo accordo per la stampa dedicata a ciechi ed ipovedenti? Visto che attualmente solo il 5% di tutti i libri pubblicati è accessibile, per ma al centro di questo documento vi è un articolo, il numero 6, che impone alle parti contraenti di adottare disposizioni di legge nazionali che consentano la riproduzione e la distribuzione di queste speciali opere senza copyright o con limitazioni dei diritti d'autore. In trattato prevede, inoltre, lo scambio dei libri tra diversi paesi. Disposizioni che, oltre ad implementare l'accesso alla cultura, dovrebbero garantire un notevole abbattimento dei costi. Ci sono voluti 5 anni di negoziati per raggiungere questo traguardo visto che la materia è stata, fino ad ora, di competenza strettamente statale. In questo caso, invece, la proprietà intellettuale viene vista sotto la lente dell'interesse pubblico piuttosto che come un diritto appannaggio unico dei titolari della paternità artistica.

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Marketpress.Info del 01-07-2013

UE, il Commissario Barnier accoglie il nuovo trattato che garantisce parità di accesso ai libri per le persone disabili e i non vedenti

BRUXELLES. La Commissione europea ha accolto con favore il 27 giugno l'adozione del Trattato di Marrakech per facilitare l'accesso e stampare le opere pubblicate per le persone non vedenti, ipovedenti, o comunque i disabili dall'Organizzazione mondiale della proprietà intellettuale (Ompi). L'adozione fa seguito due settimane di negoziati durante una conferenza diplomatica dell'Ompi a Marrakech, in cui l'Ue ha svolto un ruolo attivo per facilitare l'accesso alle opere protette da parte di persone non vedenti nel quadro d'autore internazionale esistente. Commissario Barnier ha dichiarato: " Grandi notizie oggi: il nostro sforzo collettivo ha reso possibile l'adozione di un nuovo trattato internazionale che significa che alla fine, la comunità ipovedenti e stampa disabili sarà in grado di avere accesso agli stessi libri come altre persone per. Troppo a lungo, questa comunità è stato negato l'accesso alla conoscenza e la cultura hanno diritto esattamente allo stesso modo di tutti gli altri ". Il Trattato di Marrakech richiederà i membri firmatari di introdurre eccezioni d'autore simili a quelli che già esistono nella Ue. Inoltre, fornisce un modo per scambiare copie di formato speciale attraverso le frontiere. Il trattato si basa su convenzioni internazionali sul copyright ed è stato progettato per rispettare i diritti degli autori e di incoraggiare la loro creatività. Commissario Barnier ha proseguito: "Ho fatto un chiaro impegno a combattere la discriminazione di non vedenti e stampare i disabili Oggi abbiamo compiuto un passo importante nella giusta direzione Il Trattato di Marrakech è un grande successo..."

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Il Corriere della Sera del 25-07-2013

Non vedenti, ecco cinque guide per un'informazione accessibile

Realizzate in formato audio e in braille dal Movimento Consumatori, riguardano farmaci e salute, assicurazioni e banche, casa e utenze, commercio, trasporti e turismo.

MILANO. Come utilizzare correttamente i farmaci, chi ha diritto all'esenzione del ticket; informazioni sulle utenze telefoniche, di acqua, gas ed elettricità; come tutelarsi se si stipula un contratto con un'assicurazione o una banca o se si acquistano beni e servizi. E poi: a chi rivolgersi per il reclamo in caso di disservizi, per esempio se il treno arriva in ritardo. Per consentire alle persone con disabilità visiva di accedere a queste e altre informazioni per tutelare i propri diritti di consumatori, sono disponibili in formato audio e in braille cinque guide tematiche su: farmaci e salute, assicurazioni e banche, casa e utenze, commercio e garanzie, trasporti e turismo. Le ha realizzate il Movimento Consumatori nell'ambito della campagna nazionale Open door a tutela dei diritti dei cittadini non vedenti, con il contributo del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e in collaborazione con l'Unione Italiana dei Ciechi.

DIRITTI DEGLI UTENTI. «Sono consumatori come gli altri che acquistano prodotti e servizi ma per loro l'accesso alle informazioni non è affatto scontato - afferma Francesca Lulli, una delle promotrici del progetto del Movimento Consumatori - . Per questo, oltre alla classica assistenza tramite lo «sportello informazioni», abbiamo voluto fornire uno strumento per consentire anche a loro di tutelarsi. Le guide - continua Lulli -sono disponibili in braille presso le sedi territoriali delle associazioni di consumatori e di non vedenti oppure online in formato audio». Nell'ambito della campagna Open door è stata poi condotta un'indagine per analizzare l'impatto che la tecnologia ha sulle persone non vedenti e le loro indicazioni per migliorare l'accesso e la fruibilità delle informazioni.

L'INDAGINE. Ebbene, dai risultati del sondaggio, che ha coinvolto un campione di 150 non vedenti, emerge che la tecnologia è vissuta, in genere, come uno strumento che migliora la vita. L'uso del telecomando, negli strumenti tecnologici che lo prevedono, non crea problemi: per esempio, viene utilizzato autonomamente dall'89,7% dei non vedenti che ascoltano la TV. Tutti gli intervistati hanno il telefono cellulare, nella maggior parte dei casi quello tradizionale. Il 34% del campione, che possiede uno smartphone, ha applicativi che lo aiutano sia nel movimento che per altre esigenze. L'85,3% degli intervistati ha il computer: quasi tutti si sono dotati di screen reader, mentre la tastiera in Braille è utilizzata nel 24,4% dei casi. L'83,7% del campione naviga su internet: i non vedenti visitano soprattutto i siti del tempo libero o dei giornali. La rete, quindi, è un mezzo di svago o di informazione per chi non vede, ma non viene utilizzata per rapportarsi con le istituzioni, nemmeno quelle sanitarie.

ACCORGIMENTI UTILI. «Nella maggior parte dei casi l'introduzione di nuove tecnologie o lo sviluppo di quelle già esistenti ha un impatto positivo sulla vita dei non vedenti - commenta Lulli - . A volte, però, possono aumentare le barriere a causa, per esempio, dell'uso sempre più diffuso del sistema di touch screen anche per elettrodomestici come la lavatrice. Nessun problema invece con lo smartphone perché viene utilizzato il lettore di schermo». Gli intervistati chiedono un'attenzione maggiore da parte delle aziende produttrici nello sviluppo di tecnologie adatte a chi non vede, tenendo conto della loro accessibilità anche nella fase di ideazione, creazione e produzione di prodotti e servizi. Consigliano poi alle industrie produttrici di inserire online i manuali di istruzione degli apparecchi in formati accessibili (leggibili con lo screen reader o tramite MP3), anziché solo cartacei, in modo da agevolare autonomamente il loro utilizzo.

di Maria Giovanna Faiella

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HelpConsumatori del 08-07-2013

Bankitalia pubblica online materiale didattico per persone sorde e non vedenti

Prima iniziativa realizzata in Italia per andare incontro alle esigenze dei ragazzi in età scolare con disabilità della vista e dell'udito e della più ampia comunità di persone sorde e non vedenti per attivare meccanismi di educazione finanziaria: nell'ambito delle proprie iniziative in questo campo, infatti, la Banca d'Italia ha pubblicato oggi sul proprio sito internet materiali informativi video e audio dedicati al tema della moneta, della sua storia e delle sue funzioni, degli strumenti di pagamento alternativi al contante, destinati alle persone sorde e ai non vedenti e ipovedenti.

I file video e audio sono stati prodotti con la collaborazione dell'Ente Nazionale Sordi e dell'Unione Italiana Ciechi. I video (attualmente sette brevi filmati relativi alle origini della moneta, alle sue funzioni, alla Banca centrale, al passaggio dalla lira all'euro, alla moneta bancaria, e al conto corrente) sono interpretati nella Lingua dei Segni Italiana. I file audio, destinati ai non vedenti, offrono invece la versione in "libro parlato"del Quaderno didattico sullo stesso argomento per le scuole secondarie di secondo grado nell'ambito del progetto in corso con il MIUR. Essi sono fruibili anche da tutte le persone che, per motivi diversi (anziani, dislessici ecc.), hanno difficoltà di lettura. Sarà pubblicata a breve anche un'ulteriore versione del "libro parlato" destinata a persone ipovedenti.

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Osservatorio Malattie Rare.it del 19-07-2013

Degenerazione maculare senile, colpisce oggi 1 milione di italiani. Fondamentale la diagnosi precoce

La Degenerazione Maculare Senile (AMD - Age related Macular Degeneration) è una patologia legata all'invecchiamento ed è la principale causa di riduzione visiva nei soggetti con età superiore ai 65 anni. In Italia colpisce circa 1 milione di persone, ma il 75% della popolazione a rischio non conosce questo problema.

Si tratta di una patologia che induce una minore autosufficienza e un maggior isolamento in un'ampia fascia della popolazione con conseguenti problematiche individuali e sociali il cui peso è destinato ad aumentare.

"Quello che appare paradossale è che, nonostante l'alta incidenza di questa patologia, ci sia una così scarsa conoscenza della stessa - dichiara Emanuela Tedeschi, Presidente di AMD Italia Onlus - La diagnosi tempestiva, attraverso visite oculistiche da effettuare con regolarità dopo i 55 anni, è di fondamentale importanza, perché permette allo specialista di orientare il paziente verso i trattamenti più adeguati. Ed è opportuno ricordare che, se curata in modo appropriato, la patologia non solo può essere arrestata, ma può anche regredire. Tuttavia - continua Emanuela Tedeschi - la prevenzione passa attraverso un'informazione che, in questo caso, è ancora insufficiente.

Mentre la maggior parte della popolazione sa cosa siano patologie come la cataratta o il glaucoma, per quanto riguarda la degenerazione maculare, a meno che una persona sia interessata direttamente, si ignora l'esistenza".

Per questo assume un'importanza rilevante la nascita dell'alleanza, annunciata durante il Convegno "Degenerazione Maculare Senile: impatto individuale e sociale della patologia e nuovi scenari di cura", svoltosi a giugno, da Bruno Lumbroso, Presidente Onorario di AMD Italia Onlus e Roberto Messina, Presidente di Federanziani, tra AMD Italia Onlus e Federanziani, volta alla promozione di iniziative mirate alla diffusione della conoscenza della Degenerazione Maculare Senile e alla realizzazione di interventi per la lotta all'ipovisione, favorendo o rafforzando le condizioni per un "invecchiamento attivo", che passa anche attraverso politiche di valorizzazione della persona over 65 all'interno della società.

Alla luce dei dati epidemiologici, infatti, la Degenerazione Maculare Senile può essere considerata una malattia di grave rilevanza socio-sanitaria. Nelle forme moderate e gravi con profonda riduzione visiva i pazienti subiscono una riduzione della qualità della vita del 60%, con disturbi depressivi in oltre il 30% dei pazienti. In questi casi le disabilità causate dalla patologia sono così importanti che chi ne è affetto sarebbe disposto a cedere metà degli anni di vita rimanenti pur di avere una visione ottimale. Studi recenti dimostrano anche come pazienti con AMD abbiano un rischio aumentato di cadute accidentali con frattura femorale e ospedalizzazione (32,5%).

"Per questo il ruolo di AMD Italia Onlus - aggiunge Emanuela Tedeschi - oltre a quello primario di fornire corrette informazioni e promuovere attività di prevenzione, ha anche quello di aiutare le persone che sperimentano questa esperienza a vivere la malattia nel migliore modo possibile, anche attraverso le attività offerte dall'Associazione quali incontri per favorire una socializzazione tra chi ne è affetto, per la condivisione delle problematiche della vita quotidiana, nonché per un supporto di tipo psico-sociale".

Ad un soggetto colpito da Degenerazione Maculare Senile umida oggi sono offerti tre tipi di trattamento: termico (laser ad alta temperatura), terapia fotodinamica e terapie farmacologiche.

"Da qualche anno - chiarisce Monica Varano, Head of Retina Research Unit IRCCS G.B. Bietti - si utilizzano i farmaci anti-VEGF che vengono somministrati per via intravitreale e che agiscono nei confronti del fattore di crescita endoteliale (VEGF) secreto dalle cellule endoteliali dei vasi retinici, che è alla base dell'aumento della angiogenesi, della permeabilità capillare, con proprietà proinfiammatorie e neuro protettive".

La sfida dell'oftalmologia del Terzo Millennio è rappresentata dal diritto alla vista, come indica L'Organizzazione Mondiale della Sanità nel suo Progetto "Vision 2020", un'iniziativa mondiale per eliminare le cause di cecità evitabili.

"Per questo motivo la Corte di Giustizia Popolare per il Diritto alla Salute, l'organismo nazionale di Federanziani preposto alla tutela del diritto alla salute dei cittadini, ha recentemente inserito all'interno dei propri Dipartimenti monotematici, l'area terapeutica di "oculistica", con un focus specifico sulle maculopatie - ha dichiarato Giuseppe Pozzi, Presidente della Corte di Giustizia Popolare per il Diritto alla Salute e Vicepresidente di Federanziani - L'obiettivo che ci poniamo, infatti, aggregando le eccellenze medico-scientifiche, con l'aiuto di prestigiose Università e Facoltà di Economia Sanitaria, è di mettere in luce le criticità del Sistema Sanitario, individuando concretamente le soluzioni, valutandone la sostenibilità, con un'attenzione sempre vigile alla tutela del diritto alla salute per una sanità più accessibile soprattutto per i soggetti più fragili".

La condizione delle persone con disabilità visiva nella società è radicalmente mutata nel tempo. L'handicap, infatti, non è più inteso come una limitazione della persona svantaggiata, ma come un problema dovuto alle difficoltà dell'ambiente sociale di rispondere positivamente alle esigenze della stessa. Tuttavia, il mutamento più rilevante nella condizione dei disabili consiste nel riconoscimento che gli stessi non sono portatori di handicap, bensì di diritti. L'uguaglianza delle opportunità e dei diritti non è un ideale astratto, ma la condizione per l'effettiva inclusione delle persone con disabilità nel contesto sociale.

Alla luce di ciò, qualche anno fa è nata la "Carta dei diritti del paziente" colpito da malattie della macula, a cura di due associazioni internazionali, l'AMD Alliance International e l'Agenzia Internazionale per la prevenzione della cecità - IAPB Italia onlus, cui si sono aggiunte molte associazioni di pazienti, tra cui, per il nostro Paese, AMD Italia Onlus, tra i cui punti principali troviamo il diritto ad "essere informati e curati nella propria interezza", "ricevere una diagnosi tempestiva" e "poter accedere a trattamenti efficaci".

"Questo documento - dichiara Giuseppe Castronovo, Presidente IAPB Italia - rappresenta uno straordinario passo avanti per tutte le persone affette da Degenerazione Maculare Senile poiché non solo ha l'obiettivo di diffondere e di difendere in tutto il mondo i diritti dei malati, ma anche perché sottolinea l'impatto sociale di una malattia destinata ad incidere sempre più sulla salute degli italiani. Infatti la vista è un bene prezioso, un diritto di tutti che va tutelato sempre. Occorre quindi - prosegue Castronovo - che le Istituzioni garantiscono ai malati affetti da maculopatia la possibilità di accedere tempestivamente ai migliori trattamenti disponibili, senza differenze legate al reddito, all'età e allo Stato sociale".

La Commissione Ministeriale nata recentemente è un'espressione concreta dell'impegno delle Istituzioni per prevenire e contrastare le malattie che possono portare a cecità o ipovisione, tra cui la Degenerazione Maculare Senile. Tuttavia, malgrado ci sia, rispetto al passato, una maggiore sensibilità verso le malattie oculari, è anche vero che la prevenzione, a livello strettamente medico-scientifico, è ancora disattesa dalla popolazione.

"Il contributo che la prevenzione può dare all'oftalmologia - afferma Mario Stirpe, Presidente Fondazione G.B. Bietti - include l'individuazione di screening di popolazione per la diagnosi precoce, secondo criteri e caratteristiche di appropriatezza e la definizione di percorsi diagnostico-terpeutici riabilitativi con particolare riguardo all'appropriatezza dei ricoveri o trattamento ambulatoriale, dei controlli di follow-up. Per lo sviluppo ottimale della gestione integrata delle malattie causa di ipovisione o cecità, dalla diagnosi precoce alla gestione dei deficit e delle disabilità funzionali appare fondamentale lo sviluppo di linee guida e protocolli che assicurino il sostegno e il rafforzamento delle risorse e del paziente e della sua famiglia, il supporto alle cure primarie, l'integrazione tra le diverse strutture assistenziali e integrazione tra ospedale e territorio, la valutazione dell'andamento della malattia e l'individuazione dei punti critici".

"Il ritardo della diagnosi delle malattie oculari in generale e nello specifico della Degenerazione Maculare Senile provoca l'evoluzione delle patologie stesse che possono oggi essere adeguatamente trattate se il Medico di Medicina Generale fosse messo nelle condizioni di riconoscerle, diagnosticarle, indirizzando eventualmente il paziente verso approfondimenti diagnostici - conclude Pier Luigi Bartoletti, Segretario FIMMG Lazio - Per tali ragioni, siamo forti sostenitori della necessità che tutti i Medici di Famiglia siano inseriti nel circuito informativo di tecniche, strumenti, modelli terapeutici per un utilizzo tempestivo ed appropriato degli stessi".

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Punto Informatico del 03-07-2013

La tecnologia aguzza la vista

I ricercatori creano un paio di lenti a contatto telescopiche in grado di contrastare la degenerazione della vista dovuta all'età, mentre un noto "occhio bionico" si appresta a raggiungere nuovi mercati.

ROMA. Un team di ricercatori internazionali ha creato un paio di lenti a contatto "telescopiche", in grado di incrementare la visione di 2,8 volte (o 280 per cento) così da contrastare efficacemente la degenerazione maculare dovuta all'età (AMD). La messa a fuoco necessita di un paio di occhiali LCD, in compenso le lenti a contatto possono essere indossate per tutto il giorno senza effetti collaterali.

Causa di cecità sempre più riscontrata nei pazienti occidentali con una certa età, la degenerazione maculare viene in genere contrastata con un paio di occhiali di dimensioni importanti o con innesti biotech direttamente all'interno dell'organo oculare. L'approccio delle lenti a contatto telescopiche è invece molto più conservativo: le tecniche impiegate dai ricercatori hanno permesso di ridurre lo spessore delle lenti fino a 1,17 mm, dotandole inoltre di permeabilità per evitare il fastidio delle lenti tradizionali indossate per un lungo periodo di tempo.

Le lenti esterne sono occhiali LCD 3D marcati Samsung comunemente presenti in commercio, e sono necessari per filtrare selettivamente la luce in ingresso così da focalizzare l'occhio su un "target" alla volta. In teoria sarebbe possibile innestare un meccanismo di messa a fuoco direttamente all'interno delle lenti a contatto, ma le sfide ingegneristiche da superare per ottenere tale risultato sono state temporaneamente accantonate.Le lenti telescopiche si candidano come valida alternativa alle operazioni chirurgiche invasive per contrastare la AMD, mentre nel caso del noto "occhio bionico" Argus II prodotto da Second Sight la necessità di installare elettrodi sul fondo della retina è una necessità indispensabile.

Dopo l'approvazione ottenuta dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense, Second Sight si prepara a commercializzare, dalla fine del 2013 e su 12 mercati, Argus II, sistema di elettrodi impiantati sul fondo dell'occhio abbinati ad occhiali-telecamera a trasmissione wireless che restituisce parzialmente la vista ai pazienti colpiti da retinite pigmentosa.

di Alfonso Maruccia

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Quotidiano Sanità.it del 01-07-2013

Retinite pigmentosa. L'Ema designa rhNGF farmaco orfano

Il riconoscimento rappresenta un ulteriore passo nello sviluppo di questo farmaco, che trae origine dalla ricerca del Premio Nobel Rita Levi Montalcini e che potrebbe aiutare i circa 153.000 pazienti affetti dalla patologia cronica nell'Unione Europea, che ad oggi non hanno a disposizione trattamenti mirati.

01 LUG - Con il termine retinite pigmentosa si definisce un gruppo di patologie ereditarie dell'occhio che possono condurre alla progressiva perdita della vista, per la quale ad oggi non sono disponibili trattamenti mirati soddisfacenti, all'interno dell'Unione Europea. Per questo risulta ancora più importante la designazione di farmaco orfano (Orphan Drug Designation) ricevuta da rhNGF (Nerve Growth Factor ricombinante umano) per il trattamento della malattia dall'Ema proprio in questi giorni. Il riconoscimento rappresenta un ulteriore passo nello sviluppo di questo farmaco, che trae origine dalla ricerca del Premio Nobel Rita Levi Montalcini.

RhNGF, il fattore di crescita nervosa ricombinante umano, è il medesimo tipo di proteina che viene naturalmente prodotta dall'organismo e che favorisce lo sviluppo e la sopravvivenza delle cellule nervose, comprese quelle della retina. L'NGF si è dimostrato efficace nell'inibire la degenerazione della retina in diversi modelli animali di retinite pigmentosa. L'NGF ricombinante umano potrebbe quindi integrare l'NGF naturale e migliorare la sopravvivenza delle cellule retiniche rallentando l'avanzare della patologia e quindi favorendo il mantenimento delle capacità visive.

La ricerca su NGF è iniziata in seguito all'osservazione degli effetti di questa proteina solubile, di origine murina, in un limitato numero di persone affette da grave cheratite neurotrofica, una malattia rara della cornea. Sulla scorta di quei primi studi clinici Dompé ha sviluppato uno specifico progetto di ricerca presso il proprio Centro di Ricerca & Sviluppo dell'Aquila, per assicurare la produzione biotecnologica di un farmaco a base di NGF ricombinante umano. Proprio L'Aquila rappresenta l'unico polo produttivo al mondo di questa proteina ricombinante, destinata a farmaci per somministrazione oculare. "Il farmaco viene prodotto attraverso la tecnologia del DNA ricombinante, ovvero attraverso il trasferimento in un batterio di materiale genetico umano, con il batterio stesso che diventa in grado di produrre NGF", ha precisato Marcello Allegretti, Chief Scientific Officer Dompé, azienda che ha messo a punto il farmaco. "Attualmente stiamo conducendo con rhNFG lo studio REPARO (fase I-II di sviluppo clinico) nel trattamento della cheratite neurotrofica, patologia rara che nelle forme più gravi può interessare circa una persona su 10.000 nel mondo. Come nel caso della Retinite Pigmentosa, questa patologia ad oggi non dispone di alcune terapia specifica ed è legata ad un danno progressivo della cornea che può condurre anche a cecità".

Nei pazienti che soffrono di retinite pigmentosa i fotorecettori (le cellule della retina chiamate coni e bastoncelli che hanno il compito di cogliere il segnale visivo per inviarlo al cervello) vengono danneggiate e vanno incontro a progressiva degenerazione. Attualmente la retinite pigmentosa colpisce approssimativamente 3 persone su 10.000 nell'Unione Europea, per un totale di circa 153.000 pazienti: è quindi ampiamente sotto la soglia di malattia orfana, che "scatta" per patologie che interessano non più di 5 persone su 10.000. Al momento della designazione a farmaco orfano, non sono disponibili nell'Unione Europea trattamenti mirati soddisfacenti per la retinite pigmentosa. I pazienti che ne soffrono ricevono, infatti, solamente consulenza genetica per essere informati sui rischi di trasmissione della malattia ai figli e un trattamento generale di supporto. "Siamo particolarmente orgogliosi della designazione dell'EMA, che ci sprona a proseguire nel nostro impegno nell'individuazione e sviluppo di farmaci ad altissimo valore tecnologico per la cura delle malattie rare che attualmente non dispongono di alcuna opportunità terapeutica, come la retinite pigmentosa", ha spiegato Eugenio Aringhieri, CEO del Gruppo Dompé. "Continueremo a puntare sulla nostra capacità di generare innovazione per dare risposta a bisogni non soddisfatti dei Pazienti, come già avvenuto con Reparixin, attualmente in Fase III di sperimentazione clinica, farmaco che ha ottenuto la Orphan Drug Designation da parte dell'FDA e dell'EMA, a riprova dell'importanza che questa molecola potrebbe avere nel rappresentare una concreta alternativa per il pazienti con diabete di tipo I non controllabile con le attuali terapie".

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Gazzetta di Modena del 27-07-2013

Cataratta: primo intervento al mondo su due bambini

MODENA. Eccezionale intervento di estrazione di cataratta su due gemelli di 9 anni di nazionalità Sahrawi eseguito ieri al Policlinico dal professor Gian Maria Cavallini, direttore della Struttura complessa di Oftalmologia, con una tecnica innovativa che prevede l'impianto di un cristallino artificiale pieghevole attraverso una micro incisione di 1,3 mm. L'intervento ha interessato l'occhio sinistro in ciascun bambino, si è svolto senza complicanze e il decorso sta procedendo secondo i programmi. Si prevede di operare a settembre entrambi i pazienti al secondo occhio. L'assistenza anestesiologica ai piccoli pazienti, il cui intervento è durato circa 40 minuti, è stata garantita dalla dottoressa Patrizia Piccinini, della Struttura Complessa di Anestesia II, diretta dal dottor Alberto Tassi. «A nostra conoscenza - spiega il professor Cavallini - è il primo intervento al mondo ad essere stato eseguito su bambini con una incisione così piccola. In precedenza gli interventi chirurgici prevedevano incisioni più ampie per impiantare cristallini meno flessibili. La tecnica chirurgica innovativa utilizzata in questi ultimi casi è demominata B- MICS (bimanual microincision cataract surgery) e prevede l'utilizzo di microsonde ad ultrasuoni per l'aspirazione della cataratta che si è sviluppata nei primi anni di vita». Questa tecnica consente di eseguire minime incisioni, grazie a strumenti di ridotte dimensioni che riducono l'invasività dell'intervento, assicurando una buona visione del campo operatorio durante tutta la procedura chirurgica. La disponibilità di un nuovo cristallino artificiale costituito da materiale acrilico a minor idrofilia, in grado di incrementare la sua flessibilità oltre i limiti consueti, consente di inserirlo attraverso una microincisione di 1,3 mm. La Struttura complessa di oftalmologia del Policlinico di Modena è punto di riferimento per la chirurgia pediatrica della cataratta. Dal 2002 a oggi Cavallini ha operato presso Oftalmologia 35 occhi in 22 piccoli pazienti con età media di 4 anni, coadiuvato dai dottori Alberto Brombin e Stefania Piaggi che svolgono l'importante ruolo di preparazione e follow-up di questi piccoli pazienti con accurati controlli ravvicinati e terapia riabilitativa. Dal 2009 il Policlinico è vicino al popolo Saharawi. I chirurghi pediatrici, gli urologi e gli anestesisti del Policlinico, infatti, collaborano con l'Associazione di solidarietà con il popolo Saharawi "Kabara Lagdaf" di Modena e l'Associazione di medici ospedalieri "With you", del quale è presidente il dottor Pierluca Ceccarelli, chirurgo pediatrico del Policlinico che commenta: « I due pazienti erano giunti a Modena nell'ambito del programma di ospitalità dei bambini saharawi che prevede periodi di 2-3 mesi in Italia, organizzati da Karbala Lagdaf. Avevano questa doppia cataratta congenita e "With You" si è attivata, grazie alla disponibilità del Policlinico, per l'intervento che, auspichiamo, può inaugurare un progetto col Saharawi relativo alla cataratta».

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Giornalettismo del 01-07-2013

I sordociechi comunicheranno con un guanto

Si tratta di un prototipo elaborato da un dottorando tedesco, che sfrutta l'alfabeto di Lorm.

Un guanto iper-tecnologico per aiutare le persone sordocieche a interagire più facilmente con l'ambiente circostante, permettendo loro di essere sempre più indipendenti nonostante questa grave disabilità. È il prototipo elaborato da Tom Bieling, un dottorando tedesco di 32 anni, che ha avuto l'idea durante la visita a Berlino del presidente statunitense Barack Obama.

COME È NATA L'IDEA. Il giorno in cui Obama era atteso presso la Porta di Brandeburgo, racconta il The Atlantic, Tom si è trovato imbottigliato in mezzo al traffico mentre cercava di raggiungere un amico. La polizia aveva chiuso le strade e deviato il percorso di alcuni autobus per garantire ogni sicurezza al presidente. Così il giovane ha preso il suo iPhone, ha mandato un sms all'amico per avvisarlo del ritardo e si è messo pazientemente ad aspettare. Una cosa semplice, certo, se puoi sentire gli annunci dati dal conducente del bus e puoi leggere i cartelli che indicano le deviazioni. Ma per una persona sordocieca, una simile situazione sarebbe stata ingestibile. Bieling ha così messo a punto un prototipo di un guanto che permette alle persone che non vedono e non sentono di comunicare con il mondo attraverso la punta delle dita.

ALFABETO DI LORM. Si tratta di un guanto nero, di GoreTex elasticizzato, coperto da sensori, che permetteranno a chi lo indossa di poter leggere e scrivere messaggi di testo usando l'alfabeto di Lorm - che permette le comunicazioni attraverso pressioni delle dita sul palmo della mano, trasmettendoli poi via Bluetooth agli altri telefoni cellulari. Da decenni i sordociechi di Germania, dell'Austria e dei Paesi Bassi utilizzano l'alfabeto di Lorm per comunicare con i propri famigliari e con i medici. Secondo Bieling sarebbe anche relativamente semplice da imparare, e questo guanto sarebbe poi in grado di tradurre automaticamente gli impulsi in qualsiasi lingua del mondo, superando così le barriere spazio-temporali che da sempre limitano le comunicazioni delle persone affette contemporaneamente da cecità e sordità.

DESIGN E DISABILITÀ - Per il momento, spiega Bieling, si tratta ancora di un prototipo, ma il giovane scienziato ha buone speranze di riuscire a estendere la sua invenzione a tutti coloro che ne hanno bisogno: "La disabilità ha spesso a che vedere con il modo un cui costruiamo il nostro mondo - ha spiegato Bieling - Le scale o le rampe, ad esempio, definiscono disabile una persona che è costretta su una sedia a rotelle". E, in effetti, la maggior parte degli oggetti di uso comune è disegnato per essere usato da persone cosiddette "normali". "Ma, in fin dei conti - conclude Bieling - Ci sono situazioni in cui si possono avere problemi di comunicazione nonostante siano in possesso di tutti e cinque i sensi".

di Valentina Spotti

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Redattore Sociale del 17-07-2013

Tsang, la sordo-cieca che legge con le labbra

Tsang Tsz-Kwan è una studentessa di Hong Kong di vent'anni che ai test di ammissione per l'università è risultata fra il 5% con i voti più alti nonostante sia cieca, quasi completamente non udente e abbia una scarsa sensibilità nei polpastrelli - difetto che le ostacola il riconoscimento dei puntini nell'alfabeto Braille. Per far fronte a queste disabilità si è inventata un approccio alla lettura alternativo: legge in Braille con le labbra. La sua storia è stata raccontata oggi sul sito web della CNN, nella sezione Asia>Age of China.

Tsang ha scoperto questo metodo già a 6 anni quando frequentava la scuola di Ebenezer, l'unica nella città asiatica per studenti ciechi, quasi per caso: "Non so neanche io come sia accaduto. È stato miracoloso per me". Da allora non lo ha mai abbandonato nonostante gli impicci che talvolta le crea. "Leggere in pubblico è un po' imbarazzante" dice, "per di più i libri in Braille sono pesanti e scomodi da maneggiare, ma sono grata di avere ancora un modo per fare conoscenza del mondo attraverso gli scritti".

All'età di 13 anni ha lasciato le cure di Ebenezer per una scuola superiore normale, poiché voleva immergersi in un ambiente più vicino alla vita reale: "Voglio facilitare il mio ingresso nella società per quando finisco i miei studi".

All'inizio per leggere e scrivere le serviva il doppio del tempo rispetto agli altri studenti, ma nessuno l'ha mai emarginata e gli insegnanti hanno cercato, seppur non abituati a gestire allievi con disabilità, di sostenerla come potevano. Infine la sua enorme forza di volontà le ha permesso di raggiungere risultati eccezionali.

Ora che ha ottenuto il massimo dei voti in cinese e inglese, Tsang vuole diventare una traduttrice: "Ogni volta che leggo qualcosa di stimolante vorrei tradurlo in più lingue per condividerlo con più lettori possibili", ma mentre si appresta ad entrare in una nuova fase dei suoi studi, resta pragmatica con i piedi per terra. "Sono consapevole che i miei limiti mi seguiranno per tutta la vita, ma faccio tesoro di ciò che mi rimane".

"Vorrei stimolare tutti a perseverare con coraggio per superare gli alti e bassi che la vita presenta perché so che ognuno ha le proprie difficoltà, ma una cosa è certa: dove c'è volontà, c'è una via d'uscita".

(Giovanni Trasatti)

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Redattore Sociale del 01-07-2013

Il museo tattile di Bologna sbarca in Giappone

L'esperienza dell'Istituto Ciechi Cavazza verrà replicata a Tokio: questa settimana, un'equipe di esperti a Bologna per studiare le metodologie del museo Anteros.

BOLOGNA. L'arte è finalmente a portata di mano: l'esperienza del museo tattile, che raccoglie una serie di opere visive tradotte in bassorilievi, supera i confini italiani e arriva in Giappone. Bologna è all'avanguardia in questo senso: il museo Anteros, dell'Istituto Ciechi Cavazza, è una delle strutture più innovative del mondo, tanto che questa settimana un gruppo di ricercatori è arrivato direttamente dal Giappone per studiare le metodologie utilizzate. In autunno verrà inaugurata una struttura gemella a Tokio: "Sono stati acquistati molti dei nostri dipinti - spiega Loretta Secchi, direttrice di Anteros - mentre altre opere giapponesi sono state prodotte appositamente per il museo di Tokio". Il progetto è frutto di una collaborazione che dura dal 2001, quando a Bologna è arrivato il professore Susumu Oouchi, responsabile del Dipartimento per la disabilità visiva dell'Istituto nazionale per l'educazione speciale del Giappone. Così, è iniziato un lungo percorso di osservazione delle funzioni educative del museo: "Il nostro scopo è diffondere la conoscenza dell'arte anche ai non vedenti in Giappone - racconta il professor Oouchi - In questo momento c'è molta ignoranza: per noi questa può essere una grande occasione".

A Bologna, l'esperienza è attiva ormai dal 1999: gli spazi di Anteros mettono a disposizione delle persone non vedenti o ipovedenti una serie di dipinti, da ammirare semplicemente con il movimento dei polpastrelli. "Il nostro lavoro è sì una traduzione delle opere in bassorilievi, ma è anche una ricerca sulle soglie tattili e sui comportamenti percettivi delle persone non vedenti congenite, acquisite e anche ipovedenti", continua Loretta Secchi. In tutto una quarantina di opere tattili, accompagnate dalle spiegazioni in braille (per non vedenti) o in caratteri ingranditi (per ipovedenti). Si tratta di capolavori pittorici medievali, moderni e contemporanei, con una particolare attenzione alle opere rinascimentali. "L'Ultima cena" di Leonardo da Vinci, la "Deposizione" di Caravaggio, la "Nascita di Venere" di Botticelli... Queste solo alcune delle famosissime tele esposte al museo. "Rendere toccabili le immagini significa comunicare anche il loro lato filosofico e psicologico - afferma Secchi - è questa la complessità della visione. La pittura è narrazione: per comprenderla a fondo è necessario un processo educativo molto articolato".

Quando il non vedente entra nel museo, ha bisogno di essere orientato: per questo, a disposizione ci sono guide che aiutano il visitatore nel processo che va dalla percezione, al riconoscimento del soggetto, fino all'interiorizzazione del valore estetico. Inizialmente, le mani vengono guidate nei movimenti, e solo successivamente, a seconda dei comportamenti percettivi e cognitivi della persona, viene lasciata una certa autonomia, per far sviluppare competenze proprie. Ogni anno, il museo conta almeno 3 mila visitatori: molti di loro reiterano il loro ingresso, perché seguono percorsi di educazione estetica. "Organizziamo anche corsi di conoscenza delle opere, e dei sistemi di rappresentazione - conclude Secchi - E per chi fosse interessato, mettiamo a disposizione anche laboratori di modellazione".

di Alice Facchini

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La Stampa del 27-07-2013

Vedere con le mani per conoscere l'arte

TORINO. Dal Museo Egizio a quello del Risorgimento, dallo splendido MAO al museo della Sindone, dal Castello di Rivoli alla Fondazione Sandretto Re Rebaudengo, Torino e il Piemonte stupiscono i visitatori con una sterminata offerta di musei, molti dei quali di prestigio internazionale.

Forse però pochi sanno che gran parte di queste meraviglie è (o potrebbe presto diventare) accessibile anche ai disabili visivi, ciechi e ipovedenti. Basta trovare la chiave giusta. Grazie al progetto "Vedere con le mani per conoscere l'arte", l'U.N.I.Vo.C. (Unione Nazionale Italiana Volontari pro Ciechi), emanazione dell'Unione Italiana Ciechi, ha raccolto la sfida dell'accessibilità e lavorato per rendere l'universo dell'arte sempre più vicino alla vita delle persone con disabilità visiva.

Il risultato è un itinerario all'insegna del tatto, che include numerosi musei: 8 quelli coinvolti nella fase iniziale del progetto, ma ben di più quelli visitati, la maggior parte dei quali a Torino, con due "sconfinamenti" a Villar Pellice e a Fénis (Valle d'Aosta).

Il progetto, della durata di 20 mesi, è stato finanziato dal VSSP (Centro di Servizio per il Volontariato, Sviluppo e Solidarietà in Piemonte) e si è svolto in diverse tappe. Nella prima fase si è tenuto un percorso di formazione, rivolto sia ai disabili visivi, sia alle guide museali. Durante gli incontri si è riflettuto su alcune problematiche specifiche legate alla menomazione visiva, ma anche sui tanti strumenti che permettono a chi non vede di apprezzare contenuto e valore estetico di un'opera d'arte.

Spesso si dice che i ciechi "vedono con le mani", il che è vero, ma solo in parte. Infatti, come tanti autorevoli studi hanno confermato, l'esplorazione tattile, pur fondamentale, ha bisogno delle parole per diventare pienamente efficace. Servono, in sostanza, ausili testuali (in braille e in caratteri ingranditi), ma servono anche persone preparate a guidare i ciechi nella visita e abituate a usare un linguaggio idoneo (espressioni come "qui" o "di là", ad esempio, non hanno molto significato per chi sia privo di riferimenti visivi).

Modellini, plastici e stampe in rilievo si rivelano molto utili in certi contesti, ad esempio quando si devono descrivere elementi architettonici e volumi. Dunque, come è emerso dagli incontri, per una piena accessibilità dei musei è necessario un approccio multisensoriale, basato cioè sulla convergenza di stimoli diversi e complementari.

Con la seconda fase del progetto, poi, si è passati dalla teoria alla pratica. Un gruppo di non vedenti e ipovedenti è stato quindi accompagnato alla scoperta di capolavori artistici piemontesi e non solo. Ecco i luoghi visitati: Museo del Cinema, Palazzo Madama, Museo Egizio, Museo del Risorgimento, MAO - Museo d'Arte Orientale, Museo della Sindone, Castello di Rivoli, Fondazione Sandretto Re Rebaudengo, GAM - Galleria d'Arte Moderna, PAV - Parco di Arte Vivente, Museo della Scuola e del Libro dell'Infanzia di Palazzo Barolo, Museo Diocesano, Ecomuseo Crumière di Villar Pellice, Castello di Fénis (Valle d'Aosta). Tutte realtà che, seppur in modi diversi, hanno saputo intelligentemente lavorare sul concetto di accessibilità.

«Siamo rimasti piacevolmente sorpresi dalla grande disponibilità con cui le guide dei musei hanno accolto il nostro invito - racconta Laura Nanni, presidente U.N.I.Vo.C. Torino - Le istituzioni che non avevano ancora adottato percorsi di accessibilità si sono messe al lavoro e tuttora veniamo consultati quando si tratta di realizzare disegni in rilievo o altri ausili tattili. Siamo felici di questa disponibilità, che fa ben sperare. Desidero anche ringraziare il VSSP per il prezioso contributo. Dopo quasi due anni di lavoro il bilancio è senza dubbio positivo e i motivi di soddisfazione non mancano. Purtroppo permangono alcuni cliché culturali, tanto che a volte gli stessi destinatari tendono a essere un po' restii verso queste esperienze, cui sono ancora poco abituati. E' dunque fondamentale che i giovani vengano coinvolti sempre di più in progetti del genere: solo così il lavoro iniziato potrà dare frutti durevoli».

«Torino ha una pluriennale e consolidata tradizione di musei accessibili - aggiunge l'architetto Rocco Rolli, consulente UICI ed esperto di accessibilità - In questa città numerose istituzioni hanno saputo infrangere l'antico tabù del "non toccare", interdizione sacrosanta in molti casi, ma non sempre così indispensabile. Vi sono infatti anche determinati oggetti che possono essere toccati senza subire danni. Il Museo Egizio, ad esempio, ha da molti anni "aperto al tatto" gran parte del suo statuario. Si è anche capito che i percorsi pensati esclusivamente per i ciechi si rivelano poco efficaci. Molto meglio la logica del for all: cioè per tutti, disabili compresi. Sono nate così le descrizioni che uniscono visione, tatto e ascolto. La tecnologia non fa che moltiplicare queste possibilità. Un esempio particolarmente significativo a tal riguardo è rappresentato dal Museo del Cinema, nato come tempio della visione, ma oggi accessibile in molte sue parti anche a chi non vede. In un terreno già fertile, dunque, il progetto "Vedere con le mani per conoscere l'arte" ha avuto il merito di sapersi confrontare in maniera costruttiva con guide e responsabili dei musei: tutte persone spesso preparatissime nel loro settore, ma forse ancora poco abituate a interagire con la disabilità visiva. Ora servirebbe un adeguato lavoro di comunicazione, così da rendere i risultati acquisiti disponibili per tutti, cittadini ma anche ospiti e visitatori».

di Marina Palumbo

(marina.palumbo@mailbox.lastampa.it)

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Sanremo News del 15-07-2013

Diano Marina: al Museo Civico, conclusi gli interventi per migliorare l'accessibilità

DIANO MARINA. Conclusi al Museo Civico di Diano Marina i lavori di allestimento finalizzati alla realizzazione di interventi per la conservazione e il miglioramento delle condizioni di accessibilità fisica e culturale del patrimonio museale, progetto che ha coinvolto diverse realtà museali della Liguria, della Toscana, della Sardegna e della Corsica, effettuati tramite il progetto strategico transfrontaliero "Accessit - Itinerari del Patrimonio Accessibile", finanziato dalla Regione Liguria.

In particolare, il Museo di Diano ha arricchito i suoi servizi al pubblico mediante una serie di interventi che hanno riguardato la sezione Archeologica dedicata al sito del 'Lucus Bormani' e che hanno reso accessibile anche ai non vedenti il percorso museale mediante la realizzazione di una mappa visivo-tattile a rilievo, in braille e a caratteri grandi, e 'riproduzioni tattili' dei reperti archeologici più significativi esposti al Museo: il cinerario della tomba dell'età del bronzo rinvenuta in Via Roma a Diano Marina, una moneta dell'imperatore Adriano recuperata in località San Siro a Diano Castello, il corredo della tomba alla cappuccina di Via Roma a Diano Marina, al momento l'unica sepoltura di tale tipologia ritrovata nel territorio del golfo dianese.

Le sei nuove 'riproduzioni tattili' si vanno ad integrare con copie e reperti già presenti nella sezione Archeologica del Museo, quali il calco in resina del cippo miliario della via Iulia Augusta di Chiappa (San Bartolomeo al Mare), la ricostruzione lignea di un'ancora romana, le diverse tipologie di anfore esposte lungo il percorso museale recuperate dai fondali dianesi, il cui insieme consentirà al visitatore non vedente di conoscere 'tattilmente' il quadro dei materiali rinvenuti nell'antico Lucus Bormani.

I lavori hanno permesso anche di implementare l'apparato informativo del Museo mediante ricostruzioni relative all'antica viabilità, pannelli esplicativi, sfondi evocativi delle vetrine e la ricostruzione emozionale del bosco sacro dedicata al culto del dio Borman-Bormanus-Diana nell'atrio d'accesso al Museo.

Il finanziamento Accessit ha infine consentito anche di potenziare l'accesso esterno ai Laboratori Didattici del Museo attraverso la ricostruzione tridimensionale di un portale d'entrata sovrastante una riproduzione di un tratto di basolato romano, introdotto dalla sagoma di un soldatino di 'accoglienza'.

"Il Museo Civico di Diano Marina - dichiara il Consigliere Delegato alla Cultura Ennio Pelazza - grazie al lavoro del personale scientifico dell'Istituto Internazionale di Studi Liguri, diretto dalla Direttrice del Museo dott.ssa Daniela Gandolfi, si conferma come una delle realtà più importanti e vivaci della nostra provincia, nonché importante riferimento culturale della nostra regione".

Per incentivare ulteriormente le visite al MARM, è stato predisposto un calendario di iniziative per i mesi di luglio e agosto, con laboratori didattici per i più piccoli e visite guidate.

Per informazioni e prenotazioni:

MARM-Museo Civico Diano Marina

Palazzo del Parco

Corso Garibaldi 60

18013 Diano Marina (IM)

Tel./fax 0183.497621

www.palazzodelparco.it

museodiano(at)tiscali.it

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Repubblica.it del 24-07-2013

Genova, da "vedere" con mano è il miracolo di Castelletto

GENOVA. Il panorama di Genova dal belvedere di Spianata Castelletto è ora a "portata di mano" per gli ipovedenti. Nelle scorse settimane a Castelletto è stata installata una nuova mappa tattile modellata con le sagome dei principali monumenti in rilievo e con le scritte tradotte anche in braille, riproponendo in maniera la vista panoramica di cui si può godere da Spianata.

Grazie a questo nuovo strumento i non vedenti potranno "vedere con le loro mani e immaginare" la posizione dei monumenti e delle strade genovesi, dal Museo Chiossone a Via Garibadi, dal Castello D'Albertis a Palazzo Reale fino alla Lanterna, il Porto con i suoi moli, l'Acquario e il Galata Museo del Mare. La nuova mappa si aggiunge alle due già presenti presso il Porto Antico e il Mirador del Galata Museo del mare. Un sistema all'avanguardia per poter dare modo anche agli ipovedenti di conoscere il territorio, il suo paesaggio e la sua cultura.

Le mappe tattili sono frutto di uno studio di Lidia Schichter e si inseriscono all'interno di una serie di iniziative rivolte a ipovedenti e diversamente abili in generale patrocinante dall'Assessorato alla cultura. Le installazioni sono state realizzate da Happy Vision, azienda leader in ambito di accessibilità per non vedenti, in collaborazione con i Lavori Pubblici del Comune di Genova.

A queste mappe si aggiungono alcune iniziative intraprese al Museo di Sant'Agostino e alla Galleria d'Arte Moderna di Nervi. Inserito nel progetto "Cultura oltre i limiti" promosso dal Settore Musei del Comune di Genova è poi il percorso di Palazzo Bianco dove, a supporto di alcune riproduzioni di vasi delle Collezioni Civiche, è stato posizionato un tavolo girevole con i calchi, la descrizione in caratteri braille e audioguide.

di Mirko Auteri

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focus

Agenda Digitale del 08-07-2013

Accessibilità, il ruolo dell'Agenzia per l'Italia digitale

Nuove norme assegnano all'Agenzia per l'Italia digitale il compito di monitorare e nel caso intervenire se la Pa è inadempiente sull'accessibilità. È una eccellente occasione per comprendere come pubblicare documenti digitali tramite scansione di documenti cartacei sia un errore tout court. Non è soltanto un impedimento per le persone con disabilità visive e/o cognitive. Nell'attesa che entri in vigore il decreto 20 marzo 2013

Le Pubbliche Amministrazioni e tutti coloro che beneficiano di fondi pubblici per lo sviluppo di siti Web hanno l'obbligo di rendere possibile l'accesso agli strumenti resi disponibili a chiunque, indipendentemente dallo strumento utilizzato per la fruizione dei contenuti e dalla condizione fisica. Quando questo avviene, il sito o lo strumento informatico potrà essere definito "accessibile".

L'articolo 1 della legge 9 gennaio 2004, n. 4 "Disposizioni per favorire l'accesso dei soggetti disabili agli strumenti informatici" si basa sul principio costituzionale di uguaglianza e afferma che "la Repubblica riconosce e tutela il diritto di ogni persona ad accedere a tutte le fonti di informazione e ai relativi servizi, ivi compresi quelli che si articolano attraverso gli strumenti informatici e telematici. È tutelato e garantito, in particolare, il diritto di accesso ai servizi informatici e telematici della pubblica amministrazione e ai servizi di pubblica utilità da parte delle persone disabili, in ottemperanza al principio di uguaglianza ai sensi dell'articolo 3 della Costituzione".

La legge n. 4/2004 con la sua definizione di "accessibilità" si riferisce direttamente alla capacità dei sistemi informatici, nelle forme e nei limiti consentiti dalle conoscenze tecnologiche, di erogare servizi e fornire informazioni fruibili anche da parte di coloro che a causa di disabilità utilizzano tecnologie assistive o configurazioni particolari, e riguarda sia l'hardware sia il software (inclusi i siti Web) utilizzati dalle pubbliche amministrazioni. L'accessibilità non è come qualche volta capita di leggere un problema di connessione o di disponibilità di banda, ma è invece una qualità specifica di siti Web, documenti elettronici e postazioni di lavoro.

Il decreto legge 18 ottobre 2012, n. 179, recante "Ulteriori misure urgenti per la crescita del Paese" (Gazzetta Ufficiale n. 245 del 19 ottobre 2012 - Suppl. Ordinario n. 194), convertito con modificazioni dalla legge 17 dicembre 2012, n. 221 (S.O. n. 208, relativo alla Gazzetta Ufficiale del 18 dicembre 2012, n. 294) apporta alcune modificazioni alla citata legge 9 gennaio 2004, n. 4 e al decreto legislativo 7 marzo 2005, n. 82, il "Codice dell'amministrazione digitale".

In particolare l'art. 9, rubricato "Documenti informatici, dati di tipo aperto e inclusione digitale", del decreto legge n. 179/2012 prevede una serie di modifiche alle vigenti normative in materia di accessibilità delle postazioni di lavoro e dei documenti pubblicati nei siti Web delle Pubbliche Amministrazioni e introduce a carico delle medesime l'obbligo di pubblicare sul proprio sito Web gli obiettivi annuali di accessibilità che l'amministrazione stessa si prefigge di raggiungere. Inoltre, la norma assegna all'Agenzia per l'Italia digitale il compito di monitorare e nel caso intervenire nei confronti dei soggetti erogatori di servizi che risultino inadempienti in ordine all'accessibilità dei servizi stessi.

Il richiamo all'inclusione digitale contenuto nella rubrica dell'articolo 9 del decreto legge 18 ottobre 2012, n. 179, rende obbligatorio che quest'ultima sia garantita a tutti gli utenti, indipendentemente dal tipo di strumento utilizzato per la fruizione dei contenuti o dei servizi, con specifiche responsabilità in caso di mancato rispetto delle norme.

Nell'art. 9 del citato decreto vengono inoltre apportate alcune importanti modifiche alla vigente normativa in materia di accessibilità nonché al codice dell'amministrazione digitale. Il diritto alla fruibilità di informazioni, documenti e servizi viene posto tra i principi da rispettare obbligatoriamente per lo sviluppo dei siti Web delle Pubbliche Amministrazioni. In particolare, il decreto modifica la legge 4/2004 estendendone l'ambito di applicazione anche a tutti coloro che beneficiano di fondi pubblici per lo sviluppo di siti Web e il codice dell'amministrazione digitale ponendo la fruibilità del documento come condizione di non discriminazione.

Tale decreto inoltre assegna all'Agenzia per l'Italia Digitale il compito di verificare l'accessibilità dei siti a seguito di formale segnalazione di inaccessibilità da parte dei cittadini, che possono inviare la segnalazione tramite l'apposito modulo disponibile all'indirizzo web http://www.agid.gov.it/fruibilita-del-dato/accessibilita. A seguito di tale segnalazione, ove questa risulti fondata, l'Agenzia per l'Italia Digitale apre un procedimento formale con l'amministrazione o il soggetto coinvolto per richiedere la soluzione dei problemi di accessibilità riscontrati entro il termine di 90 giorni.

Tra i compiti assegnati all'Agenzia per l'Italia Digitale vi è inoltre l'attività di definizione delle specifiche per le postazioni di lavoro per le persone con disabilità, attività attualmente in corso e svolta anche tramite consultazione diretta delle parti interessate al fine di consentire la completa integrazione della persona con disabilità negli ambienti di lavoro.

A partire dal 31 marzo 2013 ed entro il 31 marzo di ogni anno successivo le amministrazioni pubbliche devono pubblicare nel proprio sito Web istituzionale gli obiettivi di accessibilità prefissati per l'anno corrente. A tal proposito l'Agenzia per l'Italia Digitale ha predisposto una circolare (n. 61/2013) in cui analizzano le modifiche normative apportate dal decreto Crescita 2, fornendo due allegati (A e B) rispettivamente progettati uno per aiutare le amministrazioni a censire lo stato di accessibilità attuale dei sistemi informatici (siti Web, documentazione, postazioni di lavoro, intranet, postazioni pubbliche) e l'altro per predisporre uno schema di obiettivi da raggiungere per la soluzione dei problemi individuati.

L'Agenzia, nell'ottica del miglioramento della qualità dei servizi erogati, ha avviato inoltre alcune attività formative del proprio personale, dedicate alla comprensione e alla soluzione delle problematiche relative alla progettazione di ogni contenuto e/o servizio Web che sia adatto ad essere distribuito senza creare discriminazioni.

Il Web è il canale preferenziale per dialogare con i cittadini, poiché fornisce informazioni e servizi fruibili 24 ore su 24 senza l'obbligo di recarsi personalmente agli sportelli degli uffici, abbattendo quindi quelle barriere fisiche che spesso impediscono a un'ampia fascia della popolazione di poter interagire con la P. A. Di conseguenza, qualsiasi attività della P. A. sul Web non deve creare discriminazioni, ovvero deve garantire che i documenti ed i servizi presenti nei siti siano accessibili.

A seguito delle recenti normative in materia di trasparenza amministrativa, in particolare quelle del decreto legislativo 33/2013, le P. A. si trovano nell'obbligo di dover ripensare i propri processi di pubblicazione di informazioni e contenuti. È una eccellente occasione per comprendere come la creazione di documenti digitali tramite semplice scansione di documenti cartacei non sia soltanto un impedimento per le persone con disabilità visive e/o cognitive (un'immagine che rappresenta del testo non è un contenuto testuale, ma soltanto un insieme di pixel. Nessuna tecnologia assistiva potrà mai leggerla come se fosse testo), ma rappresenti anche una vera e propria errata pubblicazione di documenti rispetto ai dettami del citato decreto 33/2013, che chiede di utilizzare formati aperti e che consentano il riuso dei contenuti.

Il tema dell'accessibilità è in costante evoluzione in quanto evolve con le tecnologie man mano rese disponibili, ed è per tale motivo che si auspica una veloce ed effettiva entrata in vigore del decreto ministeriale 20 marzo 2013, che allinea la normativa italiana ai dettami europei essendo basato WCAG 2.0, specifica internazionale del W3C e standard ISO di riferimento per l'accessibilità dei contenuti per il Web.

di Maria Pia Giovannini,

responsabile Area Regole, standard e guide tecniche dell'Agenzia per l'Italia Digitale

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