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Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS
Consiglio Regionale della Lombardia


IL BLOCNOTES

NOTIZIARIO INFORMATIVO DEL CONSIGLIO REGIONALE LOMBARDO DELL'UNIONE ITALIANA DEI CIECHI E DEGLI IPOVEDENTI

A cura di Massimiliano Penna

Maggio 2012

SOMMARIO

Dal Consiglio Regionale Lombardo UICI

12 maggio: presentazione di maestro plus. Le tecnologie che aiutano ad essere più indipendenti

Tiflosystem s.r.l., in collaborazione con il Consiglio Regionale Lombardo dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti Onlus, presenta:

"MAESTRO PLUS"

LE TECNOLOGIE CHE AIUTANO AD ESSERE PIù INDIPENDENTI

NOVITà DIRETTAMENTE DAL CSUN DI SAN DIEGO (CALIFORNIA)

SABATO 12 maggio 2012 dalle ore 10,00 alle ore 13,00

Sala Consiglio Regionale U.I.C.I. della Lombardia

Via Mozart 16 (2° piano) - MILANO

PER LE PERSONE CIECHE:

- La macchina di lettura che si comanda con la voce

- Il display braille che permette di leggere anche senza il computer

- Il computer con sintesi vocale e display braille più performante al mondo

- Libertà di orientamento col navigatore satellitare a comandi vocali

PER LE PERSONE IPOVEDENTI:

- Ingrandisco quello che mi serve nei luoghi più disparati e a casa sul monitor della Tv

- Dall'oriente un video ingranditore davvero utile

- Dalla Germania il designer e le funzionalità in un ingranditore per le persone più esigenti

- Il video ingranditore ad alta definizione che legge anche in voce

INGRESSO LIBERO

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L'UICI A REATECH ITALIA

Si terrà dal 24 al 27 maggio 2012, presso i padiglioni 2 e 4 del quartiere Fieramilano a Rho (MI), la prima edizione di Reatech Italia.

Dopo San Paolo del Brasile, dove Reatech viene organizzata da 11 anni, per la prima volta sbarca in Italia la fiera-evento che affronta il tema della disabilità a 360 gradi.

Reatech Italia non si limita alla semplice esposizione di ausili e strumenti vari destinati alle persone con disabilità ma si presenta come un vero e proprio punto d'incontro fra i disabili stessi, un'occasione unica di confronto per le famiglie, le associazioni e tutti gli operatori del settore, dagli espositori ai ricercatori.

A Reatech Italia il visitatore sarà immerso nella quotidianità vissuta dalle persone disabili, e potrà vedere da vicino gli strumenti che permettono loro di vivere una vita indipendente: dal forno parlante agli ausili per la scrittura e la lettura per i non vedenti, dalle cucine appositamente adattate per persone su sedia a rotelle alle auto dotate di comandi azionabili tramite joystick, e tanto altro ancora.

Abbandonato l'approccio sanitario, insomma, a Reatech Italia il disabile sarà protagonista come "persona", e non come "paziente" da assistere e curare.

L'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti Onlus, l'I.RI.FO.R. (Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione) della Lombardia, il Club Italiano del Braille e la Biblioteca Italiana per Ciechi "Regina Margherita di Monza", saranno presenti con un proprio stand, presso il quale sarà allestita anche una postazione del Servizio del Libro Parlato. Con un proprio pullman, inoltre, sarà presente la Stamperia Nazionale Braille.

Si ringrazia l'azienda Antonplast (che sarà presente presso il nostro stand) per l'installazione dimostrativa del percorso tattilo-plantare "Vettore Evolution" e per la collaborazione offertaci al fine di favorire la nostra presenza a Reatech Italia.

L'ingresso è gratuito, ma è possibile pre-registrarsi on line attraverso il sito www.reatechitalia.it, dove sono altresì disponibili ulteriori e più dettagliate informazioni relative all'evento.

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Dalla sezione di como

IO E TE, LA CHIAVE DEI NOSTRI CUORI, "Genitori e figli: crescere insieme sostenendosi a vicenda con rispetto e speranza"

Il Consiglio Direttivo della nostra sezione organizza 2 incontri educativi aventi per tema: "Genitori e figli: crescere insieme sostenendosi a vicenda con rispetto e speranza", con la presenza della psicopedagogista Lucia todaro.

Sabato 12 e sabato 19 maggio 2012 alle ore 14.30 presso il salone Braillle-Nicolodi della nostra sezione.

- Cosa gli ho dato? Cosa gli serve? Mio figlio e la nostra vita insieme. Essere autonomi, renderli autonomi, senza paure: l'affetto autentico che va oltre.

- Strumenti educativi e relazionali per aiutare a crescere i figli sicuri di sé.

Nel corso dei due incontri verranno proposte riflessioni teoriche e motivazionali atte ad incoraggiare e rimotivare ad una genitorialità consapevole e arricchente, con il suggerimento di strategie educative e pedagogiche utili ed efficaci.

Sarà parte integrante degli incontri la possibilità di interazione tra i partecipanti e la formatrice. Verranno utilizzati metodi formativi utili a suscitare interesse e desiderio di competenza. Saranno forniti materiale didattico e bibliografia concernenti la tematica affrontata.

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Iniziativa Culturale I.Ri.Fo.R. di Como: Camminata Sul Sasso Di Cavallasca Tra Le Trincee Della Grande Guerra E al Pin Umbrela

Il responsabile del settore "Turismo Sociale e Culturale" Mario Mazzoleni e il comitato sezionale "Pari Opportunità" propongono e promuovono un'importante iniziativa culturale e ricreativa: "La Camminata Sul Sasso Di Cavallasca Tra Le Trincee Della Grande Guerra e al Pin Umbrela" Domenica pomeriggio 20 maggio oppure sabato pomeriggio 26 maggio.

L'interessantissima camminata storico-culturale sarà confermata solo se il percorso risulterà perfettamente asciutto, ossia se il sole splenderà almeno nei 2-3 giorni precedenti l'appuntamento. Le motivazioni, facilmente comprensibili del resto, sono direttamente riconducibili alla pericolosità nei sentieri in caso di pioggia o comunque di umidità.

Programma

1. Appuntamento per tutti alle ore 14.30 all'ampio parcheggio della farmacia di Cavallasca: arrivati da San Fermo al rondò della chiesa di Cavallasca, si gira a sinistra lungo la strada che scende al nuovo ospedale S. Anna e immediatamente dopo (100 metri dal rondò) ancora a sinistra;

2. alle ore 14.45 partenza con le macchine per raggiungere Cavallasca alta, nei pressi del ponte sul Seveso;

3. alle ore 15.00 inizio della camminata in salita su asfalto per circa 500 metri, poi inizio del vero percorso quasi pianeggiante per raggiungere le trincee, l'abbeveratoio e la galleria-trincea;

4. camminata all'interno dell'ampio sviluppo delle trincee per vedere e toccare con mano il grande e doloroso lavoro dei soldati italiani durante la prima guerra mondiale;

5. lungo il percorso si leggeranno tutti i cartelli informativi con significative descrizioni della "Linea Cadorna", delle varie postazioni per le mitragliatrici, dei posti di avvistamento, etc.;

6. successiva facoltativa camminata in salita di circa 30 minuti lungo il sentiero che porta al punto panoramico chiamato "Pin Umbrela" per ammirare il bellissimo paesaggio sulle montagne e sul lago di Como;

7. ritorno alle vetture parcheggiate al ponte del Seveso prevedibilmente intorno alle ore 17,30-18,00: lo sviluppo della suggestiva camminata è di

circa 2 km;

8. indispensabili: scarpe da trekking, bastone, bottiglietta d'acqua o bibita per dissetarsi, qualche biscotto per i famelici e gambe buone;

9. al termine dell'avventura storica, l'I.Ri.Fo.R sezionale sarà lieto di offrire a tutti i partecipanti un ottimo gelato presso una gelateria di Cavallasca o di Parè.

10. Gli interessati devono iscriversi obbligatoriamente entro le ore 12,00 di mercoledì 16 maggio telefonando al nostro ufficio e lasciando il proprio numero di cellulare.

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Dalla Sezione di Cremona

Tutti in campo! Prove pratiche di Calcio per non vedenti e ipovedenti

La sezione UICI di Cremona, in collaborazione con la U.S. Cremonese, con l'intento di offrire anche ai disabili visivi la possibilità di praticare il calcio, organizza per domenica 20 maggio p.v. momenti di incontro con persone non vedenti e ipovedenti per effettuare prove pratiche e dimostrazioni direttamente sul campo di calcio.

PROGRAMMA

10,00-12,30 - prove pratiche sul campo di calcio per persone non vedenti;

13,00-14,30 - pranzo ad Agropolis (Via Marasco, Loc. Cavatigozzi, 26100 Cremona). I partecipanti e gli accompagnatori potranno pranzare presso la Cooperativa Sociale Agropolis al costo di euro 10,00 per persona;

15,00-17,00 - seconda sessione di prove pratiche sul campo di calcio.

Tutte le attività si svolgeranno presso il Centro Sportivo Giovanni Arvedi in via Postumia a Cremona.

Per informazioni e accrediti è possibile, entro lunedì 7 maggio, fare riferimento ai seguenti contatti:

Ufficio Marketing U.S. Cremonese Calcio: tel. 0372-434016, e-mail marketing@uscremonese.it

Soc. Cooperativa Agropolis ONLUS: tel. 0372-492102, e-mail info@agropolisonlus.com

Roberto Bodini: 347-8910916, Alceste Bartoletti: 335-398665,

Giancarlo di Malta: 335-6902200

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Dalla sezione di Lodi

Concorso canoro voci d'inverno 2012

Anche quest'anno l'Unione Ciechi ed Ipovedenti sezione di Lodi, ha voluto organizzare l'annuale manifestazione "Voci d'inverno" che si terrà il prossimo dicembre presso L'Auditorium BPL a Lodi.

La manifestazione ha come fine l'integrazione sociale attraverso l'arte del canto.

Il programma prevede, all'interno della serata musicale, l'opportunità per dieci concorrenti cantanti, di potersi esprimere attraverso le più belle canzoni di Giorgia e Zucchero.

La direzione artistica sarà affidata all'Associazione musicale Il Miele e le Farfalle Bianche.

Il concorso si svolgerà in un'unica fase con le seguenti regole:

1) Gli artisti potranno essere sia vedenti che non vedenti.

2) Il concorso propone i successi di Giorgia e Zucchero, scelti nel vasto repertorio dei due cantanti.

3) La direzione artistica selezionerà, tra tutte le domande pervenute, 10 interpreti ad ognuno dei quali sarà assegnato, a discrezione dell'organizzazione, il brano prescelto tra quelli elencati nella domanda di iscrizione.

4) Le selezioni degli aspiranti concorrenti saranno effettuate a cura della Direzione Artistica mediante audizione.

5) La Direzione si riserva la facoltà di assegnare lo stesso brano a più concorrenti sotto forma di duetto.

6) Le domande dovranno pervenire entro il 30 settembre 2012 al seguente recapito: info@ilmieleelefarfallebianche.it.

per ulteriori informazioni 327-9125481.

7) Tutti i brani, interpretati dai concorrenti, saranno arrangiati ed eseguiti dal gruppo costituito dall'Associazione musicale il Miele e le Farfalle Bianche.

8) La direzione artistica, pur non avendo posto alcun limite di età per poter partecipare alla gara canora, intende dare la priorità nella selezione agli interpreti che sono compresi tra i 14 e i 45 anni di età.

9) L'iscrizione è gratuita e prevede la compilazione dell'apposita scheda di adesione, nella quale dovranno essere riportati obbligatoriamente tutti i dati richiesti. Le schede incomplete saranno cestinate. Ai fini dell'iscrizione è sufficiente indicare via mail le risposte alle domande della scheda numerate da 1 a 5 completata con i dati anagrafici, i recapiti per i contatti e con l'autorizzazione al trattamento dei dati personali.

10) Le iscrizioni devono necessariamente pervenire alla Direzione Artistica entro il 30 settembre 2012. L'ordine cronologico delle domande è considerato preferenziale e le selezioni potranno essere chiuse prima della scadenza se risulteranno già selezionati i 10 concorrenti.

11) I cantanti selezionati saranno contattati direttamente dalla Direzione Artistica, anche prima della scadenza, al fine di concordare l'audizione e le eventuali date per le prove con il gruppo che si terranno a Lodi.

12) Tutto il materiale sonoro, eventualmente inviato alla Direzione Artistica per la selezione, non sarà restituito.

13) Ai primi tre classificati sarà consegnato il relativo premio sotto forma di un buono acquisto da utilizzare per la musica, come segue:

- Primo classificato euro 300,00

- Secondo classificato euro 200,00

- Terzo classificato euro 100,00

14) La valutazione dei concorrenti per la gara canora, sarà affidata ad una giuria di qualità, che sarà presentata nel corso della serata, il cui giudizio è insindacabile ed inappellabile.

15) Tutti i concorrenti, con l'iscrizione al concorso:

- autorizzano registrazioni, riprese e diffusioni a livello televisivo, audiovisivo, fotografico della manifestazione, dichiarando di nulla pretendere in proposito dall'organizzazione e/o da altri;

- autorizzano ad inserire i propri dati nelle liste dell'organizzazione, per l'invio di proprio materiale informativo: in ogni momento i concorrenti potranno avere accesso ai propri dati, chiederne l'aggiornamento, la cancellazione, la rettificazione o l'integrazione, in base all'art. 7 del D.Lgs. 196/03.

Scheda d'iscrizione

NOME - COGNOME -

ETà - CITTà DI PROVENIENZA -

1) Hai già cantato in precedenza? SI/NO

2) In breve, quali sono le tue esperienze musicali?

3) Quale brano di Giorgia o Zucchero ti piacerebbe interpretare durante il concorso? (indicare almeno tre brani fino ad un massimo di 6)

4) Per i brani prescelti ritieni di poterli cantare in tonalità originale? SI/NO

Se hai risposto NO sai dire in quale tonalità vorresti cantare ogni brano oppure di quanti semitoni

vuoi spostare il brano, indicando - per abbassare e + per alzare?

5) Intendi allegare un file sonoro per consentire la selezione? SI/NO

6) Sei disponibile ad un appuntamento per sostenere un'audizione? SI/NO

CONTATTI:

Indicare il proprio numero di telefono o cellulare -

Indicare il proprio indirizzo di posta elettronica -

Si autorizza la Direzione Artistica del concorso al trattamento dei dati personali ai sensi del D.Lgs. 196/03.

Dichiaro di aver preso visione del Regolamento.

DATA -

FIRMA -

(per i minori firma del genitore o di chi ne fa le veci)

inviare la scheda di iscrizione a info@ilmieleelefarfallebianche.it. Per informazioni cell. 3279125481.

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Comunicazioni varie

DALLA SEZIONE DI BRESCIA

GITA CON VISITA GUIDATA AL PARCO SIGURTà DI VALEGGIO SUL MINCIO ED ALLA CITTADINA DI SABBIONETA

Informiamo che la referente sezionale del settore ipovedenti Silvia Peroni, in collaborazione con la referente del settore turismo sociale Piera Loda, intende proporre, per sabato 26 maggio, una gita con visita guidata al Parco Sigurtà di Valeggio sul Mincio ed alla cittadina di Sabbioneta.

La partenza è prevista alle ore 8,15 dalla stazione ferroviaria e alle ore 8,30 dalla nostra sezione.

La quota di partecipazione è di 55,00 euro per persona, comprensiva anche del pranzo al ristorante (bevande incluse), da versare in segreteria sezionale, entro e non oltre, martedì 15 maggio.

La gita si effettuerà qualora si raggiunga il numero minimo di 30 partecipanti.

Per ulteriori informazioni rivolgersi nelle ore d'ufficio a Silvia Peroni 030-3749350 o a Piera Loda 030-3725201.

DALLA SEZIONE DI COMO

La sezione UICI di Como è lieta di invitarvi alla serata di "Cena al buio" che si terrà venerdì 25 maggio 2012 alle ore 19.30 presso il ristorante-pizzeria "Ul Bacan" di via Varesina n. 49 a Como (di fronte al cinema Gloria).

La serata vissuta in un ambiente completamente oscurato prevede due differenti menu da scegliere al momento della prenotazione.

1° menù: frittelle di gianchetti; polpettine di pesce pomodoro e basilico; insalata di mare; gamberetti in salsa rosa; spiedini di pesce alla griglia con patatine fritte; fragole con gelato.

2° menù: salumi misti e melone; saltimbocca alla romana con patate al forno; fragole con gelato; bevande e caffè compresi.

Quota di adesione: euro 27,00.

Dato il numero limitato dei posti è obbligatoria la prenotazione entro venerdì 18 maggio telefonando in sezione al numero 031-570565 oppure inviando una mail all'indirizzo: uicco@uiciechi.it.

Segnalate eventuali intolleranze ed allergie alimentari.

L'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti sezione di Lecco e di Como in collaborazione con il sommelier Fabrizio Angelonomi del Club Go Wine di Como organizzano per sabato 9 giugno 2012 una visita guidata in cantina per degustare le bollicine in Franciacorta presso l'Azienda LA FIORITA nel comune di Ome (Brescia).

Viaggio in pullman e pranzo con il seguente menù: risotto alle bollicine Franciacorta e tagliata con rucola e Bagoss, contorno di patate arrosto e polenta.

Costo indicativo euro 49,00 a persona per la partecipazione di 30 persone compreso trasporto, visita guidata in cantina e pranzo.

Per maggiori informazioni e per le prenotazioni contattare la Segreteria UICI di Lecco tel. 0341-284328

o la Segreteria UICI Como tel. 031-570565.

DALLA SEZIONE DI MILANO

Il Gruppo Sportivo Dilettantistico non vedenti di Milano telefono e fax: 02.76004839 e-mail info@gsdnonvedentimilano.org, propone per sabato 9 giugno, nell'ambito della 28esima edizione de "La vela per la vita", una giornata in barca a vela sul lago Maggiore!

Partenza dall'Istituto dei Ciechi di via Vivaio 7 intorno alle 8.30, partecipazione alla regata in compagnia dei velisti dello Yacht Club Arona con pranzo al sacco da consumare in barca. Rientro a Milano previsto per le 19.30.

Costo del viaggio euro 15,00 pro capite. Prenotazioni entro il 10 maggio a Francesco Cusati 328.7766360.

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VISITE TURISTICO-CULTURALI DELLA SEZIONE DI COMO DELL'UNIONE ITALIANA CIECHI E IPOVEDENTI

Di Daniele Rigoldi e Mario Mazzoleni

In un annuncio del Consiglio Regionale Lombardo UICI del 24 gennaio 2012 si leggeva:

"Visite tattili guidate alla GAM: Galleria d'Arte moderna, "Quando la scultura è a portata di mano, GUARDARE CON LE MANI"

"La più grande collezione municipale di opere dell'Ottocento".

La conoscenza del mondo dell'arte e la fruizione dei beni culturali da parte dei ciechi è da anni oggetto di studio di numerosi gruppi di lavoro che sperimentano sul campo strategie differenti per non escludere il non vedente dal mondo delle arti; la nostra Associazione da anni si dimostra particolarmente sensibile a queste fondamentali tematiche e promuove a vari livelli iniziative atte a risolvere i tanti problemi (barriere culturali, psicologiche e sensoriali) che ostacolano o, in certi casi, addirittura impediscono ai disabili visivi di arricchire la propria cultura anche attraverso la fruizione dei beni artistici, affidandosi in particolare alla sensibilità del tatto e alle visite guidate ben preparate.

Seguendo anche le indicazioni provenienti dalla nostra struttura regionale, la sezione di Como ha preso subito la proverbiale "palla al balzo" e, con il diretto interessamento del proprio referente del settore Turismo Sociale, Mario Mazzoleni, ha immediatamente organizzato la trasferta a Milano il giorno 31 marzo u.s. per raggiungere la bellissima Villa Reale, sede del museo in oggetto, ove, ad attendere i 18 visitatori, vi erano tre genitlissime e preparate signore dell'associazione "Arte Insieme", pronte e particolarmente attente a far vivere ai soci comaschi con relativi accompagnatori un'intensa ed entusiasmante visita guidata alle splendide sale della residenza del conte Lodovico Barbiano di Belgiojoso, chiamata anche Villa Bonaparte.

L'Associazione di volontariato Arte Insieme, che da tempo organizza visite guidate per le scuole ha predisposto, in collaborazione con la Direzione del Museo, un interessante percorso tattile guidato per non vedenti e ipovedenti che si sviluppa nelle bellissime sale del pianterreno e del primo piano.

In seguito all'attentato che ha distrutto il PAC nel 1993, causando lesioni all'edificio neoclassico, la Villa è stata sottoposta ad un lungo intervento di restauro, intensificato a partire dal 2002 e conclusosi nel 2006.

Nell'interno della villa reale si è deciso di costituire un ampio gruppo di lavoro che comprende anche non vedenti il cui scopo è l'elaborazione di un programma didattico di fruizione dell'ambiente e delle sculture; il progetto ha la principale finalità di rendere godibile parte della collezione della Galleria a visitatori ipovedenti e non-vedenti.

In altre parole si vuole spostare l'attenzione dal non-vedente al non-visivo, evidenziando tutte le componenti emotive dell'ambiente museo e delle sue opere: dai rumori alla musica, dalle descrizioni all'antologia, individuando ausili capaci di emozionare sia il vedente sia il non vedente.

Con la massima puntualità, alle ore 10.00, è iniziata la visita guidata con la presentazione dell'ambiente esterno (il cortile d'ingresso) e della struttura architettonica della villa, con ampie spiegazioni e altrettanto esaurienti risposte alle numerose domande poste dai componenti del gruppo di Como: entrati poi nell'ampio ingresso, tutti i non vedenti hanno potuto toccare ed esplorare il diagramma tattile della facciata della Villa e rendersi conto delle proporzioni e dell'ampiezza dell'edificio.

Indossati obbligatoriamente i sottilissimi guanti in lattice, i non vedenti, guidati a gruppetti dalle signore Mercedes, Giuliana e Mariuccia, hanno iniziato il vero e proprio percorso artistico-didattico toccando con mano leggera le sculture in marmo o bronzo delle sale a piano terra: Minerva e Prometeo di Camillo Pacetti, Vestale di Antonio Canova, busto di Antonio Canova di Antonio Trentanove, Venere di Pompeo Marchesi, Napoleone assistito da Minerva distribuisce corone d'alloro alle scienze e alle arti di Carlo Finelli, Ritratto del contino Emilio Sommariva di Benedetto Cacciatori, etc.

Sempre con le approfondite e ampie descrizioni e la suggestiva e preventiva presentazione delle opere esposte, è proseguita la bella visita nelle sale del primo piano, con ampia e stupenda vista sui curatissimi giardini, accessibili solo ai bambini e familiari. Con il delicato supporto delle tre Guide i Soci comaschi hanno potuto conoscere anche nei minimi particolari opere scultoree di grande valore artistico: Bice dal Balzo di Pietro Bernasconi, Leggitrice di Pietro Magni, Fanciulla intenta a scrivere di Giovanni Spertini, Paolo e Francesca di Alessandro Puttinati, Ismaele di Giovanni Strazza, Busto di donna (Ritratto di Emilia Cairati Vogt) di Paolo Troubetzkoy, il Riposo di Luigi Secchi, lo Scugnizzo di Medardo Rosso, l'Alpe di Leonardo Bistolfi, etc.

La visita guidata si è conclusa con la massima soddisfazione alle ore 12 circa.

Un'esperienza, quella del gruppo di Como, molto interessante e coinvolgente che ha emozionato i singoli visitatori e che certamente sarà ricordata a lungo proprio per i suoi notevoli risvolti artistico-culturali, ma anche per la sensibilità e la calda accoglienza dei responsabili del museo e per la gentilezza e le competenze delle tre signore di Arte Insieme, che ringraziamo di tutto cuore: una visita degna di essere vissuta e goduta anche da altri amici non vedenti delle nostre sezioni U.I.C.I. lombarde e non.

Un forte invito, quindi, rivolto ai dirigenti sezionali affinchè promuovano iniziative di questo tipo e programmino in futuro una visita alla struttura museale appena descritta.

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La Provincia Pavese del 28-04-2012

Gabriele, le note dell'anima

PAVIA. Sarà una tappa prossima al traguardo per lui che, autistico e ipovedente, è riuscito ad arrivare all'ottavo corso di pianoforte e superare gli esami curriculari con ottimi risultati. Il concerto di questa sera, che rientra nella rassegna "Giovani per San Luca", organizzato nell'omonima chiesa di corso Garibaldi, sarà l'occasione giusta per Gabriele Naretto: suonerà la sua musica con la passione che gli ha consentito di vincere molte difficoltà. Il Lions Club di Pavia, ha promosso un ciclo di concerti con l'istituto musicale Vittadini, tra cui questo, evidenziando un progetto didattico decennale che interessa, appunto, Gabriele Naretto, ora 19enne. Il percorso sperimentale, che è stato oggetto di una ricerca scientifica sull'autismo pubblicata al Congresso Mondiale dell'Isme (International Society for Music education) a Pechino nel 2010, ha consentito al giovane musicista di arrivare a questo risultato. Il Lions Club ha sostenuto il progetto di ricerca, e ora si vorrebbe istituire una borsa di studio permanente, cioè dare la possibilità ad altri giovani, che vivono problemi simili a quelli di Naretto, di crescere ed esprimersi. A lanciare l'appello è l'insegnante di Gabriele, Anna Maria Bordin. Che spiega: «Gabriele è entrato all'istituto Vittadini circa sette anni fa, ma io lo seguo da molto più tempo. Tempo fa ho proposto l'ingresso del ragazzo, che è stato accettato, e poco per volta si è concretizzato in un percorso che gli ha permesso di completare gli studi. Gabriele è autistico e gravemente ipovedente, ma ha requisiti musicali assolutamente eccezionali, anche a fronte di una compromissione sotto l'aspetto cognitivo e comportamentale che è tipica dell'autismo certificato». «Quest'anno affronterà un ottavo corso, l'ultimo prima del diploma - conclude Anna Maria Bordin -. Ha superato tutti gli esami necessari grazie a un continuo lavoro sulle sue capacità e in team con il dipartimento di Psichiatria dell'Università di Pavia e dell'Università di Londra dove esiste una casistica molto ben studiata e monitorata. Il Lions Club ha sostenuto Gabriele, e ora l'intenzione è di istituire una borsa di studio permanente per chi come lui ha bisogno della musica per migliorare la qualità della vita».

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Il Cittadino del 04-04-2012

Ciechi, la sezione è a rischio chiusura

Un appello lanciato a tutto il territorio da parte di Ennio Ladini, presidente dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti. Il taglio ai contributi mette a rischio la sopravvivenza della sede

LODI. La sezione provinciale lodigiana dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti rischia di chiudere i battenti. Aperta nel 2005 a seguito della dislocazione dei vari uffici provinciali nati a Lodi dopo la costituzione della provincia, la sezione è ubicata in via Fanfulla, a pochi passi da Palazzo San Cristoforo. Il taglio dei finanziamenti e dei contributi da parte degli enti pubblici, avviato a causa del mancato trasferimento di fondi dallo stato, sta creando una forte preoccupazione tra gli iscritti all'Unione Ciechi, che temono di non poter più contare su questa sorta di "ufficio" aperto nel territorio. Per tenere aperta la sede serve una cifra che oscilla tra i 30 e i 40 mila euro all'anno: denaro sufficiente a pagare l'unica impiegata dell'ufficio e per onorare i pagamenti dell'affitto e delle bollette. Il resto è tutto basato sul volontariato.Le iniziative avviate in questi anni a favore dei non vedenti da parte della sezione provinciale di Lodi sono state innumerevoli e ammirevoli, a servizio di un'infinità di persone che affrontano in vario modo la propria cecità.Si stima siano un migliaio le persone con seri problemi alla vista presenti nel territorio provinciale. Alcune di queste vedono riconosciuta la propria cecità e percepiscono come tali una pensione. Altre, soprattutto anziane, vivono problemi similari, dovuti soprattutto all'età avanzata. Sono innumerevoli i servizi offerti dalla sezione lodigiana dell'Unione Ciechi. Servizi che, qualora dovesse chiudere i battenti l'ufficio di via Fanfulla, finirebbero per ricadere interamente sugli enti locali e sulle strutture sociali del territorio.«Le nostre attività - ricorda il presidente Ennio Ladini - hanno il solo scopo di favorire la piena attuazione dei diritti umani, civili e sociali dei ciechi e degli ipovedenti, non solo, di favorire la loro equiparazione sociale e l'integrazione in ogni ambito della vita civile».quando il malato non vedeTra le attività della sezione lodigiana, l'avvio del progetto "Quando il malato non vede. Che fare?". Sono stati organizzati incontri di cinque ore ciascuno il 3 il 10 febbraio scorsi, presso l'Azienda ospedaliera di Lodi e nelle Case di Riposo della provincia. Per la realizzazione del progetto l'Unione Ciechi ha ricevuto un contributo di 3.000 euro da parte dell'assessorato ai Servizi Sociali della Provincia di Lodi.Di rilevante importaza è stata un'altra iniziativa, connessa a un corso di autonomia e mobilità. «Ne siamo particolarmente orgogliosi - dichiara il presidente Ladini - perché è la prima volta che si realizza a Lodi. Si tratta di un corso individuale e personalizzato sul singole esigenze e, viene svolto nell'abitazione, sul luogo di lavoro o nei percorsi abituali della persona. Il corso è iniziato negli ultimi mesi del 2011 e sta proseguendo tuttora; attualmente sono iscritte 4 persone». Per la sua realizzazione è stato stanziato un finanziamento di 8.000 euro da parte della Fondazione della Popolare di Lodi.«Vorrei precisare - sottolinea sempre il presidente dell'Unione chiechi - che sia il contributo della Provincia di Lodi, sia quello della Fondazione della Popolare non sono un regalo e, per chiarire meglio, queste somme non sono sul nostro conto corrente bancario. Il contributo, viene elargito soltanto dietro presentazione di fatture e rimborsi spese che vengono sostenute per i corsi stessi».la prevenzione alla cecitàLo scorso 25 settembre è stato organizzata per la prima volta nel territorio, in collaborazione con i medici oculisti dell'Azienda ospedaliere della provincia di Lodi, la Giornata della prevenzione della cecità,nel corso della quale sono state eseguite 55 visite oculistiche gratuite. Nel prossimo mese di maggio l'iniziativa verrà riproposta anche in altre realtà del Lodigiano, in differenti giorni della settimana. il libro parlato e lo showdown«Nel corso dell'anno 2011 - sottolinea il presidente Ennio Ladini - abbiamo consegnato circa 80 testi in mp3 ai nostri soci che ne hanno fatto richiesta. E per il 2012 stiamo organizzando questo servizio in maniera più regolare ed efficiente, in modo da soddisfare le richieste dei nostri soci, appassionati di lettura».Nel mese di giugno 2011 si è svolta la la seconda edizione del Torneo di showdown Città di Lodi, che ha visto la partecipazione dei primi due classificati nei campionati italiani di Tirrenia. L'attività agonistica è favorita dagli allenamenti che si svolgono tutti i giovedì dalle ore 15 alle 17 presso la sede di via Fanfulla. È stata avviata una serie di incontri nelle scuole per sensibilizzare gli studenti e gli insegnanti, sulle capacità - spesso sottovalutate - dei disabili, sia nello studio che nello sport».le barriere architettonicheIl presidente ne approfitta per tornare alla carica su alcuni problemi che gli stanno molto a cuore, in primisi quello delle barriere architettoniche: «Si tratta di un problema che non riguarda solo le persone disabili, ma anche gli anziani e, qualsiasi persona che temporaneamente a seguito di incidenti o malattia si trovi in una situazione invalidante. Riconosciamo che il Comune di Lodi, dopo il progetto "Oltre le barriere" realizzato tra il 2008 ed il 2009, e il nuovo studio sulla riqualificazione urbana quartiere Martinetta, dimostra una particolare attenzione verso il mondo della disabilità, però dobbiamo anche rilevare, che sempre più spesso i marciapiedi sono utilizzati come piste ciclab li, nell'indifferenza di tutti, cittadini e, soprattutto, vigili urbani. Pertanto continueremo a collaborare con gli organismi competenti, fornendo consigli e pareri nella speranza che vengano recepiti. Siamo consapevoli che al di là dei buoni propositi e delle belle parole, la realtà è molto diversa».la sensibilizzazioneLa sezione lodigiana dell'Unione Ciechi si sta attivando in molti modi per l'opera di sensibilizzazione rispetto alle problematiche dei disabili della vista.L'ultima iniziativa, nata quest'anno e proseguirà anche nei prossimi anni, è il progetto "Quando il malato non vede". Il progetto consiste in una serie di incontri con il personale di strutture sanitarie che, pur con ruoli differenti, è coinvolto direttamente nella cura e nell'assistenza di pazienti non vedenti o ipovedenti, i quali, accedono nelle strutture ospedaliere per effettuare visite mediche, indagini diagnostiche o terapie, in regime di ricovero, oppure a reparti di lungodegenza, ad esempio nelle Case di riposo.L'obiettivo è quello di sensibilizzare gli operatori sanitari alle problematiche del disabile visivo, fornendo loro suggerimenti pratici per facilitare la relazione operatore sanitario-paziente. «A questo proposito - sottolinea Ennio Ladini - abbiamo già organizzato incontri con il personale dell'Ospedale di Lodi e, di alcune Case di Riposo di Lodi, Sant'Angelo Lodigiano e Codogno».il fallimento delle cene al buioLadini tocca un tasto scoperto: quello dell'iniziativa delle "Cene al buio". Si tratta - dice - «di un punto controverso. Noi riusciamo ad organizzare le "Cene al buio" soltanto se a queste partecipano persone iscritte ad associazioni come i Lions Club o i Rotary. Invece, quando le "Cene" sono aperte a tutti i cittadini, non riusciamo a raccogliere un numero sufficiente di adesioni per poterle realizzare.La causa di queste scarse adesioni può essere data dal fatto che non siamo capaci di promuovere in modo adeguato l'evento. Evidentemente non sappiamo come spiegare bene in cosa consiste questa serata e non sappiamo suscitare l'interesse per partecipanti. Per questo, chiediamo ai nostri soci e amici, un contributo, non economico ma di idee, per trovare qualche soluzione».la raccolta dei fondi In questi ultimi nesi sono state organizzate svariate manifestazioni finalizzate alla raccolta dei fondi. Lo spettacolo musicale "Voci d'Inverno", organizzato nella ricorrenza di Santa Lucia, nel 2011 è arrivato alla esta edizione. Nel 2011 per la sottoscrizione di primavera sono stati venduti 4050 biglietti; detratte le spese dei premi in palio, il ricavato netto è stato di 2.560 euro.«Per il 2012 - annuncia Ladini - invece della sottoscrizione abbiamo deciso di aderire all'iniziativa organizzata a livello regionale. La differenza è che i premi sono 70 e il primo premio consiste in un'autovettura; avremo una percentuale del 50% sulla vendita dei biglietti, che però hanno un costo di 2 euro cadauno. Questo significa che ci vorrà uno sforzo da parte di tutti nella vendita di questi biglietti, spiegando in modo chiaro la finalità e lo scopo di questa raccolta fondi e che il ricavato sarà utilizzato per iniziative e servizi a favore dei non vedenti e ipovedenti del Lodigiano».Ma ripetutamente Ladini torna sul tema che più lo preoccupa: la sopravvivenza della sede di Lodi: «Auspichiamo un maggiore coinvolgimento da parte delle istituzioni - dice - assicurandole - che è nostra intenzione mantenere alto il livello servizi erogati a favore dei nostri associati e siamo, fin da adesso, disponibili ad attivarci con la preziosa collaborazione dei nostri volontari, ai quali deve andare un pensiero di profonda gratitudine da parte di tutti».Se poi qualche associazione del territorio lodigiano volesse organizzare manifestazioni o iniziative per sostenere l'attività dell'Unione Ciechi, qualsiasi proposta sarà bene accolta.

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NOTIZIE DALLA SEDE CENTRALE

Questo spazio vuole essere una sorta di "miniguida" per orientarsi all'interno delle molteplici attività svolte dalla sede centrale della nostra Associazione.

A tal fine, vi proponiamo quelle circolari diramate dalla sede centrale nel mese appena trascorso, le quali contengono notizie e iniziative, che pensiamo possano suscitare un concreto interesse nei nostri soci.

Di sicuro qualcosa ci sfuggirà, ma pensiamo che questa selezione possa essere un valido punto di riferimento.

Buona lettura!

Elenco materiale acquisito dall'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti in seguito alla chiusura del Centro Nazionale Tiflotecnico

Dopo la chiusura del Centro Nazionale Tiflotecnico, alcuni ausili rimasti sotto riportati con il relativo costo unitario, sono a disposizione degli interessati che ne faranno richiesta, previo un contributo economico alla Sede Centrale dell'Unione Italiana Ciechi. Le richieste possono essere inoltrate a mezzo e-mail (amministrazione.cnt@uiciechi.it) e/o fax (06-6786815).

Materiale disponibile:

Bastone telescopico n. 633 prezzo unitario € 5,00

Bastone pieghevole in alluminio cm 105 n. 40 prezzo unitario € 16,00

Bastone pieghevole in alluminio cm 100 n. 40 prezzo unitario € 16,00

Bilancia pesa vivande n. 32 prezzo unitario € 41,00

Sveglia con annuncio temperatura n. 33 prezzo unitario € 6,00

Spider: lettura contenuti on line n. 38 prezzo unitario € 150,00

Il materiale richiesto verrà inviato, con spese di spedizione a carico del destinatario, in ordine cronologico di arrivo.

Promozione iniziative turistico-culturali

La Commissione Turismo e Fruizione dei Beni culturali, unitamente al Comitato Nazionale Giovani, ricevono e promuovono iniziative turistico-culturali segnalate dalle strutture periferiche dell'Unione.

Si rammenta che questa Presidenza Nazionale ha attivato le mailing-list tematiche dove, se iscritti, è possibile dar conto di iniziative anche a livello territoriale, oltre che scambiare esperienze ed idee.

Mailing list giovani: giovani_uici@yahoogroups.com

Mailing list turismo: uici-turismo@googlegroups.com

Dalla Sezione di Ascoli Piceno riceviamo e pubblichiamo la seguente offerta turistica:

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Crociera Mediterraneo Occidentale alla scoperta della Spagna 09-15 Settembre 2012

In collaborazione con Royal Caribbean International (Bahamas), 6 notti a bordo di Mariner Of The Seas, la nave delle meraviglie per il secondo anno Italia: lunga come tre campi di calcio, alta 15 ponti, le navi della Classe Voyager sono semplicemente sensazionali! Pattina sul ghiaccio nello studio B, arrampicati sulla parete da scalata fino a raggiungere i 60 metri sul livello del mare, passeggia lungo la Royal Promenade tra negozi, pub, pizzerie; scegli tra i trattamenti innovativi nel centro benessere o prendi lezioni private di yoga.

Itinerario

Giorno Data Porto Ora Arrivo Ora Partenza

Domenica 09 Settembre 2012 Genova 19:00 Tutti a bordo!

Lunedì 10 Settembre 2012 Ajaccio, Corsica 07:00 16:00

Martedì 11 Settembre 2012 Barcellona, Spagna 10:00 23:00

Mercoledì 12 Settembre 2012 Palma di Maiorca, Spagna 09:00 21:00

Giovedì 13 Settembre 2012 Valencia, Spagna 07:00 19:00

Venerdì 14 Settembre 2012 In navigazione

Sabato 15 Settembre 2012 Civitavecchia, Italia 05:00

Riferimento agenzia viaggi:

Mirror Mare Blu Srl - Via G.Pizzi 109 - 63074 San Benedetto del Tronto (AP) - Tel 0735.583260 - Fax 0735.582869

E-mail: santoro@mirrormareblu.com

Responsabili:

Sig. Santoro Filippo

Sig. Santoro Dino

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CROCIERA CAPITALI BALTICHE 1 SETTEMBRE - 8 SETTEMBRE 2012

In collaborazione con Royal Caribbean International (Bahamas), la Crociera che hai sempre desiderato finalmente tua ad un prezzo irripetibile.

L'ITINERARIO

Giorno Data Itinerario Arrivo Partenza

Sabato 01 settembre 12 Copenhagen ----- 17.00 tutti a bordo!

Domenica 02 settembre 12 In navigazione --.-- --.--

Lunedì 03 settembre 12 Tallin (Estonia) 09.30 17.30

Martedì 04 settembre 12 San Pietroburgo (Russia) 07.00 23.00

Mercoledì 05 settembre 12 Helsinki (Finlandia) 10.00 17.00

Giovedì 06 settembre 12 Stoccolma (Svezia) 07.30 16.30

Venerdì 07 settembre 12 In navigazione --.-- --.--

Sabato 08 settembre 12 Copenhagen 07.00

LA NAVE

Appartenente alla CLASSE RADIANCE della ROYAL CARIBBEAN INTERNAYIONAL, la BRILLIANCE OF THE SEAS mette a disposizione dei suoi ospiti 13 ponti dedicati ad attività, all'intrattenimento, a ristoranti e a magnifiche aree tutta da vivere. Parete da scalata alta 60 metri sul livello del mare, campo da golf su scala ridotta con 9 buche e simulatore, campo regolamentare da pallacanestro e pallavolo. Centrum su 9 ponti al centro di ogni nave, con scalinate circolari, soffitti a volta e ascensori di vetro con viste panoramiche sul mare. Scelta tra 5 locali alternativi, dall'ottima cucina italiana del ristorante Portofino all'atmosfera informale e rilassante del Seaview Café fino al Chops Grille, il luogo ideale per gustare un'ottima bistecca.

Riferimento agenzia viaggi:

Mirror Mare Blu Srl - Via G.Pizzi 109 - 63074 San Benedetto del Tronto (AP) - Tel 0735.583260 - Fax 0735.582869

E-mail: santoro@mirrormareblu.com

Responsabili:

Sig. Santoro Filippo

Sig. Santoro Dino

Decreto semplificazioni e sviluppo - Settore auto - Contrassegno invalidi

Si informa che è stata pubblicata nella Gazzetta Ufficiale del 6 aprile 2012, n. 82, S.O., la legge 4.4.2012, n. 35, di conversione, con modificazioni, al decreto-legge 9.2.2012, n. 5, in materia di semplificazioni e di sviluppo.

Tra le disposizioni approvate, di particolare interesse per i non vedenti, è l'art. 4, commi 1, 2, 3 e 4, che mira a dare una nuova veste ai verbali di invalidità, cecità e sordità civile per ridurre gli adempimenti amministrativi per le persone invalide ed eliminare gli oneri di accertamento impropri a carico della pubblica amministrazione, in relazione alla concessione di diritti, benefici o agevolazioni che il Legislatore ha previsto negli anni, senza costringere i cittadini affetti da malattie invalidanti ad ulteriori accertamenti sanitari.

Accade spesso, infatti, che i verbali medico legali a vario titolo ? i verbali di invalidità, cecità e sordità civile, come pure quelli di handicap (legge n. 104/1992) o quelli per l'iscrizione alle liste di collocamento (legge n. 68/1999)?? non rechino, in aggiunta alle indicazioni di invalidità o di handicap, i riferimenti espliciti a ulteriori condizioni richieste invece per l'accesso ad altri particolari benefici ed agevolazioni.

In realtà, il tentativo di sanare queste situazioni, pur senza una indicazione normativa specifica, è già stato avviato dall'INPS che nei nuovi verbali (informatizzati) riporta anche le voci "fiscali".

Ora, il decreto semplificazioni prevede che i verbali delle commissioni mediche di accertamento (dell'invalidità o di handicap) siano essenziali non solo per le eventuali pensioni o indennità, ma anche per poter accedere ad alcuni benefici fiscali e per ottenere il cosiddetto "contrassegno invalidi" necessario per la circolazione e la sosta agevolata dei veicoli.

Ad esempio, tutto l'ambito delle agevolazioni fiscali sui veicoli, frutto di successive e disorganiche sovrapposizioni normative, impone il possesso ora del certificato di invalidità, ora del verbale di handicap (legge n. 104/1992) in cui siano indicate anche le tipologie di menomazione o la loro severità (es. grave limitazione della capacità di deambulazione; persona con ridotte o impedite capacità motorie; persona con disabilità mentale o psichica).

Spesso queste indicazioni nei verbali non ci sono, il che comporta un disagio per il cittadino e un secondo "passaggio" in commissione.

L'art. 4 del decreto-legge 9.2.2012, n. 5, attribuisce alle commissioni mediche di accertamento il compito di annotare nei verbali anche la sussistenza della condizione richiesta dall'art. 381 del Regolamento di attuazione del Codice della Strada (DPR 16.12.1992, n. 495), ovvero l'effettiva capacità di deambulazione sensibilmente ridotta.

In tal modo, si eviteranno inutili duplicazioni di visite di accertamento.

Il Legislatore ha opportunamente rilevato un paradosso: i verbali che a vario titolo stabiliscono l'invalidità o altro sono troppo spesso incompleti e costringono il cittadino ad ulteriori accertamenti; ha, pertanto, sanato per ora due situazioni in termine di regime agevolato (benefici fiscali sui veicoli e contrassegno invalidi).

Al riguardo si fa presente che numerose sono le segnalazioni di protesta pervenute a questa Unione, secondo cui i rivenditori di autovetture rifiutano l'applicazione dell'IVA agevolata al 4 per cento al momento dell'acquisto, qualora i clienti disabili esibiscano un certificato di cecità civile, in luogo, invece, di un più generico certificato di legge n. 104.

Si auspica che, alla luce della norma in questione, tali situazioni incresciose non abbiano a ripetersi.

Il Governo è, poi, autorizzato ad emanare uno o più regolamenti <volti ad individuare gli ulteriori benefici per l'accesso ai quali i verbali delle commissioni mediche integrate (...) attestano l'esistenza dei requisiti sanitari, nonché le modalità per l'aggiornamento delle procedure informatiche e per lo scambio dei dati per via telematica> (commi 3 e 4).

I verbali medico legali così semplificati secondo modalità standardizzate faranno sì che i requisiti per il rilascio del contrassegno per disabili sarà riconosciuto valido su tutto il territorio nazionale, senza che il cittadino già titolare sia tenuto a ad ulteriori accertamenti presso le locali commissioni mediche, in caso di trasferimento ad altro Comune.

Come già detto, la volontà di semplificazione traspare in modo netto, ma è da ritenere che gli interventi di revisione normativa debbano riguardare non solo i verbali e i certificati, piuttosto i criteri e le condizioni di accesso ai diritti, ai benefici, alle agevolazioni.

Si assicura, comunque, che questa Unione vigilerà presso le autorità istituzionali interessate per accertarsi che, in sede di regolamentazione, vengano rispettati i diritti e gli interessi dei minorati della vista.

Primo Soggiorno Azzurro Nazionale dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti. Tirrenia, 14-28 luglio 2012

Ci è gradito comunicare che la Commissione Nazionale per la Promozione dello Sport e del Tempo Libero ha deliberato di promuovere ed organizzare, a Tirrenia, dal 14 al 28 luglio 2012, il Primo Soggiorno Azzurro Nazionale dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti.

L'iniziativa è stata pensata, innanzitutto, per soddisfare le richieste dei Soci che hanno la necessità, o il desiderio, di trascorrere una vacanza in un luogo che consenta loro ampia autonomia di movimento. Per questa ragione, viene organizzata presso "Le Torri", proprietà della nostra Unione a gestione separata, collocata nella pineta di Tirrenia, a 300 metri dal mare, ristrutturata, nel corso degli anni, per rispondere sempre meglio alle esigenze dei Soci, i quali possono, ad esempio, usufruire di una spiaggia riservata, cui si giunge attraverso un percorso facilmente riconoscibile ed attrezzato con semafori sonori, per garantire attraversamenti sicuri.

In secondo luogo, l'iniziativa viene proposta, per rispondere alle esigenze dei Soci che desiderano vivere, con familiari ed amici, una vacanza che permetta di disporre di tanto tempo libero da trascorrere in riva al mare e che, nello stesso tempo, offra la possibilità di praticare una o più discipline sportive, di visitare alcuni luoghi particolarmente pregiati della bella terra toscana e di partecipare a giochi, intrattenimenti e piccole feste.

Infine, attraverso il Soggiorno Azzurro Nazionale, si desidera utilizzare "Le Torri" in senso alberghiero, offrendo ospitalità a giovani e famiglie, mentre esse sono di norma luogo di riunioni, di seminari, di attività di formazione o di attività a fini speciali, come sono i soggiorni per i Soci anziani.

In calce alla presente, trascriviamo la nota che Hubert Perfler, Coordinatore della Commissione promotrice, ha predisposto per illustrare l'iniziativa, presentando, nella prima parte, la struttura e i servizi de "Le Torri" e, nella seconda parte, il programma del Primo Soggiorno Azzurro Nazionale.

Il programma delle attività è così vario ed articolato, che siamo, certi, solleciterà l'interesse di molti.

Aggiungiamo che il costo del Soggiorno è di 1.200,00 euro a persona e che è possibile partecipare anche ad una sola delle due settimane previste, ovviamente a spese dimezzate.

Il piano delle attività sportive e per il tempo libero potrà essere definito solo sulla base delle preferenze espresse. Per questa ragione, tutti coloro che vogliono cogliere l'occasione di partecipare al Primo Soggiorno Azzurro Nazionale sono invitati a far avere al più presto, e, comunque, entro il 20 maggio 2012, una dichiarazione di interesse alla nostra:

Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti

Sezione Provinciale di Trieste

Via Battisti, 2

34125 Trieste

telefono: 040 768 046

fax: 040 768 312

e.mail: uicts@uiciechi.it,

struttura presieduta da Hubert Perfler, il quale si fa carico degli aspetti organizzativi del Soggiorno e che avrà cura di comunicare, a quanti avranno manifestato il proprio interesse, i tempi e i modi per trasformare la dichiarazione preliminare in prenotazione effettiva.

Auspichiamo, naturalmente, che la nuova iniziativa venga accolta con favore da tutti i Soci e che molti decidano di prendervi parte, sia da soli, che con familiari ed amici.

Cordiali saluti

IL PRESIDENTE NAZIONALE

Prof. Tommaso Daniele

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1° SOGGIORNO AZZURRO NAZIONALE DELL'UNIONE ITALIANA CIECHI E DEGLI IPOVEDENTI

Organizzazione a cura di Hubert Perfler e della Commissione Nazionale per la Promozione dello Sport e del Tempo Libero

Soggiorno marino: Tirrenia, 14-28 luglio 2012

Hotel "Le Torri"

L'Hotel, immerso nel cuore della pineta tra Tirrenia e Calambrone, a due passi dal mare ed a circa 2 chilometri dal centro di Tirrenia, è situato in posizione centrale rispetto alle maggiori attrazioni turistiche della bella Toscana, isole comprese.

Il Centro dispone di una spiaggia privata attrezzata, confortevole e sorvegliata dal bagnino. L'accesso alla spiaggia è comprensivo di ombrellone e due sdraio e per i clienti che soggiornano nell'hotel il servizio è gratuito.

Inoltre dispone di una piscina coperta e riscaldata che offre possibilità di corsi individuali e di gruppo, di acquagym, idrobike, nuoto adulti, nuoto baby (0-3anni), nuoto bimbi, idrokinesiterapia e riabilitazione disabili.

Nell'American Bar, in qualsiasi momento della giornata, potrete gustare cocktails, longdrinks e afterdinner preparati dagli esperti barman che sapranno stupirvi anche con gli speciali ed originali drinks di loro invenzione; ma quando scatta l'ora dell'aperitivo, un fantastico buffet sarà a Vostra disposizione per un simpatico Happy-hour!

Vi è inoltre un Solarium sul tetto della piscina dove poter godere di piacevoli momenti di relax. Alla sommità della Torre A si trova un grazioso roof-garden che si affaccia a 360° su tutta la rigogliosa pineta che circonda il centro.

Il Centro può offrire, per chi lo desidera, una serie di servizi esterni come il servizio di lavanderia, disponibile tutti i giorni lavorativi, ed altri servizi riguardanti la cura della persona: un fisioterapista, un'estetista ed un'infermiera, tutti professionisti, saranno a disposizione dei clienti dell'hotel in giorni stabiliti.

PROGRAMMA

Gli arrivi e le partenze saranno tutti gestiti dall'organizzazione con pulmini o automobile, da e per Pisa e Livorno (Stazione Ferroviaria) e da e per gli Aereoporti di Pisa Galileo Galilei o eventualmente Firenze Peretola.

Le serate a partire dalle 21.30 saranno sempre animate con musica e canti, coinvolgendo anche gli ospiti che avranno il piacere di esibirsi.

A causa di eventuali prenotazioni di una sola delle 2 settimane, si divideranno le stesse, adattando la prima agli irriducibili della tintarella e dando alla seconda un'impronta più turistica/culturale, pur non dimenticando che siamo ad una settimana azzurra.

Fermo restando quanto detto, è ovvio che sarà possibile prenotare tutte e 2 le settimane e anzi verrà data priorità nella fase di prenotazione a chi lo farà.

Durante il soggiorno verranno organizzati degli eventi sportivi e di tempo libero, come da scopi della Commissione organizzatrice. Di seguito, in premessa ve ne elencheremo alcune, per non scriverle ripetutamente ogni giorno sul programma.

Tutte le attività richiedono un certo numero di partecipanti e, pertanto, dipendono dalle prenotazioni.

Organizzazione sportiva: Showdown, Bocce, Attività ginnica, Tiro alla fune, Footing, ecc.

Organizzazione di attività da tempo libero: Carte (Briscola, Scopa/Scopone, Tresette, Scala 40, ecc.), Scacchi, Dama, Tombola, Karaoke, ecc.

Per le suddette attività, all'atto dell'iscrizione con il versamento di una caparra, verrà inviato ad ogni singolo partecipante un modulo, sul quale dovrà esprimere le proprie preferenze per motivi organizzativi.

1° Giorno, sabato 14 luglio 2012: Arrivo. Per chi riesce a raggiungere l'Albergo entro la mattinata, sistemazione dei bagagli nelle rispettive camere e pranzo entro le 13.00. Per chi invece non ce la facesse ad arrivare entro la mattinata, sistemazione dei bagagli nel pomeriggio entro le 18.00. Alle 18.30 il Cocktail di benvenuto e alle 20.00 la cena. La serata sarà lasciata libera per la socializzazione tra i partecipanti e l'orientamento delle zone comuni del Centro per coloro che vi giungono per la prima volta.

2° Giorno, domenica 15 luglio 2012: Colazione dalle 8.00 alle 10.00. Giornata interamente dedicata alla tintarella nella magnifica spiaggia privata dell'albergo. Per chi lo desiderasse, alle 12.00 verrà organizzato un aperitivo nel parco. Alle 13.00, pranzo. Sempre per chi ha piacere, alle 18.00 ci sarà la Santa Messa della Domenica nel salone grande. Alle 20.00, cena.

3° Giorno, lunedì 16 luglio 2012: Colazione dalle 8.00 alle 10.00. Alle 9.30, ginnastica mattutina e animazione in spiaggia. Tutto il giorno libero per gli amanti della spiaggia. Pranzo alle 13.00 e cena alle 20.00.

4° Giorno, martedì 17 luglio 2012: Dopo la Colazione, alle 9.30, per chi lo desidera, shopping al mercato di Tirrenia. Pranzo alle 13.00 e il resto del pomeriggio in spiaggia. Cena alle 20.00.

5° Giorno, mercoledì 18 luglio 2012: Colazione dalle 8.00 alle 10.00. Al mattino, animazione in spiaggia. Alle 13.00 il pranzo, alle 17.00 l'Anguria Party in spiaggia e alle 20.00 la cena.

6° Giorno, giovedì 19 luglio 2012: Colazione dalle 8.00 alle 10.00. Alle 9.00, visita guidata a Piazza dei Miracoli e al Cimitero Monumentale di Pisa. Alle 13.00, pranzo. Pomeriggio libero. Cena alle 20.00 e alle 21.30 concerto di musica classica nel salone delle feste.

7° Giorno, venerdì 20 luglio 2012: Colazione dalle 8.00 alle 10.00. Alle 9.30 animazione in spiaggia con ginnastica mattutina. Pranzo alle 13.00. Pomeriggio in spiaggia. Cena alle 20.00. Alle 21.00, quiz musicale con premi assortiti.

8° Giorno, sabato 21 luglio 2012: Colazione dalle 8.00 alle 10.00. Mattinata in spiaggia e pranzo alle 13.00. Il pomeriggio è libero e per chi lo desidera, al posto della cena consueta, alle 20.00, su prenotazione, si organizza una Bisteccata in Spiaggia con Karaoke.

9° Giorno, domenica 22 luglio 2012: Colazione dalle 8.00 alle 10.00. Tutti in spiaggia, alle 12.00 aperitivo e alle 13.00 pranzo. Pomeriggio in spiaggia e, per chi lo desidera, alle 18.00, Santa Messa nel salone. Cena alle 20.00 e alle 21.00 Sangria e musica nel Parco.

10° Giorno, lunedì 23 luglio 2012: Colazione dalle 8.00 alle 10.00. Alle 9.00, animazione in spiaggia con ginnastica mattutina. Alle 13.00 pranzo e pomeriggio libero. Cena alle 20.00.

11° Giorno, martedì 24 luglio 2012: Colazione dalle 8.00 alle 10.00. Shopping al mercato di Tirrenia. Pranzo alle 13.00 e pomeriggio a disposizione. Alle 20.00, cena.

12° Giorno, mercoledì 25 luglio 2012: Colazione dalle 8.00 alle 10.00. Al mattino animazione in spiaggia. Pranzo alle 13.00 e durante il pomeriggio, alle 17.00, Pizza Party in spiaggia. Alle 20.00, cena.

13° Giorno, giovedì 26 luglio 2012: Colazione dalle 8.00 alle 10.00. Tutti in spiaggia. Alle 13.00 il pranzo e, su prenotazione, alle 15.00 visita guidata al Parco di San Rossore con Trenino. Per chi lo desidera, al posto dell'usuale cena in Hotel, organizziamo (sempre su prenotazione) alle 20.00 una Bisteccata in Spiaggia con Karaoke.

14° Giorno, venerdì 27 luglio 2012: Colazione dalle 8.00 alle 10.00. All 9.30, animazione in spiaggia e ginnastica mattutina. Pranzo alle 13.00, pomeriggio libero e cena alle 20.00. Alle 21.30 oltre ai saluti della Direzione dell'iniziativa e dell'Albergo vi sarà un brindisi finale con tanta Musica.

15° Giorno, sabato 28 luglio 2012: Colazione dalle 8.00 alle 10.00. Organizzazione della partenza.

Il prezzo a noi riservato è di 1.200 euro a persona

Comprende: Pensione completa, Pulmini a disposizione per eventuali spostamenti, tutto quanto specificato nel programma.

Non comprende gli extra, eventuali somme per organizzazioni turistiche (es. ingressi), di gioco (arbitro federale) e tutto ciò che richiede spese aggiuntive, che esulano dal soggiorno e l'organizzazione alberghiera sopra descritta.

Tutta l'organizzazione sarà a cura del Coordinatore Hubert Perfler tramite l'UICI di Trieste, 040 768 046 e 040 768 312, e.mail: uicts@uiciechi.it.

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Sede centrale: circolari diramate nel mese di aprile

Di seguito viene riportato l'elenco completo delle circolari diramate dalla Sede centrale U.I.C.I. nel mese appena trascorso, con la specificazione del relativo numero e dell'oggetto.

Vi ricordiamo che tutte le circolari possono essere consultate all'indirizzo internet http://www.uiciechi.it/documentazione/circolari/main_circ.asp

dove è possibile effettuare ricerche mirate tramite un comodissimo motore di ricerca.

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Superando.it del 24-04-2012

L'accertamento della disabilità e l'esempio organizzativo trentino

(di Fabio Cembrani)

È a nostro parere quanto mai interessante l'ampia trattazione che qui presentiamo ai Lettori, riguardante un sistema organizzativo per l'accertamento delle disabilità - come quello attuato nella Provincia Autonoma di Trento - che va in sostanziale e netta controtendenza con ciò che si può osservare sul resto del territorio nazionale, in particolare dopo l'affidamento all'INPS di una funzione di garanzia/controllo/vigilanza sull'operato degli organi tecnici del Servizio Sanitario Nazionale. E i risultati di questi diversi percorsi di lavoro emergono chiaramente.

Accetto di buon grado l'invito a presentare l'assessment organizzativo trentino [qui da intendersi come "struttura organizzativa", N.d.R.], funzionalizzato all'accertamento di quegli stati di disabilità (l'invalidità civile, la cecità civile e il sordomutismo) che sono stati oggetto, negli ultimi anni, di una disordinata - schizofrenica - (ri)-visitazione normativa, portata avanti con il dichiarato intento di contenere/arginare la spesa pubblica.

L'intento - che ha trasformato il pianeta sanità-welfare in un vero e proprio "parco-giochi" da utilizzare solo per i tagli della spesa, è stato perseguito lungo alcune coordinate che voglio ricordare:

a) la caccia ai cosiddetti "falsi invalidi", attuata attraverso un piano straordinario di verifiche, non solo sanitarie, ma anche reddituali;

b) l'inasprimento delle sanzioni contro i medici cosiddetti "compiacenti" che attestano falsamente l'invalidità;

c) l'affidamento all'INPS (Istituto Nazionale della Previdenza Sociale) di una funzione di governo (più correttamente controllo) sull'operato degli organi tecnici del Servizio Sanitario Nazionale preposti all'accertamento non solo dell'invalidità civile, della cecità civile e del sordomutismo, ma anche dell'handicap e della disabilità finalizzata al collocamento mirato al lavoro.

Eccezion fatta per l'inasprimento delle sanzioni contro i medici cosiddetti "compiacenti" (termine davvero poco chiaro e comprensibile, se è vero che il Codice Penale già prevede specifici illeciti in tema di attestazioni non veritiere), non vedo straordinarie novità introdotte dai "banchieri della sanità" italiana (cfr. in Bibliografia Tognoni 2011), nonostante l'enfasi mediatica (spesso roboante) cavalcata scandalisticamente non solo dalla cronaca, ma anche da chi, in questa obbedienza cieca e dovuta - in buona o in malafede - non si è certo fatto carico di quel "bene comune" (la salute) che fonda la sua esistenza non già sulle proiezioni economiche, sullo spread e sugli indici della borsa, ma su quella responsabilità intelligente (cfr. in Bibliografia Tognoni 2011) a cui si guarda ancora sempre più con sospetto e sulla quale si è fin qui poco investito anche nella nostra formazione accademica: ancora una volta il Legislatore ha mostrato la sua pigrizia (incapacità) nell'affrontare i veri nodi cruciali del nostro sistema di welfare, che necessita di una revisione strutturale e non già di sole misure anti-crisi dettate all'interno di Manovre Finanziarie che finiscono per non affrontare le molte questioni aperte sul tappeto, per travisare i fatti, che non investono nel futuro, che cancellano le persone (e con esse le idee) e che comunque incrementano i costi della poderosa macchina pubblica oggi messa in campo nella lotta - condotta a quartiere - contro i cosiddetti "falsi-invalidi", nell'intento di sanare le migliaia di frodi che sarebbero state perpetuate, nel corso degli anni, dal Servizio Sanitario Nazionale e dai molti di noi che hanno creduto in una medicina legale capace di modularsi in chiave non solo forense, ma per rispondere ai bisogni delle persone più deboli (cfr. in Bibliografia Cembrani F. e Cembrani V. 2008; Cembrani F. 2007 e Cembrani F. in progress.).

L'assessment organizzativo trentino

La Provincia Autonoma di Trento, con propria legge (Legge Provinciale 7/98), è intervenuta a disciplinare, in maniera strutturata e organica, l'assessment organizzativo funzionalizzato all'accertamento dell'invalidità civile, della cecità civile e del sordomutismo e lo ha fatto in anni non certo facili, in risposta a quella transitoria "militarizzazione" degli accertamenti della disabilità (posti in capo agli Ospedali Militari) avvenuta negli anni Novanta, su forte pressione dell'allora ministro del Tesoro Giuliano Amato.

Senza ripercorrere la norma nel suo dettaglio, basta qui ricordare che essa ha:

- valorizzato la competenza dello specialista medico-legale al punto da porre in capo a tale specialista la valutazione autonoma dell'invalidità civile (le Commissioni Sanitarie ancora operanti nel resto del territorio nazionale sono produttive di costi e non sono certo garanti, per la nostra personale esperienza, della qualità degli outcome ["risultati", N.d.R.]);

- posto un argine al contenzioso giurisdizionale (per la verità, nel nostro contesto, sempre modesto), attraverso una filiera organizzativa che prevede un primo e un secondo grado tecnico di giudizio valutativo;

- affidato all'Unità Operativa di Medicina Legale del Servizio Sanitario Provinciale (1) la funzione di governo (2) dell'intero sistema.

Nella direzione di governo è stato gradualmente sviluppato un assessment organizzativo che ha esplicite regole (=standard di erogazione del servizio), tra le quali voglio qui ricordare:

1. la gestione informatizzata di tutte le fasi del processo (dalla presentazione della domanda alla refertazione dell'esito);

2. l'organizzazione distrettualizzata delle visite mediche (oltre il 50% delle medesime sono programmate in sedi di lavoro periferiche) in ambulatori decorosi, facilmente raggiungibili, sbarrierati sotto il profilo architettonico;

3. l'organizzazione, codificata, delle visite mediche effettuate al domicilio della persona nel caso di intrasportabilità della medesima a mezzo ambulanza e delle visite mediche per le quali si rende necessaria una priorità di risposta (per il pericolo di vita della persona stessa), coerentemente con quanto previsto dalla Giunta Provinciale di Trento nel 2003 (3);

4. l'attività di front-office svolta dal personale amministrativo dell'Unità Operativa, in orari dedicati, con un servizio di supporto al Cittadino;

5. la scansione temporalizzata degli appuntamenti per la visita medica fissati a distanza l'uno dell'altro;

6. i tempi dedicati a ciascuna visita medica (35 minuti), effettuata da un solo medico specialista, necessari a un accurato esame clinico riportato su un'apposita cartella clinica medico-legale;

7. l'organizzazione, codificata, delle valutazioni per le persone assistite al domicilio dal Servizio di Cure Palliative (effettuata senza la visita medica, su istanza formalizzata dai medici palliatori, quando l'indice di performance è indicativo di non autosufficienza della persona);

8. la trasmissione celere dell'esito dell'accertamento.

La metodologia valutativa, recependo la proposta presentata qualche anno fa da Carlini e Bacci (cfr. in Bibliografia Carlini e Bacci 2000) è, nell'assessment trentino, scandita dalle seguenti fasi operative che, al pari delle precedenti, costituiscono altrettanti standard di erogazione del servizio:

a) acquisizione della documentazione sanitaria e amministrativa contenuta nel fascicolo preparato dal personale amministrativo;

b) effettuazione della visita medica correlata dall'esame della documentazione clinica prodotta dalla persona;

c) formulazione di un'attenta epicrisi medico-legale;

d) verifica del requisito della permanenza dello stato invalidante e utilizzo, appropriato, dello strumento della revisione medica disposta solo nei casi in cui è ragionevole attendersi una modificazione dello stato di salute della persona;

e) valutazione dell'impairment lavorativo ["funzionamento" lavorativo, N.d.R.] e, nei soggetti ultra-65enni e infra-18enni, delle difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell'età, utilizzando - per gli anziani - le scale di valutazione multi-dimensionali e multi-assiali approvate nel tempo dalla Giunta Provinciale di Trento;

f) formulazione dei giudizi medico-legali cosiddetti "accessori" ancorché obbligatori per legge (potenzialità lavorative).

Le peculiarità che caratterizzano il nostro assessment organizzativo e che costituiscono - come dicevo - standard di qualità del servizio, riguardano la funzione-tempo dedicata alla visita medica, l'utilizzo sistematico della cartella clinica medico-legale, la somministrazione costante - nel caso di persone ultra-65enni - dei sistemi multi-assiali (Barthel-mobilità, Barthel-ADL, MMSE e CDR) che la Giunta Provinciale di Trento ha - su nostra indicazione - approvato nel 1999 e nel 2008, quali strumenti per graduarne le difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell'età (cfr. in Bibliografia Cembrani F. 2007) e le azioni di governo rivolte:

- alla formazione continua dei professionisti, effettuata con lo strumento della formazione residenziale e, dal 2005, della formazione sul campo, finalizzata al miglioramento della qualità (controllo di qualità di 150-200 cartelle cliniche medico-legali, selezionate con modalità random [casuale, N.d.R.]);

- alla redazione di apposite linee-guida (4) per la coerenza valutativa in quei campi di intervento difficili (ad esempio nell'impairment cognitivo ["funzionamento" cognitivo, N.d.R.]);

- all'effettuazione periodica di audit [valutazioni, N.d.R.] sui casi clinici difficili;

- al monitoraggio sistematico di alcuni indicatori (cfr. in Bibliografia Canadian Council 2001) non solo di performance (numero delle visite, tempi di attesa ecc.), ma anche di esito (uno di questi è il rapporto tra la popolazione anziana ultra-65enne residente in provincia di Trento e il numero di indennità di accompagnamento riconosciute);

- alla sensibilizzazione (motivazione) dei portatori di interesse (cfr. in Bibliografia Cembrani F, Merz, Larentis e Bonagura in progress.), condotta attraverso una modalità che noi individuiamo con il termine di comunicazione formativa (5), con l'intento di favorire lo sviluppo di quella "rete territoriale" tanto auspicata, ma dalla quale, troppo spesso, ci vogliamo ancora estraniare.

In quest'ultima direzione, la nostra linea di condotta è stata particolarmente attenta e si è realizzata con molte azioni sinergiche, tra cui voglio qui ricordare: la predisposizione di una Guida ragionata destinata a tutti i medici di medicina generale e agli specialisti ambulatoriali e da supporto non solo nella redazione della certificazione medica che il Cittadino allega a sostegno della domanda amministrativa, ma anche per comprendere quali sono i vincoli normativi dei vari istituti giuridici e la metodologia valutativa utilizzata nel riconoscimento dei relativi benefìci economici/assistenziali; l'inserimento, nella Carta dei Servizi e nel sito aziendale, di alcune brevi schede riassuntive destinate al Cittadino, che individuano le modalità di accesso al servizio e di erogazione del medesimo; la formazione costante di tutti i medici di medicina generale e degli specialisti ambulatoriali, d'intesa con l'Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri; la redazione di una Guida destinata a tutti i portatori d'interesse e la cui stesura è stata con essi realizzata e condivisa; la realizzazione, con cadenza annuale, di un piano di attività formativa dedicato a tutti i portatori di interesse, non solo per favorire la messa in "rete" dei servizi esistenti sul territorio, ma, soprattutto, per omogeneizzare l'esigibilità dei diritti e l'attivazione appropriata dei percorsi assistenziali.

Quest'ultima attività - del tutto strategica - ha portato ad alcuni importanti risultati concreti che qui sintetizziamo:

- realizzazione di incontri periodici, con larga partecipazione di tutti i portatori d'interesse, finalizzati a rendere conto degli impegni assunti nei piani annuali di attività, degli eventuali problemi incontrati nel corso dell'anno e dei risultati raggiunti non solo in termini di indicatori di performance;

- semplificazione (condivisa) dei moduli di domanda da utilizzare nella presentazione della domanda di riconoscimento dell'invalidità civile, della cecità civile, del sordomutismo e dell'handicap;

- predisposizione (condivisa) di una breve nota informativa che viene allegata al modello A/SAN [verbale di accertamento redatto in seguito alla visita, N.d.R.], nella quale si esplicitano al Cittadino i relativi diritti e i successivi percorsi che vanno seguiti per l'attivazione degli stessi;

- stesura di una convenzione con la Provincia Autonoma di Trento, finalizzata a realizzare la costituzione di punti informativi per consigliare e orientare il Cittadino e per rendere più efficace, anche attraverso la formazione continua, il ruolo di chi lavora all'interno degli undici sportelli periferici di assistenza e di informazione al pubblico della medesima;

- realizzazione annuale di almeno due corsi di formazione, destinati agli operatori degli Enti di Patronato e al personale delle Associazioni rappresentative degli invalidi (ANMIC - Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili, ENS - Ente Nazionale dei Sordi e UICI - Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), realizzati con il duplice obiettivo di garantire l'accesso appropriato ai servizi e, soprattutto, la coerenza delle informazioni fornite al soggetto disabile.

I punti di forza e di debolezza dell'assessment trentino

In questa parte della mia riflessione vorrei dare atto, in maniera schematica, dei punti di forza e delle criticità dell'assessment trentino, che sono state presidiate mettendo in campo quelle strategie di governo più sopra ricordate.

Tabella 1 - I punti di forza

- Economicità organizzativa e semplificazione/ottimizzazione dei processi di lavoro centrati sulla persona

- Pianificazione mensile dell'attività, scansione temporale delle visite mediche e loro distrettualizzazione

- Tempo dedicato alla visita medica

- Qualità valutativa (cartella clinica medico-legale - linee-guida)

- Informatizzazione di tutte le fasi del processo

- Celerità della trasmissione dell'esito

- Aggiornamento continuo dei professionisti con la tecnica dell'audit e il controllo random annuale di 150-200 cartelle cliniche medico-legali

- Misura periodica degli indicatori (di performance e di esito)

- Azzeramento del contenzioso giurisdizionale

- Forte raccordo con tutti i portatori d'interesse

Tabella 2 - I punti di debolezza (criticità)

- Di-stress dei professionisti impegnati giornalmente in sedute di lavoro pianificate con largo anticipo, che non possono avvalersi, in ambulatorio, del supporto di personale infermieristico

- Disequità di accesso alle prestazioni (registrata dopo che la Giunta Provinciale di Trento ha affidato la valutazione dell'invalidità civile degli ultra-65enni ai medici non specialisti dei Distretti Sanitari)

- Mancanza di un sistema informativo in grado di porre in rete tutti i portatori d'interesse

- Forte inerzia dei medici di medicina generale ad essere coattori nell'attivazione appropriata dei diversi percorsi assistenziali

Su questi ultimi punti di forte criticità, alcune azioni correttive sono in essere, visto che è in fase di studio un sistema informativo provinciale della disabilità che si propone la messa in rete di tutti gli attori del complesso sistema; altre richiedono la (ri)-negoziazione di accordi contrattuali (con la medicina del territorio) e altre, infine, potenziamenti dell'organico medico che, in questa fase di fortissima crisi economica, restano purtroppo delle forti chimere.

Conclusioni

Ho voluto, in breve sintesi, dar conto dell'assessment organizzativo trentino funzionalizzato all'accertamento degli stati di disabilità, che appare in netta controtendenza rispetto a quanto osservato sul resto del territorio nazionale, visto l'avvenuto affidamento all'INPS (Legge 102/09) di una funzione di garanzia/controllo/vigilanza sull'operato degli organi tecnici del Servizio Sanitario Nazionale: affidamento che, evidentemente, non può non incidere negativamente non solo sui costi sostenuti dalla complessa macchina pubblica messa oggi in campo, ma su quella tanto auspicata semplificazione procedurale che urta contro l'irragionevolezza dei tempi moderni e contro le precisazioni dei "banchieri della sanità", che seguono le medesime leggi degli oncologi aggressivi nel trattamento dei pazienti in fase terminale (cfr. in Bibliografia Tognoni 2011).

Peccato che di ciò non si sia voluto tener conto e peccato, davvero, che esperienze oramai consolidate negli anni non siano state valorizzate per rispondere alla crisi globale dell'economia mondiale e, soprattutto, per rendere il nostro sistema di welfare non solo funzionale, ma anche coerente con l'attenzione che le persone richiedono e che quei professionisti impegnati nella difesa del "bene comune" pretendono!

*Direttore del Distretto Sanitario Centro-Nord e Direttore dell'Unità Operativa di Medicina Legale dell'Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari di Trento. Il presente testo è già apparso nella rivista di Maggioli Editore «Welfare Oggi. Cultura e gestione del Sociale», n. 5/2011, con il titolo L'esempio dell'assessment organizzativo trentino nell'accertamento della disabilità e viene qui ripreso, con lievi riadattamenti al contesto, per gentile concessione.

NOTE:

(1) Questa articolazione funzionale, di tipo complesso e a valenza multizonale, è stata da poco inserita nell'ambito del Distretto Sanitario Centro-Nord, mentre - in precedenza - era stata collocata all'interno del Dipartimento di Prevenzione. In essa operano cinque medici specialisti (un Direttore e quattro Dirigenti Medici), un infermiere e quattordici unità amministrative e l'attività complessiva erogata è di circa 20.000 prestazioni all'anno (più della metà delle quali riguardano valutazioni in ambito di disabilità).

(2) La Clinical Governance è un sistema organico di interventi proposto, per la prima volta, dal National Health Service Trust britannico nel 1997, con l'intento di riequilibrare il dissesto del Servizio Sanitario Inglese e la sfiducia dei Cittadini nei confronti delle strutture sanitarie pubbliche (mosse dagli insuccessi nella diagnosi di tumore osseo al Royal Orthopaedic Hospital di Birmingham e nella terapia cardio-chirurgia pediatrica alla Royal Infirmare di Bristol), assicurando gli obiettivi della cura e intraprendendo, contestualmente, le azioni volte a realizzare il miglioramento continuo dell'assistenza sanitaria. Molte sono state le definizioni di Clinical Governance, anche se, probabilmente, la più felice è quella fornita, nel 1998, dal Department of Health, che la identifica come la «struttura per mezzo della quale le organizzazioni del Servizio Sanitario Nazionale (NHS) devono rispondere dell'impegno a migliorare continuamente la qualità dei loro servizi e a conservare alti standard assistenziali, creando un ambiente nel quale la pratica clinica possa raggiungere livelli di eccellenza».

(3) Il riferimento è alla Deliberazione n. 386 approvata dalla Giunta Provinciale di Trento il 21 febbraio 2003, con la quale è stato attivato il processo di ri-organizzazione dell'attività valutativa, attraverso: a) il trasferimento, ai Distretti sanitari, dell'attività di valutazione dell'invalidità civile in prima istanza nei riguardi di soggetti anziani ultra-65enni, fermo restando il ruolo di coordinamento e di governo affidato all'Unità Operativa di Medicina Legale; b) la disciplina dei percorsi per i quali, in relazione alle condizioni di salute della persona, si rende necessaria la priorità di risposta, ovverossia l'effettuazione della visita medica al domicilio della persona entro il termine massimo di 30 giorni (ridotti a 15 giorni a partire dal 1° gennaio 2007) dalla presentazione della domanda amministrativa.

(4) Nel tempo sono state approntate linee-guida per la valutazione del sordomutismo, linee-guida per la valutazione delle patologie artro-reumatiche, linee-guida per la valutazione delle difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell'età nei minori, linee-guida per la valutazione delle patologie neoplastiche, linee-guida per la valutazione delle menomazioni concorrenti e/o coesistenti e linee-guida per la valutazione dell'impairment cognitivo.

(5) Non ho qui lo spazio per raccontare le molte esperienze formative realizzate nel corso degli anni, pur dovendo insistere su un punto: le medesime hanno rafforzato i rapporti e le relazioni virtuose con tutti i portatori d'interesse, al punto da consentirci - con il loro supporto - piani di miglioramento che hanno portato, quest'anno, a dimezzare il numero di domande presentate al nostro sportello di front-office e restituite perché incomplete.

BIBLIOGRAFIA:

- Canadian Council on Health Services Accreditation, Indicatori di performance, Torino, Centro Scientifico Editore, 2001.

- Carlini L., Bacci M., Attività di verifica in ambito di invalidità civile: una proposta di linee-guida medico-legali, in «Rivista Italiana di Medicina Legale», 1, 2000, pp. 69 e ss.

- Cembrani F., Il ruolo della medicina legale nella tutela assistenziale degli invalidi civili, Trento, Temi Editore, 1991.

- Cembrani F., La medicina legale nella Provincia autonoma di Trento alla luce della deliberazione n. 386 approvata dalla Giunta provinciale di Trento il 21 febbraio 2003: bilancio «fallimentare», politica «di saldo» o «scelta innovatrice» per la Disciplina?, in Atti del Convegno Nazionale Menomazione, capacità, partecipazione: metodologia medico-legale per l'accertamento delle disabilità civili. Prospettive di riforma del sistema di sicurezza sociale per una migliore integrazione del cittadino disabile, Ferrara, 18-20 marzo 2004, Noceto (Parma), Edizioni Essebiemme, 2005.

- Cembrani F., Proposta di (ri)-vitalizzazione in invalidità civile, in Atti del 5° Congresso Nazionale del Coordinamento dei Medici Legali delle Aziende Sanitarie, Genova, 8-11 novembre 2006, Noceto (Parma), Edizioni Essebiemme, 2007.

- Cembrani F., Cembrani V., Welfare e demenza: una proposta di lavoro per una assunzione (forte) di responsabilità, in «I Luoghi della Cura», 2, 2008, pp. 19-24.

- Cembrani F., La valutazione medico-legale delle disabilità in psicogeriatria (la frammentazione e le disequità del welfare), in «Psicogeriatria», 1, 2009, pp. 33-63.

- Cembrani F., Le prestazioni monetarie di invalidità, in (a cura) di N.N.A, L'assistenza agli anziani non autosufficienti in Italia, 2° Rapporto, Santarcangelo di Romagna (Rimini), Maggioli Editore, 2010.

- Cembrani F., La perdita di status della Medicina legale del Servizio sanitario nazionale nelle politiche del welfare (...ovvero sulla necessità di (ri)tarare la Disciplina per renderla davvero coerente con le esigenze della persona e del territorio), in «Rivista italiana di Medicina legale», in progress.

- Cembrani F., Merz F., Larentis C., Bonagura P., La comunicazione formativa, in progress.

- Tognoni G., Appunti per vivere-ragionevolmente? Tempi irragionevoli, in «Informazione sui farmaci», 4, 2011, pp. 61 e ss.

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L'Espresso del 13-04-2012

GRANDI SPERIMENTAZIONI. Un occhio tutto nuovo

LONDRA. È partito a Londra il primo test europeo con staminali embrionali. Usate per battere la cecità. Ecco come la medicina rigenerativa sta cambiando le terapie della vista

L'uomo della speranza in Europa si chiama James Bainbridge, ed è oftamologo al Moorfields Eye Hospital di Londra. È lui che, per la prima volta nel Vecchio continente, sta utilizzando cellule staminali derivate da un embrione. La prima sperimentazione europea con le discusse cellule punta a restituire la vista a 12 malati di distrofia maculare di Stargardt, malattia incurabile che porta alla cecità. Bainbridge ha iniziato a iniettare negli occhi di alcuni pazienti cellule della retina derivate da cellule embrionali umane. E, commenta: "L'operazione è andata per il meglio e non ci sono state complicazioni. Controlleremo in maniera regolare la sicurezza e la tollerabilità delle cellule trapiantate. E monitoreremo anche piccoli cambiamenti nella vista".

La distrofia maculare di Stargardt è una malattia grave e degenerativa che colpisce i giovani, in media fra i 10 e i 20 anni di età, deteriorando le cellule della macula al centro della retina, la regione specializzata nella visione acuta, per intenderci quella ci permette di leggere e distinguere i colori. Nel giro di pochi anni la progressione della patologia, per cui non esiste una cura, porta alla perdita totale della vista. Ma i risultati di esperimenti fatti sui modelli animali dimostrano che la terapia a base di cellule staminali embrionali non solo è sicura, ma è anche efficace: le cellule epiteliali del pigmento della retina, che nella malattia muoiono progressivamente, vengono rimpiazzate da quelle sane iniettate attraverso una sottilissima cannula.

La sperimentazione londinese affianca quella già iniziata un anno fa da Steven Schwartz della University of California at Los Angeles, che ha riportato le prime osservazioni in un articolo apparso su "The Lancet" raccontando che due pazienti operate la scorsa estate, entrambe praticamente cieche, hanno recuperato una capacità di vedere alcuni particolari per loro prima inimmaginabile. La paziente Alfa ha 51 anni e soffre della malattia di Stargardt: prima dell'operazione poteva capire se qualcuno muoveva una mano davanti a lei, ma non riusciva a leggere nessuna lettera scritta sul tabellone optometrico. Dopo 12 settimane è riuscita a leggere cinque delle lettere più grandi. Ma è lo stesso Schwartz ad avvertire che i miglioramenti della seconda paziente potrebbero essere un effetto placebo. Due sole pazienti non permettono di trarre conclusioni certe, ma il tema delle cellule staminali embrionali è così intrigante e controverso che la comunità scientifica è già in fibrillazione.

"Grazie a queste terapie si aprono delle possibilità di cura per malattie incurabili", spiega Mark Blumenkranz, presidente della Retina Society americana, che quest'anno ha organizzato il suo 44 meeting annuale a Roma, ospite della Società Italiana della Retina: "La marcia delle terapie cellulari è davvero inarrestabile e trova nelle patologie della retina un campo aperto da conquistare". Dimostrare la sicurezza, e poi l'efficacia, delle cellule staminali embrionali nella malattia di Stargardt aprirebbe infatti le porte al loro utilizzo per una condizione più diffusa, che colpisce 30 milioni di persone in tutto il mondo: la degenerazione maculare senile, l'alterazione progressiva della retina che porta alla perdita della visione centrale.

"Purtroppo, le armi che abbiamo per curare la forma asciutta della degenerazione maculare senile sono davvero limitate", ha sottolineato Mario Stirpe, presidente della G.B. Fondazione Bietti per lo studio e la ricerca in Oftalmologia: "La forma umida è data dalla neoformazione di vasi sanguigni e la terapia consiste nel chiuderli; quella asciutta è invece una degenerazione degli elementi cellulari che compongono la macula". La ricerca sta puntando sulle basi genetiche della malattia, ma al momento le speranze più concrete sono quelle legate alle staminali. E per questo al Moorfields Eye Hospital di Londra Lyndon da Cruz, in collaborazione con Pfizer, sta per iniziare una sperimentazione a base di staminali proprio su pazienti affetti da degenerazione maculare senile asciutta.

Ma se le staminali embrionali sono il futuro di malattie drammatiche, quelle adulte sono già un valido strumento di cura per l'occhio. La rigenerazione della cornea, per esempio, è una realtà. "L'intervento è poco invasivo e con prognosi molto favorevole. In molti casi, inoltre, non c'è bisogno di eseguire un trapianto con cellule da donatore ma si possono usare le cellule del paziente stesso. In questo modo non c'è rischio di rigetto e non si deve sottoporre il malato ad un'immunosoppressione di lunga durata", spiega Paolo Vinciguerra, responsabile del Reparto di Oculistica all'Istituto Clinico Humanitas di Rozzano, l'unico in Italia a eseguire questo tipo di operazione. Le cellule staminali sono prelevate dalla cornea del paziente stesso e poi vengono portate in una banca degli occhi, dove sono coltivate per uno o due mesi. A quel punto vengono iniettate sulla cornea del paziente, opportunamente levigata dal laser ad eccimeri e resa quindi ideale per l'attecchimento. "Il risultato è che si aumenta la loro sopravvivenza e le cellule riescono a ricostituire la riserva che poi va a ricreare direttamente le cellule dell'epitelio e a rigenerare la parte compromessa", prosegue Vinciguerra.

Oggi le cellule staminali si prelevano dalla cornea e nelle sue immediate vicinanze - in una zona detta limbus che la separa dalla sclera, la parte bianca dell'occhio - ma una nuova preziosa riserva è stata appena scoperta. A scovarla sono stati i ricercatori dell'Istituto Rensselaer per le cellule staminali neurali di New York: si trova nella parte posteriore della retina, precisamente nell'epitelio pigmentato retinico. Come riporta la rivista "Cell Stem Cell", dove è apparso lo studio, si tratta di cellule staminali adulte che si possono coltivare e moltiplicare in laboratorio. Come scrivono i ricercatori, estrarle è facile anche da pazienti vivi e si mantengono intatte anche nelle persone anziane, come ha dimostrato il prelievo in una donna di 99 anni.

In attesa di verificare se anche questo giacimento di staminali sempreverdi possa essere utilizzato per rigenerare tessuti dell'occhio, la ricerca punta la sua attenzione anche su altre terapie di frontiera, come quella genica. In un articolo appena apparso su "Science Translational Medicine", Jean Bennett del Centro di terapia cellulare e molecolare del Children's Hospital di Philadelphia descrive i miglioramenti riscontrati su tre adulti colpiti da una forma specifica di amaurosi congenita di Leber, una malattia genetica che porta alla cecità. I ricercatori sono riusciti a trasportare negli occhi dei pazienti una copia funzionante di uno dei geni che invece nei malati non funziona (chiamato RPE65) e lo hanno fatto utilizzando (come sempre si fa nella terapia genica) un virus capace di penetrare l'occhio sul quale era stato "caricato" il gene corretto. Bennett, che collabora con l'Istituto Telethon e con l'Università Federico II di Napoli, aveva trattato uno solo degli occhi dei malati e poi, a distanza di alcuni anni, è intervenuto anche sul secondo occhio, verificando un netto miglioramento della visione, in particolare della sensibilità alla luce. In più, anche il sistema immunitario dei pazienti sembra aver ben tollerato l'ingresso dei virus-vettori, risolvendo così uno dei punti cruciali per l'impiego della terapia genica.

La manipolazione genetica può prendere poi un'altra strada, quella che gli scienziati chiamano "biofactory". Si prende un gene capace di produrre una proteina oppure un farmaco e lo si immette nella retina del paziente. In questo modo si forzano le cellule a produrre quella sostanza. Genzyme, azienda biotech, ha già iniziato studi su pazienti per dimostrare la sicurezza di una nuova possibile terapia: un virus che contiene un gene capace di produrre una sostanza che contrasta la vascolarizzazione tipica della degenerazione maculare senile umida. Scopo: obbligare la retina a produrre questa sostanza e, per così dire, curarsi da sola.

ha collaborato Tiziana Moriconi

CATARATTA HI-TECH.

colloquio con Lucio Buratto di Tiziana Moriconi

Tra tutti gli interventi chirurgici agli occhi, quello per la cataratta - 450 mila operazioni l'anno - presenta i rischi minori e i migliori risultati. Anche se non si tratta di un'operazione semplice. Non solo: sempre nuove tecniche arrivano a migliorare le procedure. Abbiamo chiesto al chirurgo Lucio Buratto, presidente onorario dell'Accademia Italiana Scienze Oftalmologiche, una guida per orientarsi tra varie tecnologie d'avanguardia.

Dottor Buratto, qual è la tecnica più utilizzata oggi?

"Si chiama "facoemulsificazione": si utilizza il bisturi per arrivare fino al cristallino; poi gli ultrasuoni muovono una sottile punta metallica che frammenta il nucleo opaco che impedisce alla luce di arrivare alla retina. Infine viene inserito un cristallino artificiale. Il tutto dura una ventina di minuti".

Quali sono le innovazioni più interessanti?

"Una tra le tecniche più moderne è la Ozil, particolarmente delicata e sicura, in cui si riducono ulteriormente i rischi operatori".

Le nuove metodiche mettono al sicuro dal rischio-chirurgo?

"Non proprio: è sempre necessario accertarsi che chi opera sia specializzato nella chirurgia della parte anteriore dell'occhio. Proprio in questi ultimi mesi, però, si è affacciata una nuova tecnica in cui il bisturi è sostituito dal laser a femtosecondi. Il taglio viene programmato con una precisione che nessun oculista potrà mai raggiungere. In più si riduce l'intervento vero e proprio nell'occhio".

Quali difetti della vista si possono correggere durante l'operazione?

"I cristallini artificiali di nuova generazione possono eliminare la miopia e l'ipermetropia; altri, detti torici, possono correggere astigmatismi elevati. Per la presbiopia, infine, vi sono i multifocali, adatti sia per la visione da vicino che da lontano".

ALLARME DIABETE.

Il diabete mette a rischio anche gli occhi. Tanto che la retinopatia diabetica, la complicanza oculare più diffusa nelle persone che soffrono di questa malattia, è la prima causa di perdita della vista fra le persone in età lavorativa. "Ma i pazienti devono sapere che possono agire in tempo e migliorare la loro condizione con la terapia senza dover ricorrere alla chirurgia", spiega Mario Stirpe, presidente della Fondazione G.B. Bietti per lo studio e la ricerca in oftalmologia, da sempre impegnata in campagne di sensibilizzazione.

Le persone con diabete devono sottoporsi a esami oculistici con cadenza regolare e non aspettare che la vista cominci a calare perché la malattia progredisce anche con 10/10. "Grazie alla diagnosi precoce si riescono a eseguire tempestivamente terapie come la fotocoagulazione laser e così evitare gravi danni visivi", sottolinea Stirpe. Oltre alla retinopatia, il diabete colpisce gli occhi causando anche glaucoma neovascolare, otticopatia e cataratta spesso con implicazioni più importanti di quanto accade in pazienti non diabetici. (L. Gab.)

di Letizia Gabaglio

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Il Corriere della Sera del 16-04-2012

Malattie rare della retina. Tre nuovi farmaci in sperimentazione

In partenza un progetto pilota con l'Area Vasta del Triveneto.

Partecipano l'Istituto no profit Magi, il Gemelli a Roma, il Sacco e il S. Paolo a Milano. Molecola derivata dallo zafferano

MILANO. La retinite pigmentosa è malattia genetica, rara e orfana. Si diventa ciechi, già da giovani, senza possibilità di arrestare il percorso che porta al buio. Le speranze allo studio riguardano tre molecole, due derivate da sostanze naturali. Una molto nota: lo zafferano. Un'altra è un fungo. Sintetizzando un buon risotto funghi e zafferano può essere un metodo per rallentare l'evoluzione della malattia. Sommando tutte le patologie della retina, che hanno la cecità come esito finale, si toccano almeno i 17mila italiani colpiti e molti più destinati ad esserlo. È quanto dichiarato durante la presentazione al Senato della "Rete per la diagnosi e la cura delle malattie genetiche rare della retina". Promotore e ideatore l'Istituto no profit Magi per lo studio genetico delle malattie della vista e per la ricerca di cure adeguate (terapia genetica in primis). Presenti il genetista Matteo Bertelli (fondatore e presidente di Magi), Benedetto Falsini (oculista del Gemelli di Roma), Chiara Pierrottet (oculista del San. Paolo di Milano), Marta Oldani (oculista del Sacco di Milano) e Francesco Parmeggiani (ricercatore dell'università di Ferrara).

NETWORK. La rete si occuperà anche di creare un registro delle malattie genetiche rare della retina. Alla quale parteciperanno a Roma il Policlinico Gemelli e a Milano gli ospedali Sacco e San Paolo. Si tratta di un network di eccellenze cliniche che consente a pazienti pediatrici e adulti di passare, in tempi eccezionalmente brevi rispetto a pochi anni fa, dal sospetto diagnostico alla definitiva diagnosi molecolare. In questo modo, e solo così, i pazienti potranno beneficiare di una presa in carico medica che va dalla consulenza genetica familiare alla riabilitazione. Fino all'inserimento nei trial clinici di nuovi farmaci. Come quelli attualmente allo studio sia al San Paolo di Milano sia al Gemelli di Roma. Con una particolarità: due dei tre farmaci in sviluppo sono di origine naturale. «Al San Paolo stiamo studiando un collirio che deriva da un fungo (molecola terapeutica la miriocina) e sul quale l'università di Milano ha mantenuto il brevetto - spiega Chiara Pierrottet -. Al momento lo studio è a livello preclinico. Sono stati fatti studi sui topi con ottimi risultati. Questa molecola ha mostrato di saper bloccare il processo di apoptosi - cioè di 'suicidio programmato delle cellule' - della retina nella retinite pigmentosa: se funzionasse sull'uomo, usata in fase precoce potrebbe essere la svolta per questi pazienti. Per andare avanti però servono fondi».

ZAFFERANO. Di eccellenza tanto sul fronte della diagnosi quanto su quello della ricerca farmacologica è anche l'esperienza Magi-Gemelli di Roma. Non è un caso che il Lazio sia secondo solo alla Lombardia per il numero di famiglie che hanno effettuato test genetici al laboratorio Magi. Due le sperimentazioni farmacologiche in atto. La prima è dedicata ai pazienti con la malattia di Stargardt, affetti da una specifica mutazione. «La cura in questione - spiega Benedetto Falsini - si basa sulla somministrazione orale di un derivato dal crocus sativus, cioè lo zafferano, e mira a contrastare il danno della patologia. Siamo già alla fase due di sperimentazione sui pazienti che prevede di validarne l'efficacia, grazie al finanziamento avuto da Telethon: i risultati sono interessanti. C'è poi una seconda sperimentazione che utilizza il Nerve grow factor (Ngf), la proteina scoperta negli anni 50 dal Nobel Rita Levi-Montalcini. La prima malattia per la quale abbiamo sperimentato il Ngf è il glioma delle vie alte, una malattia rara di origine genetica che causa un danno molto serio e che porta in genere alla cecità già nell'infanzia. Abbiamo già osservato in alcuni casi un parziale recupero oltre al rallentamento della progressione. Ora attendiamo di poter partire con la seconda fase di studio e per questo abbiamo presentato un progetto di finanziamento a Telethon». Ultima nota: a parte funghi e zafferano, dal 1993 c'è una cura per la retinite pigmentosa che si basa su vitamina A e olio di fegato di merluzzo. Rallenta la progressione. Così come luteina e omega 3 prevengono l'invecchiamento del cristallino.

di Mario Pappagallo

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Superando.it del 03-04-2012

Perché parlare in TV di ciò che non si conosce, screditando i disabili visivi?

(di Assia Andrao)

Si rivolge direttamente al Direttore Generale della RAI e a quello di Raiuno, Assia Andrao, presidente di Retina Italia, chiedendo un atto formale e pubblico di chiarimento e l'intervento in video di interlocutori competenti sulla retinite pigmentosa e sulle leggi che se ne occupano, dopo lo sconcertante dibattito trasmesso durante la trasmissione del 1° aprile "Domenica in... L'Arena", che ha evidenziato «la totale assenza di conoscenza della patologia e della normativa esistente», producendo una discussione che «ha avuto il solo risultato di screditare persone con certificata disabilità visiva, e non di denuncia di "veri falsi invalidi"»

Scrivo in qualità di presidente di Retina Italia ONLUS, la federazione italiana delle Associazioni per la lotta alle distofie retiniche ereditarie (tra cui la retinite pigmentosa), per parlare della trasmissione di Raiuno Domenica in... L'Arena, andata in onda domenica 1° aprile, e più precisamente per la parte di essa in cui si trattava di "falsi invalidi".

Ebbene, dopo un interessante servizio su un concreto fatto di cronaca riguardante la cosiddetta "fabbrica dei falsi invalidi", è stato preso in considerazione un singolo caso relativo a una persona affetta da retinite pigmentosa, facendone erroneamente un esempio di eclatante falso invalido, proprio per le caratteristiche della patologia sofferta dalla signora.

Dal canto suo, il professor Sergio Scalinci, direttore scientifico del Centro di Studio sul Glaucoma e l'Ipovisione dell'Università di Bologna, ha tentato invano di illustrare la retinite pigmentosa e di spiegare le sue molteplici caratteristichee implicazioni, ma le insistenti incursioni inquisitorie del conduttore [Massimo Giletti, N.d.R.] non hanno permesso di chiarire la situazione, anzi hanno permesso che, con altri interventi in studio, venisse banalizzata e messa in discussione la Legge 138 del 2001 che dopo anni - nel ridefinire finalmente le disabilità visive - introduceva per la prima volta un ulteriore parametro: il campo perimetrico, in aggiunta alla quantificazione del residuo visivo espressa in decimi. Ricordo, a tal proposito, che il restringimento del campo visivo fino a una visione cosiddetta tubolare è una conseguenza proprio della retinite pigmentosa.

Tutta la trasmissione a questo punto ha acceso i riflettori su questa normativa, facendola passare per una legge che permette ai malati di retinite pigmentosa ipovedenti di percepire ingustamente un'indennità di invalidità per cecità totale.

La retinite pigmentosa è una degenerazione progressiva della retina che può portare alla cecità totale (senza nessun residuo visivo, seppur minimo); è una malattia genetica rara e non ha terapia; in essa sono coinvolti più di cento geni, che possono avere molteplici mutazioni le quali causano l'insorgenza della malattia, con evoluzioni diversificate da soggetto a soggetto. I primi sintomi consistono nella diminuzione della capacità di vedere al buio e nel restringimento del campo visivo.

Ma è una patologia che ha anche un impatto sociale e psicologico molto importante i cui sintomi si manifestano prima dei vent'anni, a volte proprio in età adoloscenziale, e che non potendo avere una prognosi sull'evoluzione, porta ad impegnare al massimo nella vita quotidiana il proprio residuo visivo che man mano diminuisce.

A nostro avviso è un fatto gravissimo l'accanimento con cui durante quella trasmissione si è discusso questo caso, evidenziando - nonostante quanto detto dal conduttore - la totale assenza di conoscenza della patologia e della normativa esistente, discussione che ha avuto il solo risultato di screditare persone con certificata disabilità visiva, e non di denuncia di "veri falsi invalidi".

Sono dunque a chiedere un atto formale e pubblico di chiarimento in merito, con l'intervento di interlocutori competenti sulla patologia, sulla normativa e sulla vita delle persone con retinite pigmentosa, al fine di fare informazione corretta ed etica.

*Presidente di Retina Italia ONLUS (info@retinaitalia.org).

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Redattore Sociale del 04-04-2012

Retinite pigmentosa, protesta per l'ultima puntata di L'arena su Rai 1. "Non siamo falsi invalidi"

BOLOGNA - "Pochi minuti sono bastati per calpestare anni di lavoro nel tutelare i diritti, gettando discredito sulle persone colpite da retinite pigmentosa". Mirella Bighi, presidente dell'associazione Retinite pigmentosa Emilia-Romagna commenta con queste parole la puntata della trasmissione L'Arena, condotta da Massimo Giletti, andata in onda domenica 1 aprile su Rai 1 in cui una signora affetta da retinite pigmentosa è stata accostata ai falsi invalidi per il solo fatto di attraversare la strada da sola e andare in bicicletta. "Non vogliamo entrare nel merito del caso della signora, su cui è stato aperto un processo, ma già da domenica sera abbiamo iniziato a ricevere numerose chiamate da parte dei nostri soci, indignati per i contenuti e i toni della trasmissione - afferma Bighi - La retinite pigmentosa non è una falsa invalidità come si è lasciato intendere, ma una patologia genetica della retina gravemente disabilitante, con un forte impatto psicologico e sociale sulla persona, dal momento che è progressiva e può portare fino alla cecità, ma anche perché è ereditaria e può essere trasmessa a figli e nipoti".

L'associazione Rp Emilia-Romagna si è unita alla protesta della Federazione nazionale Retina Italia che ha già inviato una richiesta di rettifica e chiarimento al direttore generale della Rai, Lorenza Lei, e a quello di Rai, Mauro Mazza, e sottolinea la mancanza di conoscenza da parte del conduttore della trasmissione, Massimo Giletti, circa la natura della patologia. "E non si è nemmeno lasciato il tempo di spiegare a Sergio Scalinci - aggiunge Bighi - che oltre a essere direttore del Centro di studio per l'ipovisione dell'Università di Bologna è anche il nostro referente scientifico". Mal interpretati anche i contenuti della legge 138/2001 che determina le indennità previste per le minorazioni visive. "Si è banalizzata una legge che ci è costata anni di lotte - spiega Bighi - È la legge a definire 'ciechi totali' non solo chi non vede da entrambi gli occhi, ma anche chi ha un residuo visivo perimetrico inferiore al 3%, come capita a chi soffre di una grave forma di retinite pigmentosa".

Finora senza cura, la retinite pigmentosa determina prima una grave difficoltà nel vedere di notte o nelle condizioni di luce abbagliante, quindi un restringimento progressivo del campo visivo, la cosiddetta visione a cannocchiale. In Italia la retinite pigmentosa colpisce una persona ogni 5.000, in Emilia-Romagna l'associazione Retinite pigmentosa assiste circa 700 persone per le quali organizza percorsi riabilitativi per migliorare l'autonomia e sfruttare al massimo il residuo visivo. "La trasmissione ha avuto il solo risultato di diffamare le persone con certificata disabilità visiva e alzare un polverone di cui non sentivamo il bisogno, anche perché facciamo già fatica a far capire a chi ci è vicino come stiamo e come vediamo - conclude Bighi - Io stessa vado in bicicletta, ma solo nel breve percorso tra casa e la fermata dell'autobus: lo conosco a memoria, so che è sicuro e senza ostacoli, e vado piano".

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ModenaQui del 01-04-2012

Vietato non toccare" Un modo diverso di 'sentire' l'arte

MODENA. A Modena c'è un museo che ha preso un'iniziativa singolare e innovativa, offrire ai propri visitatori un approccio diverso all'arte mediante la multisensorialità, "una dimensione culturale che comincia a farsi strada e a interessare numerose istituzioni culturali nazionali e straniere" e che nello specifico consiste in un percorso tattile per conoscere le opere non soltanto attraverso l'occhio e la vista.

Il Museo in questione è il Civico d'Arte con sede al terzo piano del Palazzo dei Musei, l'iniziativa dal titolo eloquente "Vietato non toccare" è permanente, l'ingresso è gratuito e l'esperienza proposta non è indirizzata solo ai non vedenti o a chi ha deficit visivi ma a tutti coloro che, ad esempio, vogliano meglio conoscere la splendida Fanciulla con turbante del pittore seicentesco Francesco Stringa attraverso una traduzione tridimensionale in vetroresina o la Madonna di Piazza di Antonio Begarelli lungo le linee della riproduzione in terracotta firmata da Paolo Sighinolfi nel 2011.

Numerosi altri sono i pezzi 'da sentire' e dunque da vedere tramite il tatto, tra cui alcuni preziosi frammenti di ceramica graffita rinascimentale provenienti dai depositi dello stesso Museo Civico d'Arte.

Per ulteriori informazioni è consultabile il sito www.comune.modena.it/museoarte oppure è attivo il numero 059.203 31 01.

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La Stampa del 05-04-2012

Con il libro parlato la lettura diventa "per tutti"

VERBANIA. Permettere a tutti, indipendentemente dagli handicap fisici, di leggere: il «Libro parlato» si propone proprio questo. Si tratta di un servizio attivo alla biblioteca civica di Verbania da circa due anni, ma «abbiamo voluto rinfrescare un po' l'iniziativa» dice il direttore Andrea Cassina.

Nato due anni fa per permettere a ciechi e ipovedenti di non rinunciare al piacere della lettura, il «Libro parlato» torna con una novità, ossia l'essere «destinato anche a chi ha problemi di dislessia». L'unico requisito richiesto per accedere all'audiolibro è quello di avere un certificato medico che attesti l'effettiva patologia: «E' bene sottolineare che possono usufruirne anche coloro che hanno impedimenti temporanei. Si pensi a chi è stato operato di cataratta o a chi non può maneggiare un volume cartaceo» spiega Cassina.

Ecco come funziona: basta presentare il certificato medico e sarà fornita una password con la quale si potranno scaricare i file in formato mp3 a casa o in biblioteca. Chi invece preferisce le registrazioni su audiocassette o cd potrà averli nel giro di qualche giorno.

«Abbiamo la fortuna di avere a Intra una delle tre sedi dell'associazione Libro parlato dice Cassina -, dunque risulta particolarmente comodo reperire il materiale».

A disposizione ci sono migliaia di titoli tra cui anche novità editoriali e proposte per i bambini. «Vogliamo che nessuno abbia ostacoli per leggere, che ci sia davvero "un libro per tutti", qualunque ne sia la forma" conclude il direttore della biblioteca verbanese «Ceretti».

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La Stampa del 18-04-2012

Museo della Resistenza. Il rifugio antiaereo diventa multimediale

TORINO. Dopo un mese di lavori, il Museo Diffuso della Resistenza riapre l'allestimento permanente «Torino 1938-1948. Dalle leggi razziali alla Costituzione», nei locali sotterranei di corso Valdocco 4/a.

Questo rinnovamento segna la fine di un periodo difficile per il Museo, che per la mancanza di fondi ha corso il rischio di chiudere i battenti. Grazie al generoso sostegno della Compagnia di San Paolo, non solo ha scongiurato il pericolo, ma guarda al futuro, rinnovandosi e aprendosi ai nuovi linguaggi. Il percorso espositivo multimediale ha visto una radicale revisione dell'impianto tecnico e si presenta maggiormente accessibile e di più facile fruizione per il pubblico.

Ai piedi della scala di accesso all'esposizione inizia un viaggio fra 5 aree tematiche: Vivere il quotidiano, Vivere sotto le bombe, Vivere sotto il regime, Vivere sotto l'occupazione e Vivere liberi.

Fulcro della visita è il tavolo multimediale, dove s'intersecano i primi 4 percorsi, permettendo ai visitatori di immergersi nell'atmosfera del decennio in mostra. Visita interattiva, ma anche reale, con la possibilità di accedere al rifugio antiaereo a 12 metri di profondità, dove la paura della popolazione sotto le bombe, viene ricreata da un'installazione sonora e dalle testimonianze di chi ha vissuto quei momenti.

Il Museo ha deciso di aggiornare anche la sua proposta formativa, ampliando la sua attività alla scuola primaria e proponendo, in collaborazione con Tactile Vision, un percorso di visita per i disabili visivi.

di Luca Indemini

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Il Resto del Carlino del 27-04-2012

Aumenta il sostegno agli studenti con disabilità visive

FERRARA. Una collaborazione per migliorare il supporto logistico-didattico per gli studenti con disabilità visive iscritti e neolaureati dell'Università di Ferrara. E' questo il caput rei del protocollo d'intesa siglato recentemente tra Unife e l'Uic - Unione italiana dei ciechi e degli ipovedenti (Consiglio regionale dell'Emilia-Romagna e sezione provinciale di Ferrara). Un ulteriore tassello nel mosaico a cui Unife lavora già da anni per garantire, attraverso il Servizio SMS, (Servizio disabilità, Metodo di studio, Supporto psicologico), un sempre maggior sostegno agli studenti disabili iscritti all'Ateneo, attraverso azioni e progetti di supporto al corretto svolgimento del percorso di studi e al successivo inserimento nel mondo del lavoro nella valorizzazione delle competenze acquisite. «L'accordo prevede inoltre la progettazione, da parte di Unife, di percorsi individuali finalizzati all'apprendimento e al miglioramento del metodo di studio universitario, l'organizzazione di incontri mirati all'orientamento professionale e la diffusione di informazioni sulle attività e le iniziative promosse dall'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti. Questo protocollo spiega la professoressa Daniela Mari Delegato del Rettore per la disabilità non solo consentirà un miglioramento del supporto logistico e didattico per gli studenti con disabilità visive, ma anche favorirà l'attività di studio e di integrazione in ambito universitario. E' anche nostra intenzione sviluppare nuovi progetti per rimuovere le barriere didattiche e incrementare l'accessibilità ai contenuti dei corsi universitari, anche attraverso l'uso delle nuove tecnologie». «L'IMPEGNO del nostro Ente aggiungono l'avvocato Stefano Tortini, presidente del Consiglio regionale Uic e Marco Trombini, presidente Provinciale Uic sarà volto a perseguire, attraverso specifici progetti concordati con Unife, finalità quali l'orientamento in mobilità, la conoscenza della scrittura dattilo e Braille e della strumentazione informatica, la formazione dei docenti e degli operatori interessati alle problematiche relative alle disabilità visive, la diffusione di informazioni sui servizi, le attività e le iniziative promosse dall'Università e lo sviluppo di percorsi di orientamento alla scelta universitaria».

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L'Arena del 16-04-2012

Cieco con un sogno: sarà ingegnere

Enrico Mioso ha 23 anni, la malattia lo ha colpito quando era appena nato. E in luglio si laurea all´Università di Trento.

Dopo il diploma di perito industriale si è iscritto a Ingegneria elettronica e delle Telecomunicazioni L´intenzione è proseguire e diventare ricercatore

OPPEANO. Immaginate di dover risolvere un´equazione senza poterla vedere, ma solo sentendola leggere da qualcuno. Ora moltiplicate quella piccola «missione impossibile» per le migliaia di formule e calcoli in cui vi imbattereste se decideste di laurearvi in Ingegneria: capirete quanto sia difficile raggiungere questo traguardo per chi non vede.

In Italia i laureati in Ingegneria non vedenti si contano sulle dita di una mano. Tra loro, a breve, ci sarà Enrico Mioso, 23 anni, di Oppeano. Era appena nato quando una malattia gli ha tolto la vista per sempre. Ma nulla ha potuto, il destino, contro la determinazione, la grinta, la voglia di realizzare i sogni. Tanto che, dopo il diploma di perito industriale con 98/100 all´istituto tecnico Marconi, a luglio arriverà la laurea triennale in Ingegneria elettronica e delle Telecomunicazioni all´Università di Trento. Poi l´intenzione è continuare con la specialistica per diventare ricercatore. «Arrivare fin qui è stato un successo di gruppo», commenta Enrico, che ha imparato presto a non sentirsi in difetto anche se, per fare molte cose, ha bisogno dell´aiuto degli altri. «Ringrazio soprattutto i miei insegnanti, che mi hanno fatto capire che potevo farcela come gli altri, magari con un attimo di pazienza in più».

L´Informatica è stata il tuo grande amore...

E pensare che all´inizio odiavo il computer: lo consideravo asettico. Da non vedente, comprendere i principi del suo funzionamento pareva un ostacolo insormontabile. Poi un giorno, alle medie, mi sono detto: proviamoci. Da lì la passione è cresciuta. Ho capito che con quegli strumenti potevo competere con gli altri ad armi pari: comunicare, studiare, approcciare le ragazze come i miei compagni. Il pc mi ha permesso di accettare e provare a superare le mie difficoltà.

Come riesci a utilizzarlo?

Per i non vedenti esistono due strumenti. Con la sintesi vocale il pc "rilegge" le informazioni presenti sullo schermo, se si tratta di parole. Per le formule, invece, si utilizza la barra Braille, che traduce una riga alla volta in formato tattile, il linguaggio Braille appunto. Anche se così è più difficile comprendere le informazioni, perché rileggere è macchinoso, quindi occorre sviluppare molto la memoria. E poi manca il colpo d´occhio: si è costretti a procedere per dettagli e arrivare alla fine della lettura per capire. Un approccio che mi sono portato dietro anche nella vita: analizzo sempre le persone per comprenderle a fondo.

Gli altri, invece, come interagiscono con te?

Il problema vero non è la disabilità, ma il modo in cui le persone reagiscono di fronte a questa. Se devo chiedere aiuto a qualcuno, percepisco spesso timore. Così devo mettere da parte l´orgoglio e limitarmi a spiegare di cosa ho bisogno, il resto è in discesa. È stato così anche a scuola: sono stato fortunato perché ho incontrato persone che mi hanno ascoltato e hanno scommesso mettendo in discussione se stessi e i propri metodi didattici, fermandosi oltre l´orario per assicurarsi che avessi assimilato la lezione: dalla maestra dell´asilo Franca Murari ai professori Gea Gaivari, Maria Luisa Klingler e Lorenzo Facci dell´istituto Marconi, fino al docente di sostegno Paolo Scapini. Senza di loro non ce l´avrei mai fatta.

All´università hai avuto più difficoltà?

L´approccio è diverso, i docenti non si aspettano che per qualcuno serva un aiuto in più. Se un professore, per esempio, scrive le formule alla lavagna senza leggerle, per me è impossibile seguire. Ma anche qui basta chiedere e c´è sempre chi è pronto a darti una mano. Il resto lo fa in computer, che in molti casi sostituisce i miei occhi: per me, tecnologia significa in tutto e per tutto integrazione.

Non una tecnologia qualsiasi, però: tu utilizzi il sistema Linux e il software libero. Perché?

Sono più affidabili ed economici, visto che solo il display Braille mi costa come un´utilitaria. E poi per la filosofia: il codice sorgente è aperto, se hai un problema puoi accedervi e costruire una versione del software più adatta alle tue esigenze.

Cosa diresti a chi, non vedente, volesse seguire il tuo esempio?

Ci vogliono fegato, calma e pazienza, ma ci si può riuscire. In troppi ambienti, di fronte alle persone con disabilità, si gioca al ribasso e si tende ad accontentarsi, invece che a dare la spinta che un ragazzo meriterebbe.

Una spinta che è partita dalla tua famiglia?

Mia sorella e mio fratello, più grandi, mi hanno sempre spronato e così i miei genitori, che si sono sobbarcati anche sacrifici economici: questa tesi è una soddisfazione anche loro. Sono contentissimi: quando ne parlo stanno in silenzio e i loro occhi si illuminano. Non serve vederli per capirlo.

di Elisa Pasetto

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Messaggero Veneto del 18-04-2012

Vedere il mondo con gli occhi di Francesco

ISTITUTO PROFESSIONALE CECONI. Una lezione sulla disabilità visiva tenuta da un ragazzo ipovedente dall'età di 13 anni e la classe si mette in gioco

UDINE. Vi è mai capitato di vivere in prima persona la disabilità visiva? Lo scorso quadrimestre, su iniziativa della nostra insegnante di psicologia, all'interno dell'argomento dedicato alla disabilità, abbiamo affrontato quella visiva in un modo del tutto inedito e coinvolgente. Potrebbe sembrar strano, ma in questa situazione la lezione è stata gestita proprio dal nostro compagno di classe Francesco che vive sulla sua pelle un'ipovisione dall'età di 13 anni. Francesco, promotore e protagonista dell'iniziativa, ci spiega: «sono stato io stesso a proporre all'insegnante un mio intervento, una lezione sulla disabilità visiva, in quanto credo sia importante prendere consapevolezza della problematica anche attraverso chi la vive. Dopo aver toccato con mano il problema i miei compagni sono più consapevoli, quindi capaci di gestire meglio situazioni di questo tipo». La lezione è stata introdotta da un inquadramento della problematica ed è seguita un'illustrazione degli ausili e strumenti vari, adottati da chi presenta questa disabilità in modo più o meno accentuato. Per coinvolgerci maggiormente, Francesco ha bendato alcuni volontari mettendoli in condizione di "vedere" con le mani e con gli altri sensi . «Mi sono sentita strana, non riuscivo a capire effettivamente dove fossi, anche se ero del tutto consapevole di essere all'interno della classe; mi sentivo persa» dice Valentina che ha vissuto sulla sua pelle questa esperienza negli spazi della classe. Alcuni volontari, però, sempre bendati sono stati accompagnati da Francesco anche in un percorso al di fuori dall'aula. Questo, per farci comprendere come le vere problematiche per gli ipovedenti si manifestino durante gli spostamenti e di fronte ai molti ostacoli che possono incontrare anche durante una semplice camminata. «Mi sono sentita completamente dipendente dagli altri» dichiara Greta, una delle scriventi, «e ho conosciuto un mondo a cui non avevo dato molto peso finora. Trovarmi in quella situazione è stata un'emozione fortissima e, contemporaneamente, una sensazione di grande solitudine, sebbene fossi circondata dai miei compagni...». Ci confrontiamo con Francesco per comprendere cosa lui ha provato durante questa esperienza. «Dal mio punto di vista, questa lezione mi ha reso ancora più cosciente delle mie potenzialità e di ciò che posso dare alla gente. Nonostante stia vivendo in prima persona questa malattia, non vedo la mia patologia come qualcosa di traumatico, in quanto credo che non sia importante "vedere" il mondo con gli occhi, ma, piuttosto, con il cuore. Questo compensa la mia disabilità. L'ipovisione, come altre disabilità, viene spesso sottovalutata e discriminata». Ricordiamoci che in questo mondo dove tutti pensiamo di avere caratteri e stili di vita diversi, nel profondo, siamo tutti uguali e viviamo spesso le stesse sensazioni. Ogni anno che passa, attraverso gli studi e il bel rapporto che instauriamo con alcuni insegnanti, noi studenti cresciamo anche nella capacità di sentire l'altro. Contemporaneamente, impariamo, a metterci in gioco. Così è stato in questa esperienza. La disabilità, condizione di per sè di solitudine e disagevole, se vissuta, come ci insegna Francesco, nelle sue potenzialità può trasformarci e far diventare questo "mondo a parte", parte del mondo.

Maria Bianchi Francesco Chiabai Greta Difilippo

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Focus

Controllo sugli invalidi: Piano straordinario 2012

Gentili lettori,

il focus di questo mese è dedicato al piano straordinario di verifica previsto dall'INPS per l'anno corrente. L'articolo proposto di seguito, che illustra in maniera esaustiva e dettagliata le modalità di attuazione di tale piano di verifica, è tratto dalla testata web Handylex.org.

Con il 2012 si conclude il massiccio piano di verifiche straordinarie sulla permanenza dei requisiti sanitari nei confronti dei titolari di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità.

Al termine del piano per il 2012, le posizioni controllate saranno 800.000: 200.000 nel 2009, 100.000 nel 2010, 250.000 sia per il 2011 che per il 2012.

Nel corso degli anni è stata modificata anche la modalità di definizione del campione da sottoporre a verifica. Riassumiamo di seguito i criteri adottati da INPS.

Anni - Controlli - Criteri di campionamento

2009 - 200.000 - Invalidi maggiorenni di età inferiore ai 78 anni; il campionamento è proporzionato all'incidenza territoriale degli invalidi civili per abitanti.

Esclusi dai controlli le persone affette dalle patologie di cui al DM 2 agosto 2007 (gravi stabilizzate o ingravescenti).

2010 - 100.000 - I titolari di indennità di accompagnamento e di comunicazione ma solo di età compresa fra i 18 e i 67 anni; gli invalidi parziali di età compresa fra i 40 e i 60 anni. Il campione è estratto su chi percepisce assegni o indennità da prima del 1° aprile 2007

Esclusi dai controlli le persone affette dalle patologie di cui al DM 2 agosto 2007.

2011 - 250.000 - Come nel 2010 e come campione aggiuntivo gli invalidi civili, ciechi civili e sordi - titolari di provvidenze economiche - il cui certificato di invalidità preveda una revisione fra luglio e dicembre 2011.

2012 - Per il 2012, INPS ha fissato i criteri con il Messaggio 19 aprile 2012, n. 6796. Il Messaggio ricalca le indicazioni già fornite con la Circolare 76/2010 e con il Messaggio 6763/2011.

Pertanto il campione 2012 sarà estratto fra:

- gli invalidi titolari di provvidenze economiche in scadenza prima della fine dell'anno (esclusi quelli per la quale la scadenza è prevista entro due mesi dal Messaggio); non viene fissato alcun limite di età;

- i titolari di indennità di accompagnamento (ciechi e invalidi) e di comunicazione ma solo di età compresa fra i 18 e i 67 anni compiuti;

- i titolari di assegno mensile di assistenza (invalidi parziali) ma solo di età compresa fra i 40 e i 60 anni.

La procedura

L'INPS richiederà alle Aziende Usl l'invio dei fascicoli sanitari relativi alle persone selezionate per la verifica.

Contestualmente invierà alle persone selezionate per la verifica una lettera raccomandata con invito a far pervenire, entro 15 giorni dalla data di ricezione, al Centro Medico-Legale INPS, la documentazione posseduta, utile per una preventiva valutazione dello stato invalidante in essere.

Nel caso in cui il Cittadino, entro 15 giorni, non invii la documentazione richiesta o questa sia insufficiente (lo decide sempre l'INPS), riceve una convocazione a visita.

Se invece la documentazione viene ritenuta sufficiente per poter effettuare una valutazione sugli atti (cioè in base alle sole certificazioni, referti, cartelle cliniche), l'INPS si riserva diverse possibilità.

La prima è di confermare la prestazione erogata.

La seconda di applicare quanto previsto dal DM 2 agosto 2007, cioè di riconoscere che si tratta di una patologia grave stabilizzata o ingravescente ed escludere la persona da ulteriori verifiche.

E infine la terza ipotesi è quella della rettifica dei precedenti verbali di invalidità precedente e, quindi, di revocare la pensione, l'indennità o l'assegno.

L'istituto della rettifica - già previsto per le malattie professionali e le invalidità per lavoro - è stato esteso anche per le prestazioni di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap, disabilità e alle prestazioni di invalidità a carattere previdenziale (cioè le pensioni di invalidità concessa in costanza di attività lavorativa) dal secondo comma dell'articolo 10 del Decreto legge 78/2010 (Legge 122/2010).

Consente, appunto di rettificare, in qualunque momento, le prestazioni erogate, in caso di errore commesso in sede di attribuzione, concessione o erogazione.

L'INPS applica nel senso più estensivo questa possibilità, riservandosi la rettifica anche solo sulla base della documentazione presentata, senza procedere a nessuna visita e valutazione oggettiva della persona.

L'accertamento dell'handicap

Lo scorso anno, nel commentare il Messaggio 6763/2011, rilevammo un paradosso nella comunicazione dell'INPS.

Vi era prevista una prassi non vantaggiosa per il Cittadino: l'INPS, in base a quel Messaggio, ha effettuato le verifiche - in caso di revisione già prevista fra luglio e dicembre 2011 - solo per la titolarità di provvidenze economiche. Non ha verificato, quindi, nelle stesse persone lo stato di handicap (Legge 104/1992) anch'esso in revisione .

Pertanto la persona con invalidità ed handicap riconosciuti e per i quali era prevista una contemporanea rivedibilità, ha dovuto sottoporsi a due visite - una all'INPS (invalidità) e una all'ASL (handicap) - anziché una sola, con disagio doppio e doppia spesa per l'Erario.

Opportunamente, il Messaggio 6796 del 19 aprile 2012, corregge le indicazioni precedenti: il programma di verifiche straordinarie dell'anno 2012 comprenderà anche l'accertamento della permanenza dei requisiti di legge previsti dall'art.3, comma 3, della Legge n. 104/1992.

Rimane invece immutata l'altra indicazione (ormai prassi) già espressa in precedenza da INPS.

L'INPS infatti in occasione delle verifiche straordinarie sulla permanenza dei requisiti nei confronti dei titolari di prestazioni di invalidità civile, non riconosce una condizione di invalidità superiore a quella in precedenza determinata.

Nella sostanza: l'INPS non riconosce mai l'aggravamento. Per richiederne il riconoscimento il Cittadino deve presentare una nuova istanza di accertamento e sottoporsi ad ulteriore visita di accertamento, con un sovraccarico anche per l'Erario.

Carlo Giacobini

Direttore responsabile di HandyLex.org

Per completezza d'informazione, si riporta di seguito il testo integrale del messaggio INPS n. 6796 del 19 aprile 2012.

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Messaggio INPS Direzione Centrale Pensioni Coordinamento Generale Medico Legale Direzione Centrale Sistemi Informativi e Tecnologici Direzione Centrale Organizzazione, 19 aprile 2012, n. 6796

"Programma di verifiche straordinarie da effettuare nell'anno 2012 nei confronti dei titolari di benefici di invalidità civile, sordità, cecità civile ed handicap."

L'art. 20, comma 2, del decreto legge n. 78/2009, come modificato da ultimo dall'articolo 10, comma 4, del decreto legge n. 78/2010, convertito in Legge n. 30 luglio 2010, n. 122, dispone che "per il triennio 2010-2012 l'INPS effettua, con le risorse umane e finanziarie previste a legislazione vigente, in via aggiuntiva all'ordinaria attività di accertamento della permanenza dei requisiti sanitari e reddituali, un programma di 100.000 verifiche per l'anno 2010 e di 250.000 verifiche annue per ciascuno degli anni 2011 e 2012 nei confronti dei titolari di benefici economici di invalidità civile". L'articolo 20 comma 2, della legge 102/2009 dispone inoltre che: "L'INPS accerta altresì la permanenza dei requisiti sanitari nei confronti dei titolari di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità".

In conformità al dettato normativo, l'Istituto sta procedendo anche nell'anno in corso all'attuazione di un piano di verifiche, gestito dalla procedura informatica INVER secondo le modalità illustrate nella circolare n. 76 del 22 giugno 2010 e con modalità innovative nella individuazione del campione.

Il programma di verifiche straordinarie dell'anno 2012 comprenderà anche l'accertamento della permanenza dei requisiti di legge previsti dall'art.3, comma 3, della Legge n. 104/1992.

Per l'anno 2012 è stata prevista la gestione automatica, prima della scadenza, della convocazione a visita di tutti i titolari di prestazioni economiche di invalidità civile, cecità civile e sordità.

Nel confermare il procedimento descritto nell'allegato al messaggio n. 6763/2011 si ricorda che tutti verbali definitivi - a cura delle UOC/UOS territoriali - andranno comunicati tempestivamente e con modalità manuali alle ASL competenti per consentire le opportune valutazioni in ordine alla attuazione delle procedure di revisione.

Qualora non risultino applicabili le previsioni del DM 2 agosto 2007 un accertamento sugli atti potrà essere effettuato solo in casi eccezionali, motivati da esigenze terapeutiche tali da rendere oggettivamente impossibile un accesso domiciliare, previa autorizzazione da richiedere attraverso la casella di posta elettronica della CMS.

Poiché in tale contesto saranno coinvolti nelle operazioni di verifica straordinaria i soggetti la cui revisione sanitaria è prevista per l'anno in corso, occorrerà anticipare la visita rispetto alla scadenza fissata. Al fine quindi di consentire, in tempo utile gli adempimenti necessari del complesso iter (acquisizione del fascicolo dalle ASL, avviso all'assicurato, calendarizzazione ecc.), dal piano di verifica straordinaria resteranno escluse le visite di revisione rilevate in procedura con scadenza inferiore a due mesi, che continueranno a essere gestite con le modalità ordinarie per mezzo della procedura INVCIV2010.

Il Direttore Generale

Nori

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L'agenda: appuntamenti del mese di maggio

Ordine del giorno

1. riferimenti dei Referenti e dei Coordinatori regionali Anziani e Pari Opportunità;

2. monitoraggio sull'esito della diffusione dell'opuscolo "Quando il malato non vede, che fare?";

3. proposte operative per realizzare un documento congiunto sulle problematiche degli anziani, anche in considerazione della concomitanza del "2012: anno dell'anziano";

4. analisi e valutazioni sulla realizzazione di un convegno interregionale sulle problematiche dell'anziano da tenersi nell'autunno 2012, sui seguenti temi:

a) il ruolo dell'anziano nella società contemporanea; b) le problematiche della terza e quarta età nella donna e nell'uomo con disabilità visiva; c) l'anziano attivo e l'anziano passivo; d) come realizzare una rete di supporto che sia di aiuto ai famigliari di anziani non più autonomi. [Verrà presa in considerazione l'opportunità di coinvolgere degli esperti: gerontologo, terapista occupazionale, assistente sociale, ecc.]

5. varie.

Ordine del giorno

1. comunicazioni del Referente e del Coordinatore regionali;

2. confronto sulle finalità e modalità del sopralluogo in programmazione presso la stazione Centrale FS di Milano;

3. aggiornamento sullo stato di avanzamento della bozza di documento da condividere con il Consiglio Regionale UICI, circa le linee guida sull'accessibilità ai trasporti in Lombardia;

4. aggiornamento sul "Design for all" negli elettrodomestici e nella gestione della casa;

5. varie ed eventuali.

15 Riunione C.d.A. I.Ri.Fo.R. Centrale

17 Riunione Direzione Nazionale U.I.C.I.

21 Riunione UFFICIO DI PRESIDENZA REGIONALE

26-27 Assemblea Generale E.D.F.

28-5/3-6 22° Raid in tandem

31 Riunione C.d.A. della Federazione Istituzioni Pro-Ciechi



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